Antes de que Rowan naciera, sus padres sabían que ella y su corazón eran especiales. A las 23 semanas, un ultrasonido reveló que Rowan tenía varias cardiopatías congénitas. Las imágenes mostraban que la bebé en crecimiento tenía doble salida ventricular derecha, una categoría de cardiopatía congénita en la que las dos arterias que salen del corazón provienen de la misma cavidad de bombeo. También tenía una comunicación interventricular (un gran orificio en la pared del corazón) y una estenosis leve de la arteria pulmonar (estrechamiento de la arteria que va del corazón al pulmón).
“Por supuesto, en ese momento, no tenía ni idea de lo que significaba todo eso”, dice Haley, la madre de Rowan. Haley se sometió a exámenes frecuentes durante todo el embarazo para supervisar el corazón y el desarrollo de Rowan. A pesar de las afecciones cardíacas conocidas de Rowan, la familia y los médicos aún esperaban un parto normal en el hospital de Austin, Texas.
Sin embargo, cuando llegó el momento del parto, Rowan nació azul. Después de exámenes adicionales, se descubrió que Rowan tenía más problemas de los que se habían identificado previamente. Los médicos descubrieron que también tenía transposición de las grandes arterias (una afección grave en la que las dos arterias del corazón se invierten donde se unen) y coartación (estrechamiento) de la aorta.
“Entraron a nuestra habitación y nos dijeron que el equipo de traslados de Dallas estaría aquí en dos horas”, recuerda Haley. “No podíamos creerlo”.
Mientras Haley se recuperaba del parto, su marido, Zachary, voló con Rowan recién nacida al Centro médico Children’s de Dallas.
Encontrar confianza en un momento abrumador
Al llegar a Children's Health℠, Rowan recibió cuidados intensivos en la unidad de terapia intensiva de cardiología (CICU). A los 18 días de vida, se sometió a su primera cirugía de bypass cardíaco.
“Nuestro médico vino la noche anterior a la cirugía y era una bola de energía y sonrisas”, dice Haley. “Se sentó con nosotros y nos tranquilizó respondiendo a todas nuestras preguntas”.
El equipo se sentía confiado para la cirugía de Rowan, no solo por su experiencia, sino por el uso de la nueva e innovadora tecnología de realidad virtual (RV) disponible en el Centro para el corazón. Usando gafas de RV, estudiaron cada detalle del corazón de Rowan y crearon el mejor plan para el corazón especial de Rowan.
El corazón de cada paciente es sutilmente diferente. Incluso con las cardiopatías congénitas comunes, hay muchas variaciones entre los corazones de los pacientes. El objetivo es utilizar la RV para visualizar la anatomía específica de cada paciente y desarrollar el mejor plan para ellos. Esto es medicina verdaderamente personalizada.
La confianza del médico le aseguró a Haley y a Zachary que su pequeña estaba en las manos correctas. “Estaban muy entusiasmados con la tecnología y sabían qué esperar, realmente nos hizo confiar aún más en ellos”, añade Haley.
Todos en Children's Health, desde el personal de recepción que los reconocía por su nombre cada mañana hasta el equipo de atención que dejó que Haley sostuviera a Rowan toda la mañana hasta que entró al quirófano. El equipo hizo todo lo posible para ayudarles a mantener la calma en uno de los días más aterradores de sus vidas.
Rowan entró al quirófano a las 7:15 de la mañana. Doce horas más tarde, se completó la cirugía.
Un camino desafiante hacia la recuperación para Rowan
A medida que Rowan se recuperaba de la cirugía, sus padres se mostraban cautelosamente optimistas. Cinco días después de la cirugía, Rowan estaba lo suficientemente fuerte como para que le quitaran el respirador. Pero todavía se enfrentaba a desafíos para aumentar de peso y comer. Pasó más de dos meses en el hospital antes de recibir el alta local. Debido a su diagnóstico, Rowan necesitaría más cirugías en la válvula pulmonar. Esto significaba que Rowan aún no podía volver a Austin, pero pudo quedarse en la casa de sus abuelos en las cercanías.
Solo nueve días después de dejar el hospital, Rowan volvió para someterse a otra cirugía para reparar la arteria pulmonar estrechada. Aunque la cirugía salió bien, tuvo una recuperación difícil que provocó problemas respiratorios y de alimentación. Mientras sus padres luchaban por adaptarse a la vida en la CICU, encontraron apoyo a su alrededor.
“Los enfermeros que cuidaban a nuestra pequeña fueron simplemente increíbles”, dice Haley. “Intentaron aportarnos normalidad y nos hicieron sentir que estar en el hospital era algo normal. Los días que apenas podía mantenerme de pie, me sostenían. Realmente se convirtieron en una familia para Rowan y para nosotros”.
Pasó otro mes antes de que Rowan finalmente fuera a su casa en Austin por primera vez. Pero después de observar algunos síntomas preocupantes, Haley se puso en contacto con el equipo de Children's Health. Tres meses más tarde, Rowan se sometió a su tercera cirugía cardíaca para reparar una válvula artificial (conducto) que funcionaba en lugar de la arteria pulmonar. Esta vez, la recuperación de Rowan fue mucho más rápida y estuvo en casa una semana después de la cirugía.
Acercarse a Children's Health y a otros guerreros del corazón
Durante varios meses de su vida, Rowan y sus padres viajaban entre Dallas y Austin para las citas. Los viajes afectaban a la familia y, cuando quedó claro que Rowan todavía tenía muchos tratamientos por delante, decidieron que necesitaban estar cerca de los expertos del Centro para el corazón. Haley y Zachary encontraron rápidamente un apartamento y se mudaron pocas semanas después.
“Es un alivio saber que estamos a solo 15 minutos de Children's Health”, dice Haley. “La conocen, la aman y nos tratan como familia”.
La afección de Rowan también ha cambiado la vida de sus padres de otras maneras. Haley está iniciando una sede de la Pediatric Congenital Heart Association de Texas para ayudar a conectar a padres y familias de niños con cardiopatías congénitas. Le apasiona difundir la concientización sobre las anomalías cardíacas y ayudar a otros padres a encontrar las respuestas y el apoyo que necesitan.
“Quiero ser la persona que yo necesitaba para que me ayudara y orientara durante este proceso para otras madres”, dice Haley. “Es importante escuchar: ‘Yo también sentía eso y estoy aquí para ti’”.
Con un año de edad, Rowan está llena de energía y alegría.
“Es uno de los bebés más felices y animados”, dice Haley. “Es muy sociable y se hace amiga de todos. Su corazón es grande y es una niña muy amable”.
Rowan tiene algunos retrasos del desarrollo, pero se está poniendo al día rápidamente con la ayuda de terapeutas del habla, físicos y ocupacionales. Sus padres siguen defendiendo a Rowan y comparten su historia porque saben que, aunque su corazón es especial, su camino con una cardiopatía congénita en realidad es común.
“Conéctense con otras familias”, recomienda Haley a otros padres de niños con cardiopatías congénitas. “Compartan cómo se sienten y hablen de su experiencia. No están solos”.
Crédito de la foto de arriba: Jessica Doffing Photography
Obtener más información
El reconocido equipo de cardiólogos pediátricos y subespecialistas del Centro para el corazón de Children's Health trata todo el espectro de problemas cardíacos, con un compromiso con la excelencia. Obtenga más información sobre nuestros tratamientos y servicios de cardiología.
¡Gracias!
Ahora está suscrito al boletín familiar de Children's Health.
Children's Health no venderá, compartirá ni alquilará su información a terceros. Lea nuestra Política de privacidad.
