Equipo de apoyo para trasplantes de órganos pediátricos

Servicios del equipo de apoyo para trasplantes de órganos: Qué esperar

Su familia se reúne con miembros de nuestro equipo de apoyo y también con expertos médicos durante la evaluación inicial previa al trasplante de su hijo. Estas sesiones personalizadas individuales permiten que nuestro equipo de apoyo se asocie con su familia para personalizar los servicios y recursos. Sabemos que estas necesidades cambian con el tiempo. Por ello, quedamos a disposición de su familia durante meses y años después.

Tipos de servicios de apoyo para trasplantes de órganos pediátricos

Nuestro equipo de apoyo se reúne con regularidad para compartir información y analizar las inquietudes de los pacientes. También comunica constantemente información importante al equipo médico de trasplante de su hijo. Este enfoque holístico garantiza que el equipo médico conozca todos los aspectos que afectan el bienestar de su hijo.

Este enfoque colaborativo garantiza que satisfagamos todas las necesidades físicas y psicosociales de su hijo. Ayudamos a su familia a recuperar y mantener sentimientos de esperanza que les servirán a usted y a su hijo durante toda esta experiencia.

Apoyo psicológico

Los niños y adolescentes con trasplantes de órganos corren el riesgo de sufrir problemas emocionales y conductuales, como estrés postraumático, depresión, ansiedad, mal comportamiento y problemas para dormir. Pueden ponerse tristes por faltar a la escuela y a las actividades sociales. También pueden sentirse ansiosos por su salud, por cómo es recibir un trasplante de órgano y por la atención continua que necesitan después.

La preocupación o el estrés de cuidar a un niño con una afección médica grave también pueden hacer que los miembros de la familia se sientan ansiosos y deprimidos. Un objetivo del equipo de apoyo para trasplantes de órganos pediátricos es que nuestros pacientes y sus familiares se sientan mejor emocionalmente, a pesar de los desafíos que enfrentan con la afección médica.

Contamos con psicólogos pediátricos y terapeutas clínicos que se especializan en ayudar a los niños y las familias a sobrellevar el estrés de un trasplante de órganos. Nuestros especialistas en salud mental:

• Evalúan el bienestar emocional, social, conductual y educativo de su hijo durante la evaluación previa al trasplante y, según sea necesario, durante todo el proceso del trasplante.
• Ofrecen diferentes terapias de salud mental en persona y virtuales, que incluyen orientación individual, familiar y grupal, así como terapia de juego para niños pequeños para ayudarlos a sobrellevar las inquietudes relacionadas con el trasplante.
• Brindan apoyo para tomar los medicamentos a diario y tener citas médicas frecuentes para mejorar el cumplimiento.
• Derivan a su hijo para que le realicen una evaluación del neurodesarrollo cardíaco o neuropsicológica, si es necesario.
• Derivan a su hijo a uno de nuestros psiquiatras pediátricos (si es necesario) para obtener medicamentos que puedan ayudar a mejorar el estado de ánimo y el comportamiento.

Apoyo de vida infantil

Nuestro Programa de Vida Infantil satisface las necesidades emocionales de su hijo durante su estadía en el hospital. Los especialistas de vida infantil usan un lenguaje adecuado para la edad para ayudar a que su hijo sepa qué esperar antes, durante y después del trasplante.

Además, un especialista de vida infantil puede hacer lo siguiente:

• Enseñar habilidades para afrontar problemas, para ayudar a su hijo a atravesar procedimientos médicos estresantes, como extracciones de sangre e inyecciones
• Colaborar con diferentes miembros del equipo para ayudar a promover el crecimiento y el desarrollo de un niño
• Reunirse con nuestros farmacéuticos de trasplantes para enseñarle a su hijo técnicas para ingerir píldoras, así como estrategias para promover el cumplimiento con la toma de medicamentos
• Brindar apoyo para ayudar a sus otros hijos a comprender lo que está sucediendo con su hermano o hermana
• Visitar escuelas en persona o virtualmente para explicar la situación de salud de su hijo a sus compañeros de clase, enfermeros escolares y maestros
• Organizar el Camp SOAR (Some Organ Assembly Required), un retiro anual de fin de semana para receptores adolescentes de trasplantes de órganos

Apoyo al trabajo social

El trasplante puede ser un cambio importante para las familias. Un trabajador social de trasplantes acompañará a su familia para ayudarlos a atravesar este cambio y continuará apoyándolos después del trasplante. Independientemente de los desafíos que surjan, el trabajador social es un apoyo para todos los miembros de la familia. Nuestros trabajadores sociales cuentan con capacitación especializada para ayudar a las familias a sobrellevar los desafíos de cuidar a un niño con necesidades médicas graves.

