Nuestro compromiso de mantener su seguridad

Nunca hemos dado por sentada la sagrada confianza que deposita en nosotros para brindarle atención a su hijo, y hoy estamos más agradecidos que nunca por ese privilegio. Para obtener más información todas las formas en las que estamos trabajando para mantener su seguridad, la de su familia y la de los miembros de nuestro equipo, visite nuestra página Actualizaciones sobre la COVID-19.

Hemofilia pediátrica

Los niños con hemofilia tienen una sangre que no coagula adecuadamente. La afección puede causar hemorragias excesivas tras lesiones menores y problemas graves en las articulaciones. En situaciones extremas, la enfermedad puede ser potencialmente mortal.

Children’s Health es el único hospital infantil del norte de Texas designado como un centro integral de tratamiento de la hemofilia (HTC) por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Esta designación destaca nuestra experiencia en la atención de niños que tienen hemofilia, ya que recurrimos a los tratamientos más recientes para que disfruten de una vida plena y activa.

¿Qué es la hemofilia pediátrica?

La hemofilia es un trastorno de la coagulación que afecta principalmente a los niños varones (aunque también se puede presentar en las niñas). La enfermedad suele ser hereditaria, lo cual significa que se transmite de un padre al hijo a través de los genes. Los niños que tienen hemofilia presentan deficiencia de factores de la coagulación o factores de la coagulación que no actúan correctamente. Los factores de la coagulación son proteínas que el organismo necesita para sellar una herida, detener una hemorragia y favorecer la cicatrización.

Un niño que tiene hemofilia puede sangrar de forma descontrolada y durante mucho tiempo después de una lesión o una cirugía. Incluso las raspaduras o los cortes menores por una caída en bicicleta pueden ser motivo de preocupación. Algunos niños pueden comenzar a sangrar sin motivo, por ejemplo, a través de hemorragias nasales frecuentes.

¿Cuáles son los tipos de hemofilia pediátrica?

El tipo de hemofilia que tiene un paciente está determinado por el factor de la coagulación faltante. Entre los tipos de hemofilia, se incluyen los siguientes:

Hemofilia A

La hemofilia A se presenta cuando un niño tiene una deficiencia en la sangre del factor VIII de la coagulación. La hemofilia A es el tipo más frecuente (hemofilia clásica).

Hemofilia B

La hemofilia B es el resultado de tener una deficiencia en la sangre del factor IX de la coagulación. La hemofilia B a veces se denomina “enfermedad de Christmas” por Stephen Christmas, el primer paciente que recibió el diagnostico de esta enfermedad a principios de la década de 1950. También se la conoce como “enfermedad de la realeza” porque afecta a las familias reales de Inglaterra, España, Alemania y Rusia.

Hemofilia C

La hemofilia C es el resultado de tener una deficiencia en la sangre del factor XI de la coagulación. La hemofilia C es poco frecuente y no suele causar problemas de hemorragias graves.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la hemofilia pediátrica?

Un niño que tiene hemofilia puede presentar lo siguiente:

¿Cómo se diagnostica la hemofilia pediátrica?

Para diagnosticar la hemofilia u otros trastornos de la coagulación, el médico le realizará un examen físico al niño, revisará los expedientes médicos e indagará sobre la historia clínica de la familia.

También es posible que el niño deba someterse a una o más de las siguientes pruebas:

  • CBC (hemograma completo) para medir la cantidad de glóbulos rojos que transportan oxígeno, glóbulos blancos que combaten las infecciones y plaquetas que ayudan a coagular la sangre.
  • Pruebas genéticas para detectar genes que causan trastornos de la coagulación.
  • Tiempo de protombina para medir cuánto tiempo tarda la sangre en coagular.
  • Pruebas de factores de la coagulación para detectar niveles bajos o deficiencia de proteínas de la coagulación.
  • Pruebas de anticuerpos para detectar proteínas que impiden la coagulación de la sangre.

¿Cuáles son las causas de la hemofilia pediátrica?

