Cooper, nacido con atresia biliar, prospera bajo el cuidado de los expertos en hígado del Children's Health
Cuando Cooper tenía 2 semanas de vida, empezó a presentar signos de ictericia, una afección común en la cual la piel de un recién nacido se pone amarilla debido a niveles elevados de bilirrubina en la sangre. Generalmente, la afección mejora a medida que el hígado del bebé comienza a funcionar como debería. Sin embargo, como los síntomas de Cooper continuaban en su control de los 2 meses, su pediatra sugirió hacer un análisis de sangre para determinar la causa.
“La pediatra de Cooper nos llamó antes del fin de semana de víspera de Año Nuevo para decirnos que los resultados estaban fuera de los parámetros normales”, cuenta Alyssa, la madre de Cooper. “A la mañana siguiente, nos había conectado con el Dr. Barth, y llevamos a Cooper a Children's Health℠ para su primera visita”.
El Dr. Bradley Barth, gastroenterólogo pediátrico de Children's Health℠ y profesor de UT Southwestern, estaba preocupado por la posibilidad de que Cooper tuviera atresia biliar. La atresia biliar se produce cuando los conductos biliares del bebé están obstruidos o no funcionan con normalidad, lo que hace que la bilis vuelva al hígado. Si no se la trata de forma temprana, la afección puede ser potencialmente mortal, lo que hace que sea sumamente importante realizar pruebas a los bebés que presenten signos, como ictericia prolongada.
El 2 de enero, Cooper se sometió a una cirugía conocida como procedimiento de Kasai para extirpar los conductos biliares obstruidos y restablecer la comunicación del sistema biliar con el intestino para permitir que la bilis salga del hígado.
Mientras se recuperaba en la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales), Cooper y su familia conocieron a la Dra. Amal Aqul, gastroenteróloga pediátrica, especialista en hígado de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern. Los Dres. Barth y Aqul controlaron atentamente a Cooper mientras se recuperaba de la cirugía, para determinar si su hígado funcionaba correctamente. Aunque los marcadores hepáticos de Cooper seguían siendo altos y todavía mostraba signos de ictericia, era lo suficientemente fuerte como para volver a casa después de dos semanas.
Cooper se hace más fuerte
Durante los meses que siguieron, Cooper volvió a la clínica de gastroenterología para visitas semanales con la Dra. Aqul y, aunque aumentaba de peso lentamente, ella seguía preocupada porque sus niveles no habían vuelto a la normalidad. Pero ni la Dra. Aqul ni la familia de Cooper estaban listos para rendirse.
“Intentamos que Cooper comiera y retuviera la leche, pero no pudo”, dice Alyssa. “Cuando Cooper tenía unos 3 meses, la Dra. Aqul sugirió que probáramos una sonda nasogástrica para ayudarlo con la alimentación. Desde ese momento, las cosas realmente empezaron a cambiar”.
Cooper empezó a subir de peso, y sus niveles empezaron a normalizarse. Su color de piel volvió a la normalidad, y sus padres se sintieron cautelosamente optimistas de que estuviera en el buen camino.
Después de desarrollar ascitis, Cooper ingresa a la lista de espera para recibir un nuevo hígado
Luego, a los 6 meses de edad, Cooper desarrolló ascitis, una acumulación de líquido en el abdomen que le dificultaba comer. Al realizar una ecografía, se observó que Cooper tenía un coágulo en la vena porta, la vena principal del hígado. Estos coágulos suelen provocar hemorragia gastrointestinal grave, lo que significaría que Cooper requeriría un trasplante de hígado. La Dra. Aqul tenía previsto indicarle un medicamento anticoagulante mientras exploraban formas mínimamente invasivas de romper el coágulo, pero cuando una TC (tomografía computada) posterior reveló que no había coágulo después de todo, los planes cambiaron. En cambio, Cooper recibió un diurético para eliminar el exceso de líquido del abdomen.
“Esto marcó una diferencia increíble”, dice Brian, padre de Cooper. “El líquido finalmente bajó, por lo que quedaba espacio para la comida”.
Aun así, dado el pequeño tamaño de la vena porta de Cooper y el avance de su enfermedad hepática, la Dra. Aqul derivó a Cooper para una evaluación de trasplante de hígado, a fin de colocarlo en la lista de espera nacional para dicho procedimiento.
Una evaluación de trasplante de hígado implica un proceso de dos a tres días para analizar exhaustivamente a un posible receptor. Durante la evaluación del trasplante de hígado, la familia se reúne con cada miembro del equipo de trasplante multidisciplinario para garantizar que el paciente y la familia comprendan plenamente el curso del potencial tratamiento y para abordar cualquier inquietud.
Cooper se recuperó y regresó a casa, y durante los meses que siguieron, continuó bajo la supervisión regular de la Dra. Aqul. Poco después de su primer cumpleaños, la Dra. Aqul sugirió quitarle la sonda de alimentación para ver cómo respondía.
“Aceptamos que le quitaran la sonda nasogástrica a Cooper, y siguió aumentando de peso y las pruebas hepáticas no cambiaron”, cuenta Alyssa. “Fue increíble”.
Un niño de 2 años sale adelante y su familia retribuye lo recibido
En la actualidad, Cooper es un niño de 2 años “revoltoso e inquieto”, según sus padres. Sigue recibiendo atención de la Dra. Aqul en visitas regulares al Centro de Trasplantes de Órganos Sólidos de Children's Health℠, pero, excepto por la gran cicatriz en su abdomen, actualmente hay poca evidencia de las dificultades potencialmente mortales a las que se enfrentó cuando era bebé. Permanece en la lista de espera para un trasplante de hígado en caso de que su afección empeore, pero, por ahora, su familia está disfrutando el presente con mucha diversión.
Después de darse cuenta de los inmensos desafíos, tanto emocionales como económicos, que el apoyo a un niño con una enfermedad crónica puede suponer para una familia, la de Cooper inició la PELD Foundation para dar apoyo a otras familias que se enfrentan a la enfermedad hepática terminal pediátrica, con el fin de retribuir todo lo recibido en nombre de Cooper.
“Ya pudimos dar apoyo a una familia que necesitaba ayuda, y estamos colaborando con algunos de los trabajadores sociales de Children's Health℠ para ver cómo podemos ayudar a otros también”, dice Alyssa.
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El Programa pediátrico de enfermedades hepáticas de Children's Health℠ ofrece un tratamiento integral para la enfermedad hepática pediátrica, incluido el único programa de trasplante de hígado pediátrico del norte de Texas. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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