Bella es la versión moderna de una mujer renacentista. Es una estudiante de escuela secundaria que se destaca en el ámbito académico y es capitana del equipo de lucha de la escuela. Tiene un grupo cercano de amigos y familiares, hace poco la ascendieron en su trabajo y es una cantante talentosa que está aprendiendo a tocar la guitarra por su cuenta. Además, está en medio de una transformadora búsqueda de respuestas a medida que maneja una enfermedad crónica que la ha derrumbado varias veces en la vida, pero Bella se niega a rendirse.
Cuando Bella tenía 14 años, empezó a enfermarse mucho, vomitaba varias veces al día y no podía retener la comida o el agua. Su pediatra sospechó que podría estar sufriendo una hernia estomacal y la derivó a un especialista para realizar pruebas adicionales. El gastroenterólogo le diagnosticó esofagitis eosinofílica (EE), un trastorno raro en el que los niveles elevados de eosinófilos (un tipo de glóbulo blanco que combate los alérgenos) en el esófago causan inflamación que provoca problemas para comer y beber.
“Básicamente, me dijo que era alérgica a un alimento, pero no sabíamos qué era”, dice Bella. “Y en lugar de tener una reacción externa, como urticaria, mi reacción es interna. Mi esófago se inflama e irrita la parte superior del estómago, lo que me enferma gravemente”.
Su médico le recetó un medicamento de venta libre para la acidez estomacal, que mantuvo su afección en remisión durante unos dos años.
Los síntomas inexplicables llevan a Bella a Children's Health℠
Cerca de los 16 años, los síntomas de la EE de Bella volvieron y también empezó a experimentar visión borrosa periódica, sensación de ardor en la piel, dificultad para hablar y dificultades con sus habilidades motoras macroscópicas.
“Recuerdo que fui a la iglesia una noche y de repente, sentía que mi piel estaba en llamas y simplemente no pertenecía a mi cuerpo”, dice Bella. “Todos mis nervios sentían hormigueo y sabía que algo estaba mal”.
Bella llamó a su médico, quien pensó que podría estar experimentando una reacción alérgica al medicamento que estaba tomando y sugirió que acudiera a la sala de urgencias más cercana. Pero los médicos de la sala de urgencias no pudieron encontrar nada malo.
Después de varios episodios similares, la alergista de Bella creía que sus nuevos síntomas no tenían nada que ver con sus alergias y la remitió a la Dra. Lauren Dengle, neuróloga pediátrica de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern.
“Cuando llegué a Children's, sentí que era la primera vez que alguien realmente se tomaba el tiempo para escucharme e intentar averiguar qué estaba pasando realmente porque me creían”, dice Bella.
La Dra. Dengle trabajó con Bella y su familia para descartar sistemáticamente una serie de posibilidades antes de diagnosticarla con trastorno de conversión, una afección en la que un niño tiene síntomas físicos que no se pueden explicar por un motivo médico.
“Para Bella, su cuerpo reacciona físicamente a los factores estresantes emocionales que están sucediendo en su cuerpo”, dice Alesia, la madre de Bella.
Dado que los síntomas del trastorno de conversión a menudo se desencadenan por el estrés extremo, la Dra. Dengle y Bella analizaron formas de identificar cuándo pueden estar aumentando sus niveles de estrés y cómo controlarlos para mitigar los efectos que tiene en su cuerpo. Para Bella, eso a menudo significa recurrir a la música.
“He aprendido que cuando siento que mis niveles de estrés empiezan a aumentar, es hora de ir a mi habitación y tocar la guitarra o escribir una canción durante una hora”, dice Bella. “La música me desafía, pero es un desafío dichoso para mi cerebro y una gran descarga para mí”.
Bella gestiona la EE con determinación
La Dra. Dengle también derivó a Bella al Programa DEEP (Programa de enfermedades gastrointestinales y esofagitis eosinofílica de Dallas) de Children's Health, que proporciona atención multidisciplinaria de vanguardia para niños con EE.
El equipo le explicó a Bella que podría planear controlar su EE confiando en los medicamentos durante el resto de su vida, o que podrían trabajar juntos para determinar qué estaba causando su afección a través de una dieta de eliminación.
Al verdadero estilo de Bella, decidió afrontar el desafío de frente a través de una dieta de eliminación.
“Quería averiguar exactamente qué estaba causando todos mis problemas”, dice Bella.
Bella comenzó a eliminar ciertos alimentos, como el gluten, los alimentos ácidos y los lácteos, de su dieta y luego los volvió a introducir sistemáticamente para ver si su EE se agudizaba. A medida que vuelve a introducir alimentos nuevos, los médicos examinan el esófago mediante una endoscopia superior para determinar si está inflamado. Hasta ahora, Bella todavía no sabe qué alimentos le están causando problemas, pero espera tener respuestas próximamente.
Bella también participa en investigaciones para determinar cómo mejorar la atención de los niños que sufren de EE. Una vez que escuchó el objetivo del estudio, no tenía ninguna duda de que quería participar.
“Recuerdo que era la niña que estaba enferma de estómago y mi madre estaba asustada porque no tenía ni idea de lo que tenía”, dice Bella. “Si el estudio puede darme la oportunidad de ayudar a evitar que otra persona pase por lo mismo, sabía que tenía que tomarlo”.
Preparación para la edad adulta
A los 17 años, Bella hará la transición a la atención del adulto, algo que ella y su equipo de atención ya han hablado. Y aunque sin duda será un cambio significativo en la vida de Bella, dice que está segura de que será una transición sin problemas y no está preocupada por ello, lo que es música para los oídos de su madre.
“Cuando tienes una niña que constantemente se siente desequilibrada, es muy valioso saber que su tratamiento estándar seguirá siendo el mismo cuando se convierta en adulta”, dice Alesia. “Aprecio la capacidad del equipo para comunicarse de manera eficaz y establecer expectativas para que no haya sorpresas”.
Dada la resiliencia de Bella, el equipo de DEEP confía en que Bella prosperará en todo lo que hace.
Obtener más información
El Programa DEEP (programa de enfermedades gastrointestinales y esofagitis eosinofílica de Dallas) de Children's Health proporciona atención multidisciplinaria de vanguardia para niños con EE (esofagitis eosinofílica) y otros desórdenes eosinofílicos gastrointestinales (DEGI). Obtenga más información sobre nuestro programa de EE y servicios.
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