Inmunomodulación pediátrica

Algunos niños pueden necesitar terapia de inmunomodulación (un tipo de medicamento) porque su sistema inmunitario causa daños al sistema nervioso.

Children's Health ofrece más de 20 terapias de inmunomodulación para ayudar a los niños a llevar una vida plena a pesar de estas afecciones de por vida. Lo que nos diferencia es que inscribimos a su hijo en nuestro programa de atención de transición a los 13 años. Esto comienza a prepararlo para manejar su propia atención cuando cumple 18 años.

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¿Qué es la inmunomodulación pediátrica?

Cuando nuestro sistema inmunitario envía células a una lesión o infección, puede causar inflamación. A veces, el sistema inmunitario envía células por error a áreas sanas del cuerpo. Esto puede dañar el tejido normal y sano. Demasiada inflamación contribuye a varias enfermedades y afecciones, entre ellas, esclerosis múltiple, neuromielitis óptica, trastorno asociado con anticuerpos anti-MOG y encefalitis autoinmunitaria.

La inmunomodulación actúa modificando la respuesta inmunitaria del cuerpo. Algunas de las formas de modificar el sistema inmunitario incluyen:

Bloquear las células inmunitarias para que no salgan del torrente sanguíneo e ingresen en el cerebro o la médula espinal
Destruir parte del sistema inmunitario para evitar que ocurran ataques
Evitar que la inflamación reaparezca
Reentrenar el sistema inmunitario para que no ataque el cerebro o la médula espinal

Nuestro equipo trabajará con usted para elegir un plan de tratamiento que pueda satisfacer mejor las necesidades de su hijo. Estos medicamentos pueden administrarse en forma de líquido, píldora, inyección o infusión.

¿Cuáles son los beneficios de la inmunomodulación pediátrica?

La inmunomodulación puede evitar que el sistema inmunitario continúe atacando el cuerpo. Sin embargo, no curará el problema subyacente del sistema inmunitario de su hijo.

¿Cuáles son los efectos secundarios de la inmunomodulación pediátrica?

Los posibles efectos secundarios de la inmunomodulación dependen del tipo de terapia que su hijo esté recibiendo. Muchos no tienen efectos secundarios. Algunos tienen efectos secundarios como náuseas, dolores musculares o fatiga. En estos casos, tenemos tratamientos para evitar que se presenten los efectos secundarios (o podemos administrar a su hijo un nuevo medicamento).

¿Cuáles son los riesgos de la inmunomodulación pediátrica?

Hacemos todo lo posible para proteger a su hijo de cualquier riesgo de la terapia de inmunomodulación. Debido a que la inmunomodulación desacelera el sistema inmunitario, su médico vigilará de cerca los posibles riesgos. La mayoría de estos son leves y pueden tratarse, entre ellos:

Algunos tipos de inmunomodulación pueden causar riesgos más graves, como aumentar las probabilidades de infección o cambiar el funcionamiento del hígado. Si esto sucede, le retiraremos a su hijo la inmunomodulación. Estos efectos secundarios cesarán una vez que su hijo deje de tomar el medicamento.

¿Qué esperar con la inmunomodulación pediátrica?

Puede esperar que su hijo necesite tratamiento a largo plazo para evitar que su sistema inmunitario ataque su cuerpo. En su primer tratamiento, analizaremos cómo se recibe la inmunomodulación, con qué frecuencia se recibe y cualquier posible efecto secundario o riesgo. Luego, nos verá de dos a tres veces al año para evaluaciones de seguimiento. Durante las evaluaciones, nos aseguraremos de que el tratamiento esté funcionando, realizaremos pruebas de sangre de rutina, preguntaremos si su hijo tiene algún efecto secundario y responderemos cualquier pregunta que usted pueda tener. Las visitas de seguimiento son un compromiso a largo plazo.

¿Cómo preparo a mi hijo para la inmunomodulación pediátrica?

Ayudamos a los padres a enseñarles a sus hijos sobre la inmunomodulación. Si hablamos con niños en edad escolar, explicaremos cómo el medicamento puede ayudarlos a mantenerse sanos. Queremos que comprendan cómo se realizará la inmunomodulación (mediante líquido, píldora, inyección o infusión). We know that shots and infusions can cause a lot of anxiety for children. Hablaremos con su hijo sobre cómo haremos que la inyección o infusión sea cómoda, no dolorosa.

También le daremos a su hijo una nueva manera de hablar sobre cualquier efecto secundario o dolor que sienta. Por ejemplo, si dicen que sus piernas “le duelen”, les enseñaremos a ser más específicos sobre su “dolor”. ¿Le duele? ¿Le hace cosquillas o se siente como un hormigueo? ¿Siente calor? Cuanto más nos pueda contar su hijo sobre cómo se siente, más probable será que encuentre un tratamiento que funcione.

Para los niños mayores, podemos trabajar con las familias para educar a los niños sobre su afección y tratamientos. Para los adolescentes, trabajamos para empoderarlos para que tomen el control de su atención médica.

También podemos presentarle a su hijo a otros niños que han estado recibiendo un medicamento de inmunomodulación similar. Hablar con otros niños puede ser muy útil, especialmente si su hijo está ansioso por su afección o su tratamiento.

¿Qué preguntas debo hacerle a mi proveedor sobre la inmunomodulación pediátrica?

¿Cuántos datos de seguridad a largo plazo tienen sobre esta inmunomodulación en particular?
¿Cuáles son las probabilidades de que esta inmunomodulación tenga éxito o fracase en la prevención de nuevos ataques?
¿Cuáles son los riesgos de la inmunomodulación?

Preguntas frecuentes

¿La inmunomodulación es segura?

Sí. Estas terapias se han probado en ensayos clínicos y han sido aprobadas por la FDA como seguras en adultos. Aunque algunos tienen datos específicos para niños, a menudo usamos estos medicamentos de una manera “no autorizada”.
¿La inmunomodulación es costosa?

Lamentablemente, sí. Sin embargo, podemos ayudar a las familias a reducir o eliminar costos. Antes de comenzar cualquier inmunomodulación, nos comunicaremos con su compañía de seguros para ver si el tratamiento está autorizado o cubierto en forma parcial. Si no tiene seguro médico o si no tiene cobertura total, trabajaremos con grupos sin fines de lucro que pueden ayudarlo a pagarlo.