EM (esclerosis múltiple) pediátrica

Children’s Health cuenta con una de las pocas clínicas de los EE. UU. que ofrece atención especializada para tratar enfermedades como la esclerosis múltiple. La llamamos CONQUER Clinic, que significa Collaboration on Neuroimmunology: Question, Understand, Educate and Restore (Colaboración en neuroinmunología: preguntar, comprender, educar y restituir). Nuestro objetivo es realizarle a su hijo una evaluación exhaustiva y brindarle un plan de tratamiento holístico para ayudarle a tener la mejor calidad de vida.

¿Qué es la EM (esclerosis múltiple) pediátrica?

La EM (esclerosis múltiple) es una afección causada por un sistema inmunitario que ataca por error los nervios del cerebro, el tronco encefálico, los nervios ópticos y la médula espinal.

Con esta enfermedad, el sistema inmunitario de una persona elimina la cubierta protectora alrededor de los nervios. Un sistema inmunitario saludable protege nuestro cuerpo contra enfermedades e infecciones. A veces, el sistema inmunitario se confunde y envía por error células a partes del cuerpo que no están en peligro o que causan daños. Cuando esto sucede, el sistema inmunitario daña el tejido sano.

La esclerosis múltiple es el tipo de enfermedad desmielinizante más frecuente y conocido. Las enfermedades desmielinizantes se producen cuando las células inmunitarias dañan la cubierta protectora que rodea las fibras nerviosas de la médula espinal, el cerebro y los nervios ópticos.

Esta enfermedad es muy poco frecuente en niños menores de 18 años. A la mayoría de las personas se les diagnostica esclerosis múltiple a los 30 años, aproximadamente, pero alrededor del 5 % de ellas tienen el primer síntoma antes de los 18 años.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la EM (esclerosis múltiple) pediátrica?

Los signos y síntomas varían, pero entre los síntomas frecuentes, se incluyen:

  • Debilidad
  • Entumecimiento
  • Cambios en la visión
  • Dificultad para mantener el equilibrio y caminar
  • Disfunción intestinal/vesical
  • Cansancio
  • Dolor
  • Cambios cognitivos, incluidos problemas de memoria y pensamiento

¿Cómo se diagnostica la EM (esclerosis múltiple) pediátrica?

Un neurólogo diagnostica la esclerosis múltiple. Puede llevar al niño a un neurólogo si tiene síntomas que le preocupan o una IRM anormal. Un neurólogo realizará el diagnóstico en función de lo siguiente:

  • Evidencia de desmielinización (daño a la vaina de mielina que rodea a los axones) que ha ocurrido más de una vez. Una IRM, los antecedentes del niño y una exploración física pueden ayudar con el diagnóstico.
  • Si se descartan otras afecciones con síntomas similares. Estas afecciones podrían incluir neuromielitis óptica o trastorno asociado con anticuerpos anti-MOG.

En CONQUER Clinic en Children’s Health℠, la primera cita de su hijo será muy detallada y puede durar hasta cuatro horas. Lo evaluará un neurólogo, neuropsicólogo, especialista en rehabilitación de medicina física y técnico oftalmológico. Nuestro objetivo es realizarle a su hijo una evaluación exhaustiva y proporcionarle un plan de tratamiento en la primera cita. A través de CONQUER Clinic, coordinaremos toda la atención de su hijo entre los especialistas de nuestro equipo y otros especialistas de Children’s Health.

¿Cuáles son las causas de la EM (esclerosis múltiple) pediátrica?

La mayoría de los estudios sugieren que una combinación de factores genéticos y ambientales causa la esclerosis múltiple, pero se desconoce una única causa específica.

¿Cómo se trata la EM (esclerosis múltiple) pediátrica?

El tratamiento integral de la esclerosis múltiple requiere un plan para prevenir nuevos ataques inmunitarios, tratamiento de los síntomas, evaluación de las necesidades educativas de un niño y evaluaciones de los servicios de rehabilitación. Ofrecemos una variedad de tratamientos de rehabilitación a corto y largo plazo. Algunos niños necesitarán una combinación de las tres opciones. Nuestro equipo trabajará con usted para elegir el plan de tratamiento que mejor aborde las necesidades de su hijo.

Tratamiento a corto plazo de la esclerosis múltiple

El objetivo del tratamiento a corto plazo es evitar que el cuerpo del niño dañe los nervios del cerebro, el tronco encefálico, los nervios ópticos y la médula espinal. Este daño es causado por la inflamación. En Children’s Health, nos enorgullece ofrecer una variedad de tratamientos que reducen la inflamación:

  • Dosis altas de esteroides que se administran a través de pastillas, un líquido oral o una infusión para tratar la inflamación. La mayoría de los niños no tienen efectos secundarios con los esteroides, pero algunos pueden presentar cambios en el estado de ánimo y en el apetito, dificultad para dormir o irritabilidad.
  • La PLEX (plasmaféresis) se utiliza para eliminar de la sangre del niño las proteínas que causan la inflamación. Se utiliza una vía intravenosa especial para que la sangre del niño pase a través de una máquina que elimina las proteínas específicas. Cada sesión dura unos 90 minutos. Por lo general, un niño recibe de cinco a siete tratamientos durante una estadía en el hospital.
  • A veces, se usa IGIV (inmunoglobulina intravenosa) como alternativa además de los esteroides y la PLEX. La IGIV agrupa anticuerpos (que son la parte de la sangre que ayuda a combatir las infecciones) de la sangre de miles de donantes. La amplia variedad de anticuerpos en la IGIV puede ayudar a impedir que el sistema inmunitario del niño genere inflamación.

Tratamiento a largo plazo de la esclerosis múltiple

La terapia de inmunomodulación impide que el sistema inmunitario de su hijo ataque al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. La inmunomodulación no cura la enfermedad ni elimina ningún daño a los nervios previo que ya se haya producido. Sin embargo, evitará que se produzcan ataques en el futuro. Estos medicamentos pueden administrarse en forma de líquido, píldora, inyección o infusión.

Tratamiento de rehabilitación

Según los síntomas del niño, el neurólogo le derivará a uno de los siguientes especialistas:

  • Los PT (fisioterapeutas) pueden ayudar a su hijo a mejorar el tono muscular y la marcha.
  • Los OT (terapistas ocupacionales) pueden ayudar al niño a mejorar su capacidad de desempeñare de manera independiente.
  • Los psicólogos pueden ayudar al niño a manejar los desafíos emocionales que podrían surgir con la esclerosis múltiple.
  • Los terapeutas del habla y del lenguaje pueden ayudar a su hijo a expresarse mejor si tiene problemas para comunicarse. Se ha comprobado que la lengua de señas, los apoyos visuales o las ayudas tecnológicas del habla son útiles.

Médicos y proveedores que tratan la EM (esclerosis múltiple) pediátrica

La esclerosis múltiple es poco frecuente en niños, y muchos médicos nunca han diagnosticado ni tratado a un niño que la padece. Nuestros expertos de Children's Health han diagnosticado esclerosis múltiple en pacientes de tan solo 2 años. Estamos aquí para ayudar a su hijo a recibir el tratamiento que necesita para tener la mejor calidad de vida.

Preguntas frecuentes

  • ¿Se puede sufrir parálisis por esclerosis múltiple?

    Sí, pero esto es muy poco frecuente.

  • ¿Puede desaparecer la esclerosis múltiple?

    No, la esclerosis múltiple no desaparece. Sin embargo, muchos niños logran la remisión a largo plazo debido a tratamientos nuevos o mejorados. Esto significa que ya no tienen ataques.

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