Programa de dilatación de la aorta por conectivopatías

Programa de dilatación de la aorta por conectivopatías

Diagnóstico y tratamiento de expertos para la dilatación de la aorta

Cada año, diagnosticamos y atendemos a cientos de niños de todo EE. UU. que viven con dilatación de la aorta. Esto significa que contamos con la experiencia y la pericia para hacer todo lo posible para brindarle a su hijo un futuro más feliz y saludable.

Una aorta dilatada (o expandida) puede ser un diagnóstico que cambia la vida del niño y de la familia. Los niños con estas afecciones a menudo se enfrentan a diversos desafíos de salud y necesitan un tratamiento especializado a lo largo de su vida.

La aorta es el principal vaso sanguíneo que lleva la sangre rica en oxígeno del corazón al resto del cuerpo. La dilatación de la aorta puede estar causada por afecciones genéticas y por ciertos tipos de cardiopatías congénitas. Si la aorta se dilata demasiado, las paredes de este vaso sanguíneo pueden desgarrarse.

Tenemos experiencia especial en el tratamiento de las dilataciones de aorta relacionadas con enfermedades genéticas que causan trastornos del tejido conjuntivo. Estos incluyen el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz, el síndrome de Turner y el síndrome de Ehlers-Danlos. El tejido conjuntivo es responsable de mantener la estructura y forma de nuestros órganos y cuerpo. Los tendones, los ligamentos, los huesos y la grasa se consideran tejidos conjuntivos. En estas afecciones, la aorta se dilata por debilidad de las paredes.

Children's Health℠ también trata dilataciones de la aorta causadas por otras afecciones, como la válvula aórtica bicúspide, la coartación aórtica y otras afecciones cardíacas.

Averiguar por qué la aorta de su hijo está dilatada es el primer paso para encontrar el tratamiento adecuado. Luego, creamos un plan de atención integral que satisface las necesidades de su hijo. Nuestro objetivo es prevenir futuras complicaciones y ayudar a su hijo a vivir una vida plena y saludable, aprovechando la experiencia combinada de nuestro equipo de cardiólogos, genetistas, cardiocirujanos y otros expertos.

Problemas de salud que atendemos

  • Aneurisma aórtico
  • Disección aórtica
  • Síndrome de Beals
  • Válvula aórtica bicúspide
  • Aracnodactilia contractural congénita
  • Conectivopatía
  • Aorta dilatada
  • Síndrome de ectopia lentis
  • Aneurisma aórtico familiar
  • Síndrome de Loeys-Dietz
  • Fenotipo MASS
  • Síndrome de Shprintzen-Goldberg
aorta normal, aorta dilatada y aorta corregida

Entender una afección compleja


La aorta es el principal vaso sanguíneo que lleva sangre del corazón al resto del cuerpo. Una aorta dilatada (o expandida) puede estar causada por diversas afecciones, incluida una conectivopatía que puede ser hereditaria y afectar otras áreas de la salud de su hijo.

Cuanto antes reciba tratamiento su hijo, más probabilidades tendrá de evitar complicaciones y vivir una vida más larga y saludable.

Atención integral coordinada

Una aorta dilatada puede afectar el cuerpo de su hijo de muchas maneras. Los niños con aortas dilatadas causadas por una conectivopatía pueden necesitar ver a un oftalmólogo, dentista, especialista ortopédico o cirujano. Llevar un registro de todos los especialistas y citas puede ser abrumador y llevar mucho tiempo. Estamos aquí para ayudar.

Nuestro equipo se encargará de todas las recomendaciones que su hijo necesite y concertará todas sus citas. Además, realizamos un seguimiento de los informes de cada cita y hablamos con todos los médicos directamente sobre el plan de tratamiento de su hijo. Vemos el panorama completo de la salud de su hijo.

Tratamiento rápido para complicaciones graves

Una aorta dilatada es algo con lo que su hijo nace. Puede empeorar con el tiempo. Cuanto antes reciba tratamiento, más probabilidades tendrá de evitar complicaciones y de vivir una vida más plena y saludable. La primera visita de su hijo a un cardiólogo será una cita detallada, exhaustiva y de una hora de duración. Esto es lo que puede esperar:

La competencia única de la Dra. Mahony combinada con su enfoque personal nos ayudó a tomar una decisión increíblemente difícil con respecto a nuestra hija. Esa decisión llevó inmediatamente a resultados de salud que le cambiaron la vida.
Alexandra, madre de la paciente
  • Examen físico, en el que le preguntaremos sobre los antecedentes médicos de su hijo y los antecedentes médicos de su familia.
  • Ecocardiograma, que es una ecografía del corazón en la que podemos ver la aorta.
  • IRM o TC, que toma una imagen detallada de toda la aorta, lo que nos ayuda a detectar las áreas de dilatación.
  • Pruebas genéticas, que pueden identificar cambios (también llamados variantes) en los cromosomas de su hijo que pueden haber causado la dilatación de la aorta.

Orientación y apoyo compasivo

Si su hijo tiene una aorta dilatada causada por una conectivopatía, tendrá que ver a varios médicos durante toda su vida para recibir terapia, pruebas y tratamiento. Estas afecciones son muy poco frecuentes y es posible que usted se sienta aislado y no sepa a dónde acudir en busca de ayuda. Nuestros trabajadores sociales y psicólogos están aquí para apoyarlos a usted y a su hijo. Podemos ayudar a su familia a aceptar la afección de su hijo y a planificar una vida plena.

Recursos

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