Los trabajadores sociales pueden ayudar a su familia con lo siguiente:

• Evaluaciones de trasplantes
• Apoyo emocional
• Cómo sobrellevar el diagnóstico y la necesidad de un trasplante
• Evaluación de necesidades específicas de la familia
• Conexiones con recursos hospitalarios y de la comunidad
• Comunicación con el equipo médico de su hijo
• Alojamiento y transporte
• Inquietudes financieras y de facturación
• Grupos de apoyo
• Transición a la atención del adulto y planificación para el futuro

Atención espiritual

Nuestro departamento de Atención espiritual y educación brinda atención inclusiva a familias de todas las religiones y sistemas de creencias. Durante la evaluación inicial de su hijo, un capellán se reunirá con usted y su hijo para analizar las necesidades espirituales o religiosas de su familia. Nuestro equipo puede ofrecer intervenciones de juego espiritual para ayudar a su hijo a expresar sus sentimientos y pensamientos espirituales. El juego espiritual puede mejorar la comprensión de los sentimientos y las creencias de un niño de manera divertida e interactiva.

Respetamos las elecciones de su familia. Su familia deberá decidir qué tipo de atención espiritual o religiosa desea, si corresponde.

Los miembros de nuestro equipo de atención espiritual también ofrecen lo siguiente:

• Bendiciones y oraciones antes del trasplante de órganos u otros procedimientos
• Servicios de capilla y culto
• Narración interactiva y juego espiritual
• Escucha y apoyo
• Orientación espiritual
• Atención para el proceso de duelo

Investigación y publicaciones

Nuestro equipo de apoyo para trasplantes de órganos pediátricos participa en proyectos de investigación para comprender mejor la experiencia de las familias afectadas por el trasplante de órganos pediátricos con el objetivo de mejorar la atención. Publicamos artículos en revistas con revisión de pares con frecuencia, y presentamos nuestros trabajos en conferencias internacionales y nacionales. Consulte a continuación una muestra de nuestro trabajo:

Triplett, K. N., Mayersohn, G. S., Masood, S. S., Pickwith, K., Mbroh, H., y Killian, M. O. (2022). Posttraumatic growth in youth, young adults, and caregivers who experienced solid organ transplant. Journal of Pediatric Psychology, 47(9), 965-977. Posttraumatic Growth in Youth, Young Adults, and Caregivers Who Experienced Solid Organ Transplant - PubMed (nih.gov)

Anton, C. M., Drake, M. B., Butts, R. J., Rezaeizadeh, A., Trivedi, M. H., y Triplett, K. N. (2021). Electronic mental health screening in a pediatric heart failure and transplant clinic. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 28, 815-825. Electronic Mental Health Screening in a Pediatric Heart Failure and Transplant Clinic | Journal of Clinical Psychology in Medical Settings (springer.com)

Triplett, K. N., El-Behadli, A., Masood, S., Sullivan, S., y Desai, D. M. (2019). Digital medicine program with pediatric transplant patients: Perceived benefits and challenges. Pediatric Transplantation, 23(7): e13555. Digital medicine program with pediatric solid organ transplant patients: Perceived benefits and challenges - PubMed (nih.gov)

Triplett, K.N., Mayersohn, G.S., Pelley, W., & Desai, D.M. (2019). Adolescents with suspected intentional overdose: Ethical considerations in determining liver transplant candidacy. Clinical Practice in Pediatric Psychology, 2(2). Adolescents with suspected intentional overdose: Ethical considerations in determining liver transplant candidacy. (apa.org)

Killian, M., Shuman, D., Mayersohn, G.S., & Triplett, K.N. (2018). Psychosocial predictors of medication non-adherence in pediatric organ transplantation: A systematic review. Pediatric Transplantation, 22(4). Psychosocial predictors of medication non-adherence in pediatric organ transplantation: A systematic review - PubMed (nih.gov)

Killian, M. O., Little, C. W., Howry, S. K., Watkivs, M., Triplett, K. N., y Desai, D. M. (2023). Demographic factors, medication adherence, and post-transplant health outcomes: A longitudinal multilevel modeling approach. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. Publicación electrónica 17 de ago de 2023. Demographic Factors, Medication Adherence, and Post-transplant Health Outcomes: A Longitudinal Multilevel Modeling Approach | Journal of Clinical Psychology in Medical Settings (springer.com)

Recursos adicionales para trasplantes de órganos pediátricos

Ya sea que su hijo reciba un trasplante de hígado, corazón o riñón, su familia tiene acceso a estos recursos de Children's Health℠:

• 5 datos sobre la donación de órganos
• Biblioteca de recursos para la familia
• Orientación financiera para pacientes trasplantados y sus familias
• Servicios de idiomas e intérprete
• Educación para los pacientes de trasplantes
• Servicios de transición a la atención del adulto