Programa de DMD (distrofia muscular de Duchenne)

Programa de DMD (distrofia muscular de Duchenne)

Programa de DMD (distrofia muscular de Duchenne)

El Programa de DMD (distrofia muscular de Duchenne) de Children's Health℠ es uno de los más completos de Texas.

Nuestra clínica está certificada como un Centro de Atención de Duchenne por las organizaciones Muscular Dystrophy Association y Parent Project Muscular Dystrophy. Tratamos a niños de todas las edades, desde el diagnóstico hasta su transición a la atención del adulto.

La DMD (distrofia muscular de Duchenne) es la forma más frecuente de distrofia muscular y suele afectar a varones. Suele comenzar entre los 2 y los 5 años y afecta muchos aspectos de la salud del niño, desde su capacidad para caminar hasta la fuerza del corazón y los músculos respiratorios.

Los expertos en enfermedades neuromusculares de Children's Health comprenden las formas específicas en que la distrofia muscular afecta la respiración, la función cardíaca y otros aspectos de la salud. Colaboramos con especialistas de neumología, cardiología, medicina de rehabilitación, ortopedia, endocrinología y nutrición para ofrecer a los pacientes la mejor atención posible.

Hacemos uso de la atención preventiva para mantener el cuerpo de su hijo fuerte y evitar complicaciones. Nuestro enfoque preventivo incluye dispositivos que ayudan a la respiración para prevenir enfermedades respiratorias, además de medicamentos para el corazón que ayudan a los niños a mantenerse sanos y activos.

También priorizamos la normalización de las tareas y las experiencias diarias, como prepararse para la escuela, jugar con amigos y desenvolverse en la comunidad. Juntos, estamos listos para ayudar a su hijo a mantener su fuerza y prepararse para los cambios.

Dallas

214-456-2768
Fax: 214-456-6898
Oficina F5400

 

Fax de remisión de nuevos pacientes:
214-456-6255

 

Para remisiones de nuevos pacientes, incluya la hoja de características demográficas del paciente, los análisis de laboratorio pertinentes, los informes de las imágenes, notas de consultorios y la información del seguro.

 

Solicitar una cita con códigos: Neurología

Remitir a un paciente

Afecciones que tratamos

  • Miopatía de cuerpos centrales
  • DM (distrofia muscular) congénita
  • Síndrome de miastenia gravis congénita
  • DMD (distrofia muscular de Duchenne)/DMB (distrofia muscular de Becker)
  • Distrofias musculares de Emery-Dreifuss
  • DMFEH (distrofia muscular facioescapulohumeral)
  • Ataxia de Friedreich
  • DMCE (distrofia muscular de la cintura y las extremidades)
  • Enfermedad de McArdle
  • Neuropatías metabólicas
  • Trastornos mitocondriales
  • Miotonía congénita
  • Miopatía nemalínica
  • Parálisis periódica
  • Enfermedad de Pompe

Tratamientos y servicios

No hay cura para la distrofia muscular. Sin embargo, algunos medicamentos pueden ralentizar el debilitamiento muscular, y muchas fisioterapias ayudan a fortalecer los músculos y los pulmones, para preservar la movilidad y la independencia. Nuestro equipo de DMD trabaja en conjunto para diseñar un plan de atención personalizado para cada paciente basado en:

  • La edad del niño
  • Salud general y antecedentes médicos
  • El avance de la distrofia muscular de Duchenne
  • La capacidad del niño para tolerar diferentes medicamentos, procedimientos y tratamientos
  • Expectativas para el curso de la afección
  • Necesidades y prioridades familiares

Atención no quirúrgica para ayudar a controlar los síntomas

  • Fisioterapia y terapia ocupacional para fortalecer, mantener la flexibilidad y dar apoyo a los movimientos diarios
  • Terapia del habla para mejorar la comunicación cuando los músculos del rostro se debilitan
  • Terapia respiratoria para ayudar con la respiración
  • Evaluaciones cardíacas regulares
  • Dispositivos de posicionamiento que se usan para ayudar al niño a sentarse, acostarse o ponerse de pie
  • Soportes, férulas y sillas de ruedas para prevenir deformidades, promover el apoyo y proporcionar protección
  • Medicamento
  • Orientación nutricional y planificación de la dieta

Atención quirúrgica para controlar síntomas complejos

  • Procedimientos para corregir la escoliosis (una curvatura lateral de los huesos de la espalda) y las contracturas articulares
  • Cirugía para implantar un marcapasos para problemas cardíacos
  • Cirugía para eliminar cataratas

Learn more about treatment with Elevidys

​​​​​

VERel video

DMD (Distrofia muscular de Duchenne)

Together, we can change the future of patients with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).

