Hailey quiere ser médica algún día y tiene la bata rosa que lo comprueba. Le encanta usarla cuando está en su casa y, hace poco, le dijo a su mamá, Shauna, que prestará mucha atención en la escuela para poder aprender todo lo que necesita saber. Dadas las experiencias tempranas relacionadas con la salud de Hailey, es de esperar que la niña de jardín de infantes quiera ayudar a los demás cuando crezca.
La intuición y la investigación de una madre conducen a un diagnóstico
Cuando Hailey tenía 2 años, empezó a quejarse regularmente de dolor de garganta, estómago y cuerpo. Más o menos al mismo tiempo, su madre notó que tenía llagas en la boca. Cuando se lo mencionó al pediatra de Hailey, este atribuyó los síntomas a un virus que se había contagiado en la escuela y tranquilizó a la familia diciendo que una vez que este siguiera su curso, la pequeña volvería a su comportamiento normal.
Pero durante el año que siguió, los síntomas de Hailey nunca desaparecieron por completo; de hecho, poco después, algunos de ellos se volvieron aún más graves.
“Hailey empezó a bajar mucho de peso muy rápidamente”, dice Shauna. “Estaba tan delgada que sus ojos se hundieron y, en cuestión de semanas, la ropa ya no le quedaba bien”.
Shauna se dio cuenta de que algo estaba muy mal, así que llevó a Hailey de vuelta al pediatra. Mientras tanto, comenzó su propia investigación sobre los síntomas de Hailey, y cuando el médico le indicó una prueba de alergia alimentaria, Shauna mencionó el análisis para detectar enfermedad celíaca, un trastorno autoinmunitario que ataca al intestino delgado cuando un niño come gluten y dificulta la absorción de los nutrientes y vitaminas necesarios.
Tres días más tarde, y solo dos semanas después del 4.º cumpleaños de Hailey, los análisis de sangre sugirieron que tenía enfermedad celíaca. Aunque la búsqueda de una respuesta estaba a punto de terminar, el camino de Hailey hacia la recuperación recién empezaba.
Una familia se adapta a su “nueva normalidad”
Cuando una endoscopía confirmó el diagnóstico de Hailey y reiteró la gravedad de su afección, sus padres decidieron que querían trabajar con un médico especializado en pacientes con enfermedad celíaca. Tras una extensa búsqueda, Hailey y su familia conocieron a la Dra. Michele Alkalay, una gastroenteróloga pediátrica del Programa de Enfermedad Celíaca Infantil de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern.
“Tuvimos la suerte de encontrar a la Dra. Alkalay porque ella simplemente entiende las necesidades particulares de un niño con celiaquía”, expresa Shauna. “Como madre, me quité parte de la presión porque sé que ella también defenderá a Hailey”.
Después del diagnóstico de Hailey, Shauna se convirtió rápidamente en lo que describe como “mamá celíaca estricta”. Con el apoyo de la Dra. Alkalay y de todo el equipo de Children's Health℠, transformó el hogar de su familia en un entorno sin gluten, incluso hasta el bálsamo labial y la máscara de pestañas que usa. La familia dejó de comer afuera para evitar problemas de contaminación cruzada y empezó a experimentar con nuevas recetas y alimentos que no enfermaran a Hailey. Shauna dice que al principio fue abrumador, pero que valió la pena.
“Solo queríamos proporcionar a Hailey un espacio confiable para mantenerla segura”, dice.
En solo tres meses, Hailey empezó a subir de peso y recuperar el color de la piel. Las llagas en la boca y los dolores corporales también desaparecieron.
“Su progreso fue realmente increíble”, dice Shauna. “Los médicos pensaban que sus niveles de anticuerpos tardarían hasta un año en volver a la normalidad; en cambio, ocurrió en cuestión de meses”.
Formación de un grupo de apoyo celíaco a nivel estatal
Han pasado menos de dos años desde el diagnóstico de Hailey, y ella se siente muy bien. Pasa los días bailando, tocando el piano y jugando tenis, y le encantan los unicornios, las sirenas y la playa.
Aun así, el aislamiento social que Hailey y su familia suelen enfrentar debido a sus restricciones alimentarias afecta a Shauna.
“Como padres, nos convertimos en los mayores defensores de nuestros hijos cuando se trata de esta enfermedad”, dice. “Es un trabajo a tiempo completo estar al tanto de todo, y puede ser muy frustrante cuando hay que debatir con personas que no entienden lo grave que puede ser, especialmente en la escuela, fiestas de cumpleaños, eventos familiares y días festivos. Es por eso que iniciamos Texas Celiac Kids, una red de familias que se dan apoyo entre sí mientras se enfrentan a desafíos similares que conlleva tener un hijo con enfermedad celíaca”.
A través de Texas Celiac Kids, Hailey y su familia esperan conectar a familias de todo Texas a través de viajes o eventos sociales, facilitando amistades para ayudar a los niños con enfermedad celíaca a darse cuenta de que no están solos.
“Aunque, sin