Alrededor de dos tercios de los niños que tienen hemofilia heredan un gen modificado (mutado) de uno de sus padres. Otros niños que no tienen antecedentes familiares de la enfermedad pueden presentar naturalmente las mutaciones que causan la hemofilia en el útero o durante la infancia.

¿Cómo se trata la hemofilia pediátrica?

La hemofilia es una afección compleja que durará toda la vida. Los hematólogos (especialistas en las enfermedades de la sangre) de nuestro Programa de Tratamiento Contra los Trastornos de la Coagulación atienden anualmente a una gran cantidad de niños que tienen hemofilia y cuentan con una vasta experiencia en el tratamiento de niños con esta afección. Creamos un plan de tratamiento personalizado, adaptado a las necesidades únicas de cada niño. Ofrecemos las terapias más recientes, incluidos ensayos clínicos de terapias innovadoras disponibles solo en algunos centros médicos del país.

Entre los tratamientos contra la hemofilia, se incluyen los siguientes:

  • Terapia de reemplazo de factores de la coagulación para reemplazar los factores de la coagulación faltantes. Los factores de la coagulación pueden provenir de la donación de sangre (factores derivados del plasma) o pueden producirse en un laboratorio (factores recombinantes).
  • Inyección o aerosol nasal de acetato de desmopresina, una hormona que ayuda a la coagulación de la sangre.
  • Medicamentos antifibrinolíticos para desacelerar la descomposición de los coágulos de sangre, especialmente durante procedimientos médicos.
  • Transfusiones de sangre para reemplazar la pérdida de sangre en cantidades importantes.
  • Suplementos de hierro para tratar la anemia, lo que incluye píldoras, gotas e infusiones intravenosas.

Médicos y proveedores que tratan la hemofilia pediátrica

Nuestro centro de tratamiento contra la hemofilia integral reúne a los mejores especialistas en hematología (sangre) para ayudar a su hijo.

Preguntas frecuentes

  • ¿Qué tan frecuente es la hemofilia?

    Anualmente nacen alrededor de 400 niños que tienen hemofilia A, el tipo más frecuente. Esto afecta a uno de cada 5,000 nacimientos en los Estados Unidos. La hemofilia B es menos frecuente y se presenta en uno de cada 25,000 niños varones estadounidenses.

  • ¿Mi hija podría tener hemofilia?

    Si bien la hemofilia es poco frecuente en las niñas, es posible que presenten la enfermedad. Las niñas portadoras de la hemofilia (lo cual significa que tienen una copia del gen que causa la hemofilia en lugar de dos) pueden presentar síntomas leves. Las adolescentes y las mujeres jóvenes con hemofilia suelen tener períodos menstruales excepcionalmente abundantes, mientras que las embarazadas pueden presentar un riesgo alto de complicaciones y pérdida de sangre durante el parto. Nuestro Programa de Trastornos Sanguíneos para Mujeres Jóvenes brinda atención especializada a las mujeres con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.

  • ¿A qué edad se manifiesta la hemofilia?

    Los síntomas de la hemofilia pueden aparecer dentro de las semanas posteriores al nacimiento. Usted puede notar que el muñón del cordón umbilical del bebé no deja de sangrar o quizás sangre durante varias semanas pasado el período habitual de cicatrización de dos semanas. La mayoría de los niños reciben el diagnóstico de hemofilia antes de los 3 años de edad. Sin embargo, algunas personas que presentan una forma leve de la enfermedad quizás desconozcan su existencia hasta la adolescencia o la adultez.

  • ¿Qué es un HTC (centro de tratamiento contra la hemofilia) integral?

    Los HTC integrales, como el centro de Children's Health, reúnen a un equipo dedicado de profesionales de la salud con vasta experiencia en el tratamiento de este trastorno de la coagulación complejo y poco frecuente. Según un estudio de los CDC, las personas que reciben atención en un centro de tratamiento contra la hemofilia integral (en lugar de acudir a un centro médico estándar) tienen un 40 % menos de probabilidades de lo siguiente:

    • Ser hospitalizadas por complicaciones de hemorragias
    • Morir a causa de complicaciones relacionadas con la hemofilia
Powered by Translations.com GlobalLink OneLink Software