Síndrome de Guillain-Barré pediátrico

Children’s Health es sede de uno de los dos únicos Centros de Excelencia para el SGB (síndrome de Guillain-Barré) y PDIC (polineuropatías desmielinizantes inflamatorias crónicas) en Texas. Esta designación por parte de la GBS/CIDP Foundation International demuestra que tenemos las habilidades y la experiencia para proporcionar atención avanzada cuando su hijo tiene uno de estos trastornos nerviosos poco frecuentes.

¿Qué es el síndrome de Guillain-Barré pediátrico?

El síndrome de Guillain-Barré es un tipo de neuropatía periférica poco frecuente que causa debilidad muscular temporal y parálisis. También puede causar una parálisis temporal de los músculos del pecho, lo que provoca problemas respiratorios potencialmente mortales y dificultades para alimentarse.

El SGB se produce cuando el sistema inmunitario del organismo (que normalmente combate los gérmenes) ataca por error los nervios periféricos. Esto nervios del exterior (periféricos) del cerebro y la médula espinal controlan los movimientos y las sensaciones de las extremidades. La enfermedad causa un daño nervioso (neuropatía), lo que provoca debilidad muscular y parálisis.

¿Cuáles son los signos y síntomas del síndrome de Guillain-Barré pediátrico?

Los signos típicos del SGB son debilidad muscular, entumecimiento, hormigueo (sensación de hormigueo) y, en ocasiones, dolor, que comienza en los pies y las piernas. Estos síntomas a menudo afectan ambos lados del cuerpo y se mueven gradualmente hacia arriba hasta llegar a brazos y manos. Durante días o semanas, el niño puede desarrollar una parálisis de las extremidades.

Otros síntomas incluyen:

  • Problemas de equilibrio
  • Problemas respiratorios
  • Dificultad para subir escaleras o caminar
  • Debilidad facial
  • Irritabilidad
  • Pérdida de sensibilidad en manos, pies y extremidades
  • Dificultad para masticar, tragar y hablar
  • Problemas oculares y de visión

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Guillain-Barré pediátrico?

Los neurólogos pediátricos de nuestro Centro de Excelencia de SGB se encuentran entre los especialistas en SGB con más experiencia en Texas y la región circundante. Nuestros médicos utilizan su experiencia para evaluar los síntomas de su hijo y diagnosticar la afección. Si es necesario, realizamos exploraciones neurológicas. Estas pruebas pueden incluir una IRM o pruebas diagnósticas, como punciones lumbares (punciones espinales), para buscar signos de inflamación causada por la enfermedad.

Entre el 5 % y el 10 % de los niños con SGB desarrollan debilidad o parálisis muscular a largo plazo. Dado que es imposible predecir quién desarrollará estos problemas crónicos, realizamos ciertas pruebas en todos los niños en el momento del diagnóstico. Estas pruebas muestran si hay un problema de comunicación entre los nervios periféricos y los músculos. Estamos entre unos pocos centros seleccionados del país que dan este paso adicional para todos los niños con SGB.

La información de estas pruebas diagnósticas es fundamental para ayudar a los médicos a planificar tratamientos eficaces y supervisar la recuperación del niño. Las pruebas incluyen:

  • EMG (electromiografía). Esta prueba nos indica cómo responden los músculos a las señales nerviosas que los controlan.
  • Estudios de conducción nerviosa. Esta prueba nos muestra lo rápido que los impulsos eléctricos viajan a través de los nervios periféricos para llegar a los músculos de las extremidades.

¿Cuáles son las causas del síndrome de Guillain-Barré pediátrico?

El SGB es una enfermedad autoinmunitaria, lo que significa que algo hace que el sistema inmunitario se vuelva contra sí mismo. En el SGB, el sistema inmunitario ataca y daña los nervios periféricos. En la mitad de los casos, los síntomas del SGB aparecen unas semanas después de que el niño se recupera de una enfermedad respiratoria, como un resfriado o un virus gastrointestinal (bacterio estomacal). Algunos niños contraen SGB mientras se recuperan de un procedimiento quirúrgico.

En raras ocasiones, el virus del Zika causa SGB. Los mosquitos infectados propagan el virus. Las infecciones por zika en los Estados Unidos son poco frecuentes, pero ha habido casos en Texas. Es más probable que un niño se infecte si viaja a zonas tropicales cálidas donde prosperan los mosquitos infectados por el zika.

