Programa de enfermedad neuromuscular

Atención integral y experta

Cuando un niño tiene síntomas neuromusculares, las familias quieren respuestas lo antes posible. Nuestro equipo de atención puede ver y evaluar a su hijo rápidamente, y contamos con la experiencia para diagnosticar y tratar afecciones neuromusculares raras.

A través de nuestro programa, su hijo puede recibir ayuda de expertos de muchas especialidades para obtener las terapias que necesita. También coordinamos la atención entre estos especialistas, para que pueda estar seguro de que su hijo reciba la atención que necesita en el momento adecuado.

Cuando se nos remite a un niño, realizamos una evaluación clínica y un diagnóstico cuidadosos. Ofrecemos:

• Pruebas genéticas y orientación
• Biopsias musculares y nerviosas
• Pruebas electrofisiológicas (electromiografía, estudios de conducción nerviosa y estimulación nerviosa repetitiva)
• Terapias ocupacional y física
• Terapia del habla
• Evaluaciones nutricionales
• Apoyo al trabajo social
• Apoyo al administrador de casos

Avance de la atención a través de la investigación

Participamos en ensayos de investigación nacionales y globales. Esta investigación ayuda a avanzar en el conocimiento sobre estas afecciones complejas y también prueba nuevos tratamientos prometedores. Si otros tratamientos no han tenido éxito, es posible que pueda inscribir a su hijo en un estudio que explora nuevos tratamientos.

Reconocimiento nacional

Nuestro equipo ha sido reconocido por organizaciones nacionales por nuestra experiencia en la atención de niños con trastornos neuromusculares. Eso incluye:

• La única Clínica de Distrofia Muscular de Duchenne de Texas certificada por Parent Project Muscular Dystrophy
• Una Clínica de la Asociación de Distrofia Muscular, designada por nuestra investigación y atención experta
• Un sitio Care Center Network reconocido por Cure SMA Foundation por nuestro trabajo en la distrofia muscular espinal. Esta red está dedicada a ampliar el acceso a tratamientos aprobados y estudiar otros nuevos.
• Centro de Excelencia de CMTA para pacientes con Charcot-Marie-Tooth
• Centro de excelencia para pacientes con síndrome de Guillain-Barré y PDIC (polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica)
• Centro de excelencia para pacientes con miastenia grave

Recursos de Children's Health

• Cuatro tipos de medicamentos que transformarán la atención de la distrofia muscular de Duchenne

Qué esperar en su cita para la enfermedad neuromuscular