Un programa de distrofia muscular de Duchenne pediátrica de nivel internacional

Cuando acuda por primera vez al programa de DMD (distrofia muscular de Duchenne), su hijo recibirá una evaluación de cuerpo entero que incluirá pruebas físicas, análisis de sangre y biopsias musculares.

Los expertos de Children's Health comprenden las formas específicas en que la distrofia muscular afecta la respiración, la función cardíaca y otros aspectos de la salud de su hijo.

Los programas y clínicas más comunes que ofrecen atención a nuestros pacientes incluyen:

También buscamos activamente nuevas y mejores formas de tratar la DMD a través de la investigación y los ensayos clínicos. La investigación continua incluye estudios para técnicas avanzadas, como la terapia génica y la tecnología de omisión de exones, que apunta a restaurar una proteína que no funciona correctamente en pacientes con DMD.

Atención conveniente y coordinada de la distrofia muscular

Generalmente, la atención de la distrofia muscular requiere que los pacientes tengan que esforzarse para coordinar varias citas en diferentes consultorios médicos. Esto puede implicar recorrer grandes distancias y faltar varios días a la escuela.

En nuestra clínica, programamos citas para que su hijo consulte a todos los médicos en una sola visita. Esta cita multidisciplinaria es más conveniente para usted y su hijo. También permite a nuestro equipo trabajar en conjunto y avanzar rápidamente con la atención que su hijo necesita.

Vivir con distrofia muscular de Duchenne pediátrica

Los niños con distrofia muscular de Duchenne presentarán debilidad muscular durante toda su vida. En algún momento, sus músculos comenzarán a dejar de funcionar, lo que hará que necesiten progresivamente atención y apoyo más intensivos.

Los pacientes con DMD (distrofia muscular de Duchenne) presentan agrandamiento de los músculos de la pantorrilla, mientras que los músculos del muslo se hacen más delgados. Los músculos de la lengua y el antebrazo también pueden agrandarse. La rigidez articular progresiva reducirá su flexibilidad y limitará su capacidad de moverse de forma independiente.

Muchos niños desarrollarán curvatura vertebral grave (escoliosis).

Las complicaciones pulmonares también son frecuentes debido a la debilidad de los músculos del pecho y la garganta. Cuando esto sucede, los niños tienen dificultad para toser y tragar, lo que puede causar infecciones pulmonares frecuentes. Finalmente, los músculos del corazón comenzarán a verse afectados, lo que causará miocardiopatía.

Apoyo para el niño y la familia

Tomamos medidas adicionales para ayudar a los niños a vivir bien con un diagnóstico de DMD; y apoyamos a las familias a lo largo del camino de la atención. Nos tomamos el tiempo para informar a las familias sobre la enfermedad y cómo esta afección puede incidir en sus vidas. Estamos disponibles para ayudar con todos los aspectos de la vida con DMD, desde trabajar con las escuelas hasta conseguir sillas de ruedas y realizar otros cambios para lograr la accesibilidad.

Además, nuestro objetivo es que cada niño se considere tan capaz como los demás. Nuestro equipo integrará los deseos y necesidades de su hijo en su tratamiento, y utilizará esos objetivos como motivación para buscar alcanzar nuevos hitos. Tenemos una serie de recursos para participar en deportes adaptados y otras actividades.

Atención coordinada para necesidades complejas

Algunos niños pueden necesitar cirugía para la escoliosis, cataratas o problemas cardíacos. El equipo de DMD (distrofia muscular de Duchenne) de su hijo trabajará en conjunto con el equipo de atención hospitalaria para planificar su recuperación y nuevas necesidades terapéuticas.

En algún momento, todos los pacientes con DMD (distrofia muscular de Duchenne) necesitarán atención intensiva del corazón y los pulmones. Un insuflador-exuflador mecánico ayudará al niño a respirar más profundamente y limpiar las vías respiratorias. Muchos pacientes con Duchenne finalmente necesitan una máquina para ayudarlos a respirar (Bi-PAP [presión positiva binivelada de las vías respiratorias]). Los medicamentos pueden ayudar al corazón a mover la sangre por el cuerpo, y algunas personas necesitarán un marcapasos.

Asociación con otras clínicas

Algunas familias encuentran atención regular para pacientes ambulatorios cerca de su casa o escuela. Podemos asociarnos con especialistas en su área y continuar brindando atención especializada según sea necesario.

Conozca a nuestro equipo de atención

En Children’s Health, nuestro equipo de distrofia muscular incluye expertos en neurología, cardiología, neumología, gastroenterología y fisioterapia. Nuestros especialistas trabajan en conjunto y crean un plan de atención personalizado para las necesidades específicas de su hijo.

Ubicaciones

    Powered by Translations.com GlobalLink OneLink Software