Un nuevo corazón para una niña que es una en un millón

A pesar de parecer perfectamente sana durante su primer año de vida, el pediatra de Ellie notó que la niña no estaba creciendo en la cita de control de los 12 meses de edad. El médico le indicó a Ellie una dieta especial y le pidió a su mamá, Michelle, que la volviera a llevar en un mes. Fue en esta nueva cita que el pediatra oyó el soplo en el corazón de Ellie por primera vez.

En las semanas siguientes, Ellie se sometió a su primera cirugía a corazón abierto. Tenía dos válvulas con fugas y el ventrículo izquierdo no bombeaba sangre correctamente a los demás órganos.

“Cuando escuché la noticia de que necesitaba cirugía a corazón abierto, fue aterrador”, dice Michelle. “Uno no sabe qué esperar; no sabe qué va a pasar”.

Después de la cirugía, la recuperación de Ellie marchó muy bien; y los médicos pensaron que llevaría una vida sana y normal. Pero solo nueve meses después, Ellie volvió a presentar problemas cardíacos. Tenía una afección grave y poco frecuente llamada “miocardiopatía restrictiva”. “Afecta a uno de cada millón de niños”, dice Michelle. “Es el tipo de miocardiopatía más raro y más grave”.

La espera de un nuevo corazón

Ellie y su familia fueron derivados a Children’s Health℠ para reunirse con el equipo de trasplante de corazón en septiembre de 2017. Aprendieron todo lo que podían sobre trasplantes de corazón y se reunieron con cada integrante del equipo de trasplantes, desde cirujanos cardíacos y coordinadores del servicio de enfermería del área de trasplantes hasta trabajadores sociales, nutricionistas y terapeutas. “Era mucho para procesar, pero todo el mundo fue muy comprensivo”, dice Michelle. “Respondieron a todas nuestras preguntas y nos guiaron a través del proceso”.

Ellie y sus padres regresaron a casa y comenzaron a esperar un nuevo corazón. “La mayoría de las veces, Ellie parecía como cualquier otra niña de 2 años de edad”, recuerda Michelle. “Ni siquiera me acordaba de que estaba enferma, hasta que tenía estos episodios”. En diciembre, el ritmo cardíaco se volvió tan irregular que se desmayaba.

A principios de febrero, los episodios de desmayo eran tan frecuentes que Ellie tuvo que ser internada en el hospital mientras esperaba un trasplante de corazón. Toda la familia acudió para apoyar a Ellie. Usando un kit de médico de juguete, el hermano de Ellie, de 3 años de edad, le tomaba la presión arterial y escuchaba su ritmo cardíaco. Aunque eran pequeños, tanto él como Ellie comprendían que Ellie tenía un corazón enfermo y necesitaba uno nuevo.

Pero esperar el nuevo corazón era difícil.

“Había momentos en los que era difícil mantenerse fuerte”, afirma Michelle. “Como madre, nunca quieres renunciar a la esperanza, pero a veces es difícil, especialmente cuando no sabes si estará disponible un nuevo corazón y en qué momento. Me preocupaba constantemente por ella”.

A medida que transcurrían las semanas en el hospital, el corazón de Ellie seguía deteriorándose y los episodios empeoraban. Preocupados de que tuviera un ataque cardíaco, los médicos de Ellie la trasladaron a la unidad de terapia intensiva. “Cuando supimos que los médicos querían trasladar a Ellie a la unidad de terapia intensiva, una enfermera, Melanie, lloró conmigo y me abrazó”, dice Michelle. “Tuvo tanta empatía, y me di cuenta de que entendía el dolor que estaba sufriendo. Eso fue muy especial para mí”.

Cuatro días después de pasar a la unidad de terapia intensiva, la familia escuchó la noticia que habían estado esperando: había un donante compatible y había un corazón disponible para Ellie. “Me sentí aliviada, asustada, emocionada y ansiosa, todo a la vez”, recuerda Michelle. “Fue un día muy emotivo”.

Después de meses de espera, Ellie y su familia solo tenían que esperar algunas horas más. Una enfermera especial, Tiffany, organizó una búsqueda del tesoro para distraer a Ellie, que no podía comer en espera de la cirugía.

A las 10 en punto de esa noche, finalmente comenzó la cirugía de trasplante de Ellie. Michelle, su marido y su pastor pasaron la noche en la sala de espera, intentando dormir pero llenos de expectativa.

A las 6 a.m., finalmente pudieron ver a su pequeña. Aunque Ellie estaba en recuperación y había muchas máquinas, tubos y cables que la ayudaban después de la recuperación, su madre se sintió aliviada. “Solo ver su ritmo cardíaco, esos latidos fuertes y constantes en el monitor, fue un soplo de aire fresco para mí”, dice Michelle. “Tiene un corazón fuerte que no le fallará. Esa fue la mejor sensación del mundo”.

Un futuro saludable y feliz

Solo una semana después de la cirugía de trasplante, Ellie está llena de energía, se pasea por todo el hospital, ayuda a las enfermeras a tomarle la temperatura y juega al médico con sus muñecas. Sabe cómo deben sonar sus corazones: bum, bum, bum.

“Ellie es tan fuerte que es difícil imaginar que hace solo una semana se sometió a un trasplante de corazón”, dice Michelle. “Nunca imaginé que podríamos recibir el alta mañana, solo ocho días después de la cirugía”.

Ahora que Ellie tiene un nuevo corazón, Michelle se siente agradecida incluso por las pequeñas cosas, como las rabietas típicas de los 2 años de edad. Espera que Ellie juegue con su hermano y su hermana fuera del hospital por primera vez en más de un mes.

“Verlos jugar juntos es lo que me hace más feliz”, dice Michelle. “Esperamos que pueda empezar la escuela en algunos años como una niña sana y feliz”.

Con solo 2 años de edad, Ellie tiene toda la vida por delante y un nuevo corazón fuerte, y sabe exactamente lo que hará cuando sea grande: será enfermera como quienes la ayudaron.

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El Centro del Corazón de Children’s Health celebra 30 años transformando vidas a través de los trasplantes de corazón. El equipo de cardiólogos pediátricos y subespecialistas, reconocido a nivel nacional, trata todo el espectro de problemas cardíacos, con un compromiso con la excelencia. Obtenga más información sobre nuestros tratamientos y servicios.

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