Cuando Sadie estaba embarazada de su hija, Quincy, todos los signos apuntaban a una bebé feliz y saludable. Por lo tanto, cuando el pediatra de Quincy le informó a su familia que se había descubierto una anormalidad en su examen de detección para recién nacidos, fue una sorpresa para todos.
“Tuve un embarazo muy bueno”, dice Sadie. “Escuchar a su pediatra hablar sobre un posible problema no parecía real”.
Quincy fue remitida rápidamente a un especialista en Oklahoma City, donde su familia vivía en ese momento, quien confirmó las sospechas de su pediatra: Quincy tenía fibrosis quística (FQ), una afección genética que afecta a la producción de mucosidad en su cuerpo y que puede provocar problemas respiratorios y digestivos.
Quincy comenzó a tomar suplementos enzimáticos en cada alimentación, un esfuerzo difícil especialmente durante las sesiones de enfermería de medianoche.
“Intentar que una bebé ya cansada tome sus enzimas antes de comer en mitad de la noche fue un gran desafío”, dice Sadie.
Sus padres también comenzaron una terapia manual diaria de percusión torácica que implicaba golpear constantemente en el pecho y la espalda de Quincy en áreas específicas para ayudar a drenar la mucosidad de sus pulmones. Cuando Quincy tenía 8 meses, comenzó tratamientos de oscilación de la pared torácica de alta frecuencia con la ayuda de un chaleco que se inflaba y vibraba rápidamente para mantener los pulmones limpios.
Una transición perfecta a un nuevo equipo de atención de la FQ en Dallas
Alrededor del primer cumpleaños de Quincy, ella y su familia se mudaron a Dallas y encontraron atención en el Claude Prestidge Cystic Fibrosis Center de Children's Health℠.
“Nos encantó el equipo de Oklahoma City, pero la transición a Children's Health fue absolutamente perfecta”, dice Sadie.
Quincy fue evaluada por un equipo multidisciplinario de especialistas, entre ellos, la Dra. Preeti Sharma, neumonóloga pediátrica de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern, y la Dra. Meghana Sathe, gastroenteróloga pediátrica y profesora adjunta de UT Southwestern. En colaboración con el padre de Sadie y Quincy, Cade, las doctoras Sharma y Sathe desarrollaron un plan de atención para abordar las necesidades de Quincy a medida que crecía, ajustando sus suplementos enzimáticos a medida que crecía y añadiendo tratamientos respiratorios adicionales según fuera necesario.
“La importancia de la atención coordinada y colaborativa en la enfermedad multisistémica crónica no puede subestimarse”, afirma la Dra. Sharma. “Es bueno para los resultados del paciente y reduce la carga del cuidador”.
Una sonda gástrica ofrece apoyo y alivio en la atención de Quincy
A medida que pasaba el tiempo, Quincy luchaba por ganar peso. Además, debido al sabor desagradable de uno de sus medicamentos necesarios, era cada vez más difícil para Sadie y Cade conseguir que Quincy tomara su medicamento sin escupirlo, lo que dificultaba el tratamiento proactivo de su FQ.
Sadie, Cade, la Dra. Sathe y un nutricionista de FQ coincidieron en que era necesario una sonda de gastrostomía (sonda gástrica) para Quincy para garantizar que pudiera recibir los nutrientes que necesita para promover su desarrollo saludable, especialmente en la primera infancia.
“Fue una importante decisión colaborativa tomada con los padres de Quincy, la Dra. Sharma, nuestros nutricionistas de FQ y yo la de poner una sonda gástrica para ayudarla a ganar peso”, dice la Dra. Sathe. “La evidencia ha demostrado, una y otra vez, la importancia que tiene la nutrición para mantener la función pulmonar y la salud de nuestros pacientes con FQ. También elimina la carga y la lucha de alimentar al niño”.
En septiembre de 2019, Quincy se sometió a cirugía para colocar la sonda gástrica y, según su madre, se ajustó a ella de inmediato.
“Por fin pudimos asegurarnos de que recibiera el medicamento que necesitaba sin problemas, y pude dejar de estresarme por si comía suficientes calorías durante una comida porque sabíamos que podíamos complementar con la sonda gástrica después”, dice Sadie. “¡Funcionó, subió 12 libras en poco más de un año!”.
Quincy no deja que la FQ la defina
Los días de Quincy empiezan y terminan centrados en controlar su FQ. Sus rutinas dos veces al día están compuestas por nebulizador, tratamientos con chalecos y antibióticos para abordar sus problemas respiratorios, así como enzimas diarias, suplementos nutricionales y otros medicamentos para reforzar su sistema digestivo.
Aun así, su familia está decidida a que su FQ no la definirá en el futuro.
“A principios de todo decidimos que esto no se convertiría en su identidad”, dice Sadie. “Sí, haremos todo lo que necesitamos para que ella se mantenga sana, pero lo vemos como parte de nuestra rutina diaria de la misma manera que nos cepillamos los dientes. Tomamos las precauciones normales que cualquier padre o madre tendría para mantener a su hijo seguro, pero no puedo pensar en una sola cosa que le hayamos negado porque tiene FQ”.
Hoy en día, Quincy es una niña de 4 años que disfruta de la música, el baile y “tiene más personalidad que nadie que haya conocido”, según Sadie. Va a la escuela tres días a la semana, le encanta jugar con amigos y a menudo sorprende a la gente cuando se enteran de su enfermedad.
Permanece vigilada estrechamente por su equipo de Children's Health y visita la clínica de FQ cada tres meses, donde todos sus médicos la atienden en un solo lugar y a la vez. Sadie dice que la coordinación y la comunicación entre el equipo han sido maravillosas y demuestra que todos trabajan juntos para hacer lo mejor para Quincy.
“Los médicos no solo hablan entre sí, sino que también tienen en cuenta lo que mi marido y yo vemos a diario de la afección de Quincy y eso informa sus decisiones sobre su atención”, dice Sadie. “Siempre me he sentido comprendida”.
La familia de Quincy entiende que el camino por delante es incierto, pero están seguros de que con el apoyo de sus médicos, y la actitud feroz y de nunca renunciar de Quincy, hay grandes cosas por delante para su pequeña.
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El Centro de fibrosis quística Claude Prestidge de Children's Health se centra tanto en la neumología como en la gastroenterología para brindar a los niños con fibrosis quística el tratamiento más exhaustivo posible. Obtenga más información sobre nuestro programa y servicios de fibrosis quística.
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