Children's Health℠, médicos de rehabilitación y terapeutas mejoran la vida de los niños con espina bífida todos los días. Trabajamos con urólogos, neurocirujanos y otros especialistas de Children's Health para abordar todos los aspectos de la atención de su hijo. Ayudamos con el manejo de los medicamentos y ayudamos a su hijo a acceder a toda la terapia y los equipos que necesita para moverse por el mundo de la manera más fluida posible.
Somos uno de los pocos hospitales del país que realiza cirugías en bebés en el útero para tratar tipos más graves de espina bífida lo antes posible. Sabemos que no hay dos niños iguales. Trabajaremos con su familia para crear un plan de atención adaptado a las necesidades de su hijo.
Cuidamos a los niños desde el nacimiento hasta la niñez y la adolescencia, y nuestra Clínica de transición de adultos con espina bífida brinda atención a personas entre 18 y 26 años. El urólogo, el especialista en rehabilitación, el trabajador social y el enfermero de la clínica ayudan a su hijo en su transición de la atención pediátrica a la atención para adultos.
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La espina bífida pediátrica es una afección congénita (presente al nacer) en la que la columna vertebral y la médula espinal de un niño no se desarrollan correctamente. En la espina bífida, los huesos de la columna vertebral no se cierran por completo, y dejan una abertura que expone la médula espinal, los nervios, el tejido y el líquido cefalorraquídeo. La espina bífida puede afectar la capacidad de su hijo para moverse y funcionar.
Los avances científicos de las últimas décadas han mejorado la atención de la espina bífida, y muchos de los efectos secundarios más graves ahora son poco frecuentes. Aunque la gravedad de la espina bífida varía de un niño a otro, casi todos los niños con esta afección tienen vidas plenas y fructíferas.
La espina bífida puede ocurrir en cualquier parte de la columna vertebral, pero es más frecuente en la parte inferior de la espalda. Cuanto más bajo sea en la columna vertebral, menos graves serán los síntomas de un niño.
Estos son los tres tipos más comunes de espina bífida:
La espina bífida oculta es el tipo más leve y frecuente de espina bífida. Muchos niños con esta afección nunca saben que tienen espina bífida. El signo principal de espina bífida oculta es una hendidura, un sector con vello o una marca roja en la parte inferior de la espalda sobre la columna vertebral.
Por lo general, la espina bífida oculta no causa ninguna discapacidad. Sin embargo, algunos niños con este tipo de espina bífida también pueden tener una afección llamada médula anclada. En esta afección, la médula espinal no se mueve fácilmente dentro del conducto raquídeo. Sin tratamiento, una médula anclada puede causar dolor, problemas para caminar y pérdida del control de la vejiga, lo que puede ocurrir en cualquier momento durante el crecimiento de su hijo. Puede necesitarse cirugía de reparación para la médula anclada si causa síntomas.
El meningocele es un tipo poco frecuente y más grave de espina bífida. En el meningocele, el líquido cefalorraquídeo se filtra a través de la abertura en la columna vertebral de su hijo. A menudo, esta fuga puede hacer que salga un pequeño saco. Este saco puede causar una protuberancia en la piel de su hijo, aunque sus nervios y la médula espinal estén en el lugar correcto en el conducto raquídeo.
El mielomeningocele es el tipo más grave de espina bífida y el saco tipo A más conocido que contiene parte de la médula espinal del niño. Su cubierta y el líquido cefalorraquídeo empuja a través de la abertura en la columna vertebral y genera un bulto en la piel. Los niños con mielomeningocele suelen experimentar pérdida de sensibilidad y movimiento en las piernas o los pies, y disfunción de la vejiga y los intestinos.
La espina bífida se desarrolla durante la tercera y cuarta semana de embarazo. Los médicos pueden detectar la espina bífida durante el segundo trimestre del embarazo mediante lo siguiente:
Después de que nace un niño, un médico puede diagnosticar espina bífida mediante imágenes, como las siguientes:
No existe una única causa de la espina bífida. Ciertos factores pueden aumentar el riesgo de tener un bebé con espina bífida, incluidos los siguientes:
En Children's Health, nuestros médicos examinan a cada embarazada para detectar espina bífida en su bebé durante el segundo trimestre.
Los médicos recomiendan que las embarazadas tomen 400 microgramos de ácido fólico por día, que es la cantidad que se encuentra en las vitaminas prenatales. Ciertos alimentos, como las verduras de color verde oscuro, las yemas de huevo y ciertas frutas, también proporcionan la cantidad diaria recomendada. Aunque recibir 400 microgramos de ácido fólico todos los días no garantiza que su bebé no tenga espina bífida, puede reducir drásticamente el riesgo.
Es posible que los niños con espina bífida oculta nunca necesiten tratamiento, salvo que experimenten complicaciones de salud debido a su afección. Los niños con formas más graves de espina bífida pueden necesitar lo siguiente:
Nuestros expertos colaboran con especialistas de Children's Health para coordinar la atención de su hijo para cada síntoma de espina bífida. Juntos, podemos encaminar a su hijo hacia una vida funcional y cómoda.
Su especialista en rehabilitación puede ayudar a responder esta pregunta, y depende de la afección de su hijo. Algunos niños con espina bífida leve nunca experimentan síntomas. Otros tienen movilidad o funciones limitadas. Es posible que algunos niños no puedan mover ciertas partes del cuerpo o caminar sin equipos especiales o aparatos ortopédicos. La buena noticia es que la mayoría de los niños tratados hoy por espina bífida tienen vidas plenas y productivas.
Su hijo puede tener dolor por diversos motivos. Con experiencia y compasión, nuestro equipo evaluará los niveles de dolor de su hijo, y lo ayudará a manejar el dolor, la movilidad, las funciones y los medicamentos. Trabajaremos con usted para que su hijo se sienta lo más cómodo posible durante toda su vida.