¿Cómo se trata el síndrome de Guillain-Barré pediátrico?

Como uno de los dos únicos Centros de Excelencia pediátricos de la GBS-CIDP Foundation International en Texas, estamos excepcionalmente bien equipados para ayudar a los niños con SGB. Ofrecemos los tratamientos más recientes y la atención completa de un equipo de especialistas, neurólogos pediátricos primarios y especialistas neuromusculares.

En la mayoría de los niños, el SGB es temporal. Entre 9 y 10 niños se recuperan por completo. Sin embargo, la recuperación puede tardar entre seis meses y dos años. La capacidad de nuestro equipo para identificar rápidamente la afección e iniciar tratamientos avanzados los ayuda a los niños a recuperarse más rápido. La mayoría de los niños que tratamos ven mejoras significativas en dos meses.

Nuestras terapias son:

IGIV (inmunoglobulina intravenosa)

Su hijo recibe una IV (infusión intravenosa) de sangre donada que contiene anticuerpos sanos. Estos anticuerpos impiden que el sistema inmunitario del niño ataque los nervios periféricos. Su hijo puede ser hospitalizado una semana durante este tratamiento.

Plasmaféresis (intercambio de plasma)

Para los niños que experimentan síntomas más graves, ofrecemos plasmaféresis (intercambio de plasma). Una máquina extrae la sangre del niño y filtra los anticuerpos perjudiciales que atacan los nervios. A continuación, la máquina devuelve la sangre filtrada (purificada). Este tratamiento puede requerir que su hijo permanezca en el hospital un máximo de dos semanas.

Servicios de rehabilitación

La mayoría de los niños con SGB necesitan servicios de rehabilitación intensiva para recuperar la fuerza muscular y la movilidad y mejorar el habla, la masticación y la deglución.

Mientras está en el hospital (y a menudo después del alta), el niño recibe atención de especialistas de nuestro programa de servicios de rehabilitación y medicina física. Estos expertos tienen amplia experiencia trabajando con niños que tienen debilidad muscular y SGB.

Los niños con síntomas graves pueden necesitar algunas semanas de servicios de rehabilitación para pacientes internados en Children’s Health. Allí, el niño recibirá las terapias ambulatorias intensivas necesarias, como fisioterapia y terapia ocupacional.

Manejo del dolor

Para los niños que experimentan dolor intenso, ofrecemos tratamientos holísticos que proporcionan alivio sin el uso de analgésicos fuertes. Podemos mostrarle cómo aliviar el dolor muscular de su hijo mediante masajes y aceites infundidos. Cuando corresponde, utilizamos analgésicos y contratamos los servicios de nuestros especialistas en dolor pediátrico.

Médicos y proveedores que tratan el síndrome de Guillain-Barré pediátrico

Nuestro distinguido Centro de Excelencia de SGB ofrece todos los servicios que su familia necesita. Nuestro dedicado equipo de especialistas en SGB trabaja en conjunto para ayudar a su hijo a recuperar la movilidad más rápido.

Preguntas frecuentes

  • ¿Quién tiene más riesgo de padecer el síndrome de Guillain-Barré?

    Hasta 9,000 estadounidenses desarrollan SGB cada año. La afección es más frecuente en adultos y hombres, pero puede afectar a personas de todas las edades, sexos, razas y etnias.

  • ¿El síndrome de Guillain-Barré desaparece por sí solo?

    Los síntomas del SGB pueden mejorar con el tiempo sin tratamiento. Sin embargo, los tratamientos reducen el riesgo de problemas respiratorios y de deglución potencialmente mortales. Nuestras terapias también ayudan al niño a recuperarse más rápido, para que pueda volver a su vida en movimiento anterior.

  • ¿El síndrome de Guillain-Barré es contagioso o hereditario?

    No, no se puede contagiar el SGB de alguien que lo tiene. Y la enfermedad no es hereditaria. Al igual que la mayoría de las enfermedades autoinmunitarias, los expertos siguen intentando determinar por qué algunos niños desarrollan el SGB.

  • ¿Por qué la enfermedad se llama “síndrome de Guillain-Barré”?

    El nombre “síndrome de Guillain-Barré” reconoce a los dos médicos franceses, los médicos Guillain y Barré, que identificaron la enfermedad por primera vez en 1916, junto con otro médico, el Dr. Strohl.

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