Para muchos futuros padres, la exploración de anatomía de las 20 semanas es cuando descubren el sexo de su bebé, cuentan los dedos de las manos y los pies, y se van con imágenes de ultrasonido para mostrarles a sus amigos y familiares. Pero para tres parejas, Seher y Sayeed, Ashley y Kelly, y Leah y Eric, la cita trajo noticias inesperadas que cambiarían sus vidas y unirían a las tres familias.
“Hasta la exploración de las 20 semanas, mi embarazo había ido muy bien”, cuenta Seher. “Los embarazos anteriores habían sido tan desafiantes y llenos de preocupación, que sentí que Dios que me daba otra oportunidad de llenar ese vacío”.
Sin embargo, el médico de Seher notó algo anormal en su ecografía y la derivó al Dr. Michael Day, director médico y cardiólogo pediátrico de Pediatric Heart Specialists, un socio de la red de atención de Children's Health℠. Una ecografía detallada reveló que el corazón de su hija, Arya, no se estaba desarrollando como debía. El Dr. Day creía que Arya tenía una cardiopatía congénita conocida como SCIH (síndrome del corazón izquierdo hipoplásico), que afecta al ventrículo izquierdo del corazón e impide que bombee suficiente sangre oxigenada a través del cuerpo.
Más o menos al mismo tiempo, Ashley y Leah estaban pasando por un proceso similar. Una anomalía detectada en cada una de sus exploraciones anatómicas los condujo al Dr. Day, que también les diagnosticó SCIH a sus hijos, ambos llamados Elliott.
Tres familias se preparan para sus bebés con SCIH
Las tres mujeres, que hasta ese momento no se conocían, pasaron el resto de sus embarazos bajo la atención atenta del Dr. Day y Ashley Hanson, RN, CPNP, enfermera con práctica médica de Pediatric Heart Specialists, mientras se preparaban para el complejo camino que les esperaba.
“Mi esposo, Eric, y yo nos reunimos con el Dr. Day y su equipo, que son fenomenales y nos orientaron sobre lo que podíamos esperar”, dice Leah. “Nos dijeron que Elliott necesitaría tres cirugías y explicaron el momento de cada una de ellas. Nos fuimos esa primera cita sabiendo lo que nos esperaba”.
Hanson dice que su objetivo para cada familia es asegurarse de que sientan que cuentan con las herramientas necesarias para afrontar los desafíos que pueden surgir durante una cardiopatía congénita.
“Gran parte de mi función es dar esperanza a estas familias y asegurarme de que tengan la fuerza que necesitan para cuidar a su hijo”, dice. “Trabajo codo a codo para educarlos sobre cuáles pueden ser las necesidades de sus hijos, y también les recuerdo que estaremos disponibles para darles apoyo en cada paso del recorrido”.
A primera hora del 12 de agosto, nació Arya. Horas más tarde, nació Elliott W. Y al día siguiente, el 13 de agosto, nació Elliott S. Poco después del parto, trasladaron a los bebés a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) del hospital, donde se los controló de cerca mientras cada uno se preparaba para la primera de tres cirugías a corazón abierto.
Fue durante este período de espera que las tres familias se reunieron por primera vez y formaron un vínculo inquebrantable que durará muchos años.
Arya y Elliott S. eran compañeros de habitación en la UCIN. Una reunión casual en el pasillo conectó a las familias de Arya y Elliott W. Pero, en realidad, todos formaban parte de las vidas de los demás incluso antes de darse cuenta.
“Cuando miramos algunas de nuestras fotos en el hospital, incluso de antes de que nos conociéramos, nos dimos cuenta de que todos aparecíamos en el fondo de las fotos de los demás”, cuenta Seher.
El trío se somete a una serie de procedimientos a corazón abierto
Arya, Elliott S. y Elliott W. tenían alrededor de una semana de edad cuando se sometieron a su primera cirugía, conocida como procedimiento de Norwood. A medida que el trío se recuperaba de la cirugía, cada familia encontró apoyo no solo del Dr. Day, Hanson y sus equipos de atención, sino también de los demás. Se daban ánimo unos a otros, compartían sus experiencias, se comunicaban cuando algo no había ido según lo previsto u ofrecían consejos sobre lo que les funcionaba mejor en diferentes casos.
Durante los meses que siguieron, los tres niños se fortalecieron y se prepararon para su segunda cirugía a corazón abierto, el procedimiento de Glenn. A los 6 meses de edad, los niños se sometieron al procedimiento para mejorar el flujo sanguíneo al tren superior del cuerpo. Una vez más, las tres familias siguieron apoyándose entre sí, tanto dentro como fuera del hospital, manteniéndose en contacto por teléfono y en línea, y compartiendo lo que aprendían a través de sus experiencias diarias.
El poderoso trío creció y llegó a la infancia, bajo la mirada atenta del Dr. Day y trabajando con terapeutas del habla, físicos y ocupacionales que les dieron apoyo durante su desarrollo y crecimiento.
“El recorrido de los pacientes con síndrome del corazón izquierdo hipoplásico está lleno de desafíos, pero siempre me ha inspirado ver lo valientes que son estos niños y sus familias al afrontar estas circunstancias”, cuenta el Dr. Day. “Estas tres familias lucharon por superar los desafíos para dar a sus hijos la mayor felicidad y normalidad posible, y quiero creer que su fortaleza compartida fue muy importante para que eso sucediera”.
Sus caminos no fueron idénticos. Alrededor de su primer cumpleaños, a Elliott S. se le diagnosticó síndrome de Kabuki, un trastorno genético poco frecuente que puede afectar a múltiples sistemas de todo el cuerpo. Arya empezó a presentar problemas pulmonares. Elliott W. se enfrentó a una serie de desafíos debido a la hipertensión arterial y problemas renales. Pero mientras las tres familias se preparaban para el tercer y último procedimiento a corazón abierto de la serie, llamado procedimiento de Fontan, siguieron dándose fuerza entre sí y siendo las principales fuentes de ánimo mutuo.
“Hay una comprensión hermosa que no se parece a ninguna otra amistad que hayamos tenido”, dice Ashley. “No hay que preocuparse por ser juzgado y no hay necesidad de tener reservas. Esa capacidad de expresar emociones crudas es tan extraordinaria y tan maravillosa”.
Las terceras cirugías de Arya y Elliott W. tuvieron lugar con una semana de diferencia entre sí, una sincronización de calendarios que no fue azarosa.
“Intentamos escalonar las cirugías de nuestros hijos para poder apoyarnos unos a otros mientras el niño del otro estaba en cirugía”, cuenta Seher.
Elliott S. se sometió a su procedimiento de Fontan dos años después que sus amigos, lo que pone de relieve el hecho de que el recorrido de cada guerrero del corazón es único. Sin embargo, tal como había sido antes, la amistad de las familias estimuló a Elliott todo el tiempo.
“Agradezco nuestro vínculo porque, incluso cuando nuestros caminos parecen diferentes, comprendemos qué pueden estar atravesando los demás y podemos seguir apoyándonos unos a otros”, dice Leah.
Años más tarde, su vínculo (y sus corazones) sigue siendo fuerte
Arya, Elliott S. y Elliott W., que ahora tienen 5 años, siguen bajo la supervisión del Dr. Day y el equipo del Centro para el corazón de Children's Health℠ a través del Programa Pediátrico de Fontan, uno de los primeros programas del país dedicados a atender a los pacientes de Fontan en la adolescencia y la adultez. A través de asociaciones con prácticas de cardiología pediátrica en todo el norte de Texas, como Pediatric Heart Specialists, Children's Health℠ está trabajando para mitigar muchos de los riesgos conocidos para los niños después del procedimiento de Fontan y para dar apoyo a su salud a través de un enfoque multidisciplinario de la atención.
“El acceso a atención muy específica y de nivel mundial que proporciona el programa de Fontan en Children's Health℠ ayuda a preparar a estos niños para los mejores resultados posibles”, explica el Dr. Day.
Seher, Ashley y Leah reconocen que el futuro de sus familias aún puede tener algunos desafíos únicos, pero no se enfrentarán a ellos solos. Además de las revisiones cardíacas regulares, los tres niños se someterán a evaluaciones anuales con la Dra. Corinne Anton, ABPP, directora del Programa de Desarrollo Neurológico de Cardiología de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern, para identificar oportunidades de apoyo y recursos adicionales para el desarrollo según sea necesario.
Con el apoyo mutuo, y la experiencia clínica inigualable que ofrece la red de atención de Children's Health℠, las tres familias esperan que el futuro esté lleno de potencial y muchos más recuerdos compartidos para Arya, Elliott y Elliott.
Obtener más información
Children's Health℠ ofrece uno de los primeros programas que brinda atención especializada y a largo plazo a los pacientes que se someten al procedimiento de Fontan para corregir anomalías cardíacas complejas. Obtener más información sobre el Programa Pediátrico de Fontan y la atención integral que ofrece el Centro para el corazón de Children's Health℠.
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