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Un paciente nacido con una afección genética recibe atención integral de colaboración en el Children's Health

Expertos en otorrinolaringología trabajan con un equipo de especialistas para atender a un niño con secuencia de Pierre Robin

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Cason Cason

Cason nació en Greenville, Texas, el 22 de agosto de 2014. Su mamá, Carla, presintió de inmediato que algo estaba mal.

“Su barbilla parecía hundida, tenía la lengua inflamada y los médicos parecían preocupados”, dice.

Cason permaneció en el hospital durante casi un mes, pero siguió teniendo dificultades para respirar y comer. El 19 de septiembre, el equipo de traslado de Children's Health℠ llevó a Cason a la Unidad de terapia intensiva neonatal nivel IV (NICU) de Children's Health℠. En pocas horas, lo evaluaron especialistas del equipo de otorrinolaringología, así como el Dr. James Seaward, cirujano plástico y craneofacial pediátrico y profesor adjunto de UT Southwestern. El equipo le diagnosticó a Cason secuencia de Pierre Robin, que está asociada a una gran cantidad de problemas craneofaciales, como fisura palatina, mandíbula pequeña y lengua que no encaja correctamente en la boca, lo que puede causar problemas respiratorios y de alimentación.

La familia de Cason se enfrenta a una decisión

El Dr. Seaward le presentó a la familia tres opciones de tratamiento:

  1. Insertar un dispositivo en las fosas nasales de Cason y bajar por la garganta para mantener las vías respiratorias abiertas.
  2. Adherir quirúrgicamente la lengua al labio hasta que la barbilla crezca.
  3. Restablecer su estructura facial mediante una distracción mandibular, un procedimiento quirúrgico para alargar la mandíbula.

Después de mucha deliberación y aportes de su equipo de atención, la familia de Cason finalmente eligió la opción tres.

“Fue una experiencia aterradora”, indica Carla. “Rezamos por saber qué opción debíamos elegir, pero su cirujano recomendó la distracción de la barbilla, y nos sentimos seguros y confiados con su dirección de la atención de nuestro hijo”.

La cirugía y recuperación de Cason son un esfuerzo colaborativo

Antes de la cirugía, los expertos en otorrinolaringología insertaron un endoscopio con una cámara en la nariz de Cason y a través de las vías respiratorias superiores e inferiores para asegurarse de que no hubiera obstrucciones ni lesiones que pudieran causar complicaciones durante el procedimiento. A continuación, el Dr. Seaward realizó una incisión a través del hueso de la mandíbula e insertó un dispositivo de distracción a cada lado de esta que separaría lentamente el hueso, lo que haría que crezca hueso nuevo y que la mandíbula se alargue. Cason estuvo sedado durante 10 días después de la cirugía mientras sus padres se alternaban para permanecer junto a su cama y cuidar de su hermano mayor en casa.

Durante la cirugía y los meses que siguieron, mientras se recuperaba, el equipo de otorrinolaringología siguió de cerca su progreso. Durante su recuperación, desarrolló un reflujo ácido intenso y comenzó a aspirar alimentos hacia los pulmones, de modo que cuando le quitaron el dispositivo de la cirugía de mandíbula, un cirujano colocó una sonda gástrica para aliviar sus problemas de alimentación.

Por último, el 10 de diciembre, el bebé Cason pudo volver a casa por primera vez.

La atención integral y continua ayuda a Cason a prosperarCason en brazos de su madre

Durante los años subsiguientes, Cason siguió recibiendo atención de varios especialistas adicionales de Children's Health℠, entre ellos, gastroenterólogos pediátricos, cirujanos plásticos y fonoaudiólogos.

Necesitaba una cirugía para reparar la fisura palatina. Durante dicho procedimiento, el Dr. Seckin Ulualp también le insertó tubos en los oídos para ayudar a drenar el líquido del oído medio, un problema que a menudo se observa en pacientes con fisura palatina.

“Una de las cosas de las que estamos muy orgullosos es de que podemos trabajar estrechamente con otros equipos para coordinar la atención de nuestros pacientes”, dice Emily Roman, asistente médica del equipo de Otorrinolaringología. “Esto mejora la seguridad de los pacientes, ya que elimina la necesidad de cirugías adicionales, y es más conveniente para estos y sus familias”.

En septiembre de 2017, un estudio del sueño informado por la Dra. Anna Wani del Centro de trastornos del sueño de Children's Health℠ reveló que Cason padece apnea del sueño leve, un efecto secundario frecuente en pacientes con anomalías craneofaciales. Desde entonces, los especialistas en otorrinolaringología lo han controlado de cerca y determinarán si es necesario que le extirpen las amígdalas para corregir el problema.

Cason todavía tiene algunos obstáculos que superar en su vida, pero es un niño feliz de 4 años que está aprendiendo a caminar, explorando cosas nuevas cada día y disfrutando de sus comidas favoritas (macarrones con queso y quesadillas) desde que le quitaron la sonda de alimentación. Su madre Carla está segura de algo: acudir a Children's Health℠ fue la decisión correcta.

“Recibimos una atención extraordinaria”, expresa Carla. “A todo el equipo de Children's Health℠ le apasionan los niños y sé que salvaron la vida de mi hijo”.

Obtener más información

Children's Health℠ es el único hospital pediátrico de la región con el nivel de experiencia y la variedad de especialidades necesarias para proporcionar la atención clínica más compleja. El Programa de otorrinolaringología pediátrica ofrece el grupo más grande de médicos pediátricos de otorrinolaringología del norte de Texas, y brinda atención integral y experta para niños con problemas de oído, nariz y garganta. Obtener más información sobre nuestros servicios de otorrinolaringología.

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