Durante una ecografía de rutina a las 24 semanas de embarazo, Libby, proveniente de Amarillo, descubrió que su pequeña bebé tenía varias anomalías cardíacas graves. Natalie necesitaría tratamiento para el síndrome del corazón derecho hipoplásico, que hace que el lado derecho del corazón esté muy subdesarrollado, junto con atresia tricuspídea, defecto del tabique ventricular y comunicación interauricular.
“Doy gracias todos los días por habernos enterado de antemano, porque algunas personas lo descubren al nacer”, dice Libby. “Nos sentimos muy afortunados de haber tenido tiempo para hacer planes”.
‘Nuestro bebé estaba en las manos correctas’
Después de consultar con el equipo de Children's Health℠, los padres de Natalie alquilaron un apartamento corporativo en Dallas y llegaron cinco días antes de la fecha de parto programada. Después del nacimiento de Natalie, el equipo de traslado de Children's Health la llevó a ver a Libby antes de hacer el viaje al Centro médico Children’s de Dallas.
“Por mucho que esperáramos y rezamos que el diagnóstico cambiara, no lo hizo”, dice Libby. “Pero estábamos en paz y sabíamos que Natalie estaba en las manos correctas. Pude tocarla antes de salir del hospital con mi esposo y, una vez que estaba en Children's, organizaron una videoconferencia, así que pude hacerle preguntas al equipo”.
Una vez que recibió el alta del hospital, Libby fue a la cabecera de Natalie en la unidad de cuidados intensivos cardíacos.
“No sabía cómo iba a reaccionar a todos los cables que tenía conectados”, recuerda Libby. “Fue difícil, pero se veía hermosa”.
Arreglar el corazón de Natalie
Inicialmente, Natalie simplemente fue observada porque parecía tener suficiente flujo sanguíneo a los pulmones para mantener buenas saturaciones de oxígeno.
“De milagro, Natalie no necesitó cirugía la primera semana”, dice Libby. “De hecho, formó parte del pequeño porcentaje de niños que pueden esperar. El cirujano me dijo que esto nunca pasa, pero le pasó a Natalie”.
Sin embargo, la válvula a los pulmones era anormal y la zona debajo de la válvula estaba obstruida con músculo cardíaco, lo que limitaba la cantidad de flujo sanguíneo a los pulmones con el tiempo. Fue dada de alta, pero sus saturaciones disminuyeron y fue reingresada para colocar una derivación.
Natalie fue trasladada al quirófano para un procedimiento de derivación de Blalock Taussig modificado. En este procedimiento se cose un tubo entre la arteria del brazo y la arteria pulmonar; durante el procedimiento desarrolló un problema con el flujo coronario y la función cardíaca. En ese momento, Natalie estaba en la lista de trasplantes en estado de espera.
“Después de descubrir que Natalie estaría en la lista de trasplantes, un enfermero se sentó conmigo durante horas para explicarme todo y responder a todas mis preguntas”, dice Libby. “Todos en Children's no solo se preocupan por los niños, sino también por los padres”.
Un hogar lejos de casa
Varias semanas después, el procedimiento de derivación se realizó con éxito. A continuación, se le realizó un seguimiento ambulatorio y fue ingresada a los 6 meses por una derivación de Glenn, que conecta las venas grandes desde la parte superior del cuerpo a los vasos pulmonares. Después de que Natalie se recuperó, regresaron a Amarillo.
“Creo que lo más difícil que he hecho, además de ver a mi hija pasar por las puertas del quirófano, fue volver a casa”, dice Libby. “Teníamos un grupo de apoyo tan grande en Children's, realmente lo sentíamos como un hogar lejos de casa”.
A los 3 años, Natalie se sometió a un procedimiento de fenestración de Fontan, que es un tubo que conecta el drenaje de la vena inferior que va al corazón a la arteria pulmonar. Un par de años más tarde, Natalie mostró una coloración azul persistente y le cerraron con éxito la fenestración en el laboratorio de cateterismo Pogue del Centro médico Children’s de Dallas.
Natalie prospera en la guardería
“Natalie está muy bien”, dice el Dr. Thomas Zellers, cardiólogo intervencionista de Children's Health. “Espero que ya no tenga que someterse a más cirugía, y ahora se le debe hacer un seguimiento clínico al menos una vez al año. La supervisaremos por cambios en la función cardíaca y cualquier problema del ritmo cardíaco”.
“No podríamos haber pedido mejores cuidadores ni experiencia en Children's, incluso durante un momento tan difícil”, dice Libby. “Natalie es una niña activa que va a la guardería y estamos muy agradecidos”.
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