Children's Health℠, médicos de rehabilitación y terapeutas mejoran la vida de los niños con espina bífida todos los días. Trabajamos con urólogos, neurocirujanos y otros especialistas de Children's Health para abordar todos los aspectos de la atención de su hijo. Ayudamos con el manejo de los medicamentos y ayudamos a su hijo a acceder a toda la terapia y los equipos que necesita para moverse por el mundo de la manera más fluida posible.
Somos uno de los pocos hospitales del país que realiza cirugías en bebés en el útero para tratar tipos más graves de espina bífida lo antes posible. Sabemos que no hay dos niños iguales. Trabajaremos con su familia para crear un plan de atención adaptado a las necesidades de su hijo.
Cuidamos a los niños desde el nacimiento hasta la niñez y la adolescencia, y nuestra Clínica de transición de adultos con espina bífida brinda atención a personas entre 18 y 26 años. El urólogo, el especialista en rehabilitación, el trabajador social y el enfermero de la clínica ayudan a su hijo en su transición de la atención pediátrica a la atención para adultos.
What is spina bifida?
Spina bifida is a congenital (present at birth) condition in which a child’s spinal column and spinal cord do not develop properly. En la espina bífida, los huesos de la columna vertebral no se cierran por completo, y dejan una abertura que expone la médula espinal, los nervios, el tejido y el líquido cefalorraquídeo. La espina bífida puede afectar la capacidad de su hijo para moverse y funcionar.
Los avances científicos de las últimas décadas han mejorado la atención de la espina bífida, y muchos de los efectos secundarios más graves ahora son poco frecuentes. Aunque la gravedad de la espina bífida varía de un niño a otro, casi todos los niños con esta afección tienen vidas plenas y fructíferas.
¿Cuáles son los diferentes tipos de espina bífida en los niños?
La espina bífida puede ocurrir en cualquier parte de la columna vertebral, pero es más frecuente en la parte inferior de la espalda. Cuanto más bajo sea en la columna vertebral, menos graves serán los síntomas de un niño.
Estos son los tres tipos más comunes de espina bífida:
- Spina bifida occulta is the mildest and most common type of spina bifida. Muchos niños con esta afección nunca saben que tienen espina bífida. El signo principal de espina bífida oculta es una hendidura, un sector con vello o una marca roja en la parte inferior de la espalda sobre la columna vertebral.
- Tethered cord - Spina bifida occulta does not usually cause any disabilities. Sin embargo, algunos niños con este tipo de espina bífida también pueden tener una afección llamada médula anclada. En esta afección, la médula espinal no se mueve fácilmente dentro del conducto raquídeo. Sin tratamiento, una médula anclada puede causar dolor, problemas para caminar y pérdida del control de la vejiga, lo que puede ocurrir en cualquier momento durante el crecimiento de su hijo. Puede necesitarse cirugía de reparación para la médula anclada si causa síntomas.
- Meningocele is a rare, more severe type of spina bifida. En el meningocele, el líquido cefalorraquídeo se filtra a través de la abertura en la columna vertebral de su hijo. A menudo, esta fuga puede hacer que salga un pequeño saco. Este saco puede causar una protuberancia en la piel de su hijo, aunque sus nervios y la médula espinal estén en el lugar correcto en el conducto raquídeo.
- Myelomeningocele is the most severe type of spina bifida and the best-known type A sac containing part of your child’s spinal cord, its covering and spinal fluid pushes through the gap in your child’s spine, creating a bulge in the skin. Los niños con mielomeningocele suelen experimentar pérdida de sensibilidad y movimiento en las piernas o los pies, y disfunción de la vejiga y los intestinos.
What are the signs and symptoms of spina bifida?
- Una hendidura, una marca de nacimiento o un pequeño sector con cabello en la espalda, en la espina bífida oculta
- Un pequeño saco que sobresale de la columna vertebral
- Problemas de vejiga o intestinos, como infecciones frecuentes de las vías urinarias
- Pie equino o piernas y pies torcidos
- Sensibilidad al látex, que se encuentra en las tetinas del biberón, los chupetes y otros productos para bebés
- Retrasos en el desarrollo o discapacidades del aprendizaje
- Músculos débiles o parálisis y problemas para caminar
How is spina bifida diagnosed?
Spina bifida develops during the third and fourth week of pregnancy. Doctors can detect spina bifida during the second trimester of pregnancy through:
- Una prueba de sangre que detecta una proteína determinada que indica espina bífida
- Una ecografía para observar la columna vertebral de su bebé en gestación
- Amniocentesis test that takes a small sample of fluid from the amniotic sac using a long, thin needle inserted through the mother’s abdomen
Después de que nace un niño, un médico puede diagnosticar espina bífida mediante imágenes, como las siguientes:
¿Cuáles son las causas de la espina bífida en los niños?
There is no single cause for spina bifida. Certain factors can increase the risk of having a baby with spina bifida, including:
- Una dieta demasiado baja en ácido fólico durante el embarazo
- Antecedentes familiares de espina bífida
- Diabetes en la madre
- Ciertos medicamentos, tomados antes o durante el embarazo, que pueden causar deficiencia de ácido fólico, como medicamentos antiepilépticos y algunos medicamentos contra el cáncer
En Children's Health, nuestros médicos examinan a cada embarazada para detectar espina bífida en su bebé durante el segundo trimestre.
Folic acid - Doctors recommend that pregnant people take 400 micrograms of folic acid daily, which is the amount found in prenatal vitamins. Ciertos alimentos, como las verduras de color verde oscuro, las yemas de huevo y ciertas frutas, también proporcionan la cantidad diaria recomendada. Aunque recibir 400 microgramos de ácido fólico todos los días no garantiza que su bebé no tenga espina bífida, puede reducir drásticamente el riesgo.
¿Cómo se trata la espina bífida en los niños?
Es posible que los niños con espina bífida oculta nunca necesiten tratamiento, salvo que experimenten complicaciones de salud debido a su afección.
Los niños con formas más graves de espina bífida pueden necesitar lo siguiente:
- Prenatal surgery - Children’s Health is one of the few hospitals in the region that has the special expertise to perform surgery on a fetus during pregnancy. Los médicos de nuestro FETAL Center trabajan para reparar la abertura de la columna vertebral mientras el bebé está conectado al cordón umbilical y luego devuelven el feto al útero de la madre. Este procedimiento puede reducir la probabilidad de que su hijo tenga problemas para caminar y hacer otros movimientos.
- Neurosurgery - A neurosurgeon performs surgery on children with severe spina bifida a day or two after they are born to close the opening and prevent further damage or infection. Dentro del primer mes de vida de su hijo, es posible que un neurocirujano también deba realizar un procedimiento para ayudar a prevenir el aumento de líquido en el cerebro.
- Orthopedic surgery - Your child may also need orthopedic surgery to correct any issues with their feet.
- Urology care - Often, children with spina bifida have nerve damage that keeps their bladder from emptying as it should. Este problema de vejiga puede causar IU (infecciones urinarias) frecuentes y problemas renales. Los niños con problemas de vejiga pueden necesitar ayuda de nuestros urólogos (especialistas en afecciones de las vías urinarias).
- Rehabilitation specialist - Consultation with a physiatrist or rehabilitation specialist. La mayoría de los niños que presentan formas graves de espina bífida sufrirán retrasos en el desarrollo. Nuestros especialistas en fisiatría y rehabilitación ayudan a garantizar que su hijo reciba las terapias y el equipo que necesita para tener éxito. También ayudan con las adaptaciones para el niño en la escuela. Además, pueden abordar cuestiones como el dolor, la tensión muscular y los problemas de la piel debido a la limitación de los movimientos y la sensibilidad.