Hoy en día, más de 3 millones de niños y adultos viven con cardiopatía congénita, y los nuevos tratamientos y tecnologías brindan una mayor esperanza a las familias. De hecho, en 2005, la cantidad de adultos que vivían con una cardiopatía congénita superó por primera vez a la de los niños que vivían con una cardiopatía congénita. Esto significa que hay una enorme esperanza para los niños con diagnóstico de cardiopatía congénita.
“Esto es muy positivo y habla de nuestra misión de poder tratar los efectos de las cardiopatías congénitas”, dice el Dr. Amit Verma, cardiólogo de Pediatric Heart Specialists, The Heart Center de Children's Health℠. “Se espera que más del 90 % de los niños que viven con cardiopatía congénita vivan en la edad adulta y más allá”.
¿Qué efectos para la salud están relacionados con las cardiopatías congénitas?
Los efectos específicos para la salud de una cardiopatía congénita dependen del tipo y la gravedad de la anomalía con la que nace un niño. Los niños diagnosticados con una cardiopatía congénita al nacer pueden experimentar dificultades con mala circulación sanguínea, fatiga o respiración rápida. Algunas pueden tener un mayor riesgo de desarrollar otras afecciones médicas.
La gravedad de las cardiopatías congénitas varía de problemas complejos a problemas más simples. Algunas anomalías más complejas, como el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico o la tetralogía de Fallot, pueden asociarse con diferentes tipos de síndromes o afectar también a otros sistemas orgánicos. “Por lo tanto, poco después del nacimiento, el equipo identifica qué problemas cardíacos adicionales pueden estar presentes”, dice el Dr. Verma.
Estos problemas pueden incluir problemas gastrointestinales o renales, que a veces pueden ir de la mano con ciertos defectos cardíacos y síndromes asociados.
Sin embargo, hay anomalías más simples, como la comunicación interventricular, que son problemas más aislados y pueden tener pocos efectos adicionales para la salud.
¿Las anomalías cardíacas pueden afectar el desarrollo de un niño?
Uno de los temas más importantes en vista son las consecuencias en el neurodesarrollo de los niños con cardiopatías congénitas. Se está descubriendo que la mayoría de las veces, la función cognitiva está normalmente en el rango normal, pero lo que puede ser difícil son los problemas relacionados con el funcionamiento ejecutivo: la capacidad de planificar y realizar una tarea compleja.
“En niños con diversos grados de cardiopatía congénita, la función ejecutiva puede verse afectada en una medida leve o más”, afirma el Dr. Verma. “Esto es algo que se puede identificar a una edad más temprana cuando el niño está en la escuela”.
Los investigadores están trabajando para descubrir el motivo detrás de esta relación, ya sea que esté ligada a cómo se ve afectado el cerebro en el útero o relacionada con una cirugía compleja o una larga estadía en el hospital. “Si podemos identificar los motivos ahora, podemos enfrentarnos mejor a ellos y trabajar para encontrar formas de intervenir desde el principio”, dice el Dr. Verma.
Vivir con una cardiopatía congénita
Debido a mejores diagnósticos y tratamientos para las cardiopatías congénitas, el Dr. Verma dice que muchos más niños y adultos viven vidas más largas y más saludables.
El equipo de atención de un niño puede asesorar a cada padre, madre y familia sobre el enfoque de tratamiento adecuado, y esas conversaciones continúan durante toda la vida. “Les decimos a los padres que este es un viaje que abordaremos juntos”, dice el Dr. Verma.
Cardiopatía congénita y ejercicio
A medida que crecen los niños con cardiopatías congénitas, algunos pueden enfrentarse a limitaciones o restricciones físicas. Pero el espectro es amplio, y el Dr. Verma señala que incluso hay atletas olímpicos que nacieron con una cardiopatía congénita.
“Un niño diagnosticado con la anomalía cardíaca más básica que tuvo una reparación completa probablemente no experimentará ninguna restricción y puede practicar los deportes que desea. Incluso un niño con una cardiopatía congénita moderada, en el que la anomalía se corrige, no suele tener ninguna restricción”, dice el Dr. Verma. “Cuando llegas a las condiciones más complejas, estos niños pueden hacer muchas actividades, pero pueden ser autolimitantes, lo que significa que van a su propio ritmo”.
Atención de la cardiopatía congénita en la edad adulta
Hoy en día, los niños con cardiopatía congénita viven bien en la edad adulta. Por este motivo, la mayoría de los niños con una anomalía cardíaca son controlados por un médico de por vida. A veces, un niño puede no necesitar atención, solo autorización para participar en deportes en un futuro. En la adultez, muchos quieren planificar su propia familia. Aquí se vuelve importante tener una conversación con su cardiólogo.
Pronóstico de vivir con una cardiopatía congénita
El futuro de los niños con cardiopatía congénita es muy alentador. Cada día, las nuevas tecnologías cambian hasta el punto en que los problemas cardíacos más graves se abordan mediante procedimientos menos invasivos. Y debido a la investigación, las perspectivas relacionadas con la atención a largo plazo de niños y adultos con cardiopatía congénita son cada vez más prometedoras día a día.
Obtener más información
El Centro para el corazón de Children's Health, que incluye Pediatric Heart Specialists, proporciona diagnóstico experto y tratamiento eficaz para todo el espectro de afecciones cardíacas pediátricas para que los niños puedan tener una infancia saludable. Obtenga más información sobre cómo atendemos las anomalías cardíacas congénitas en el Centro para el corazón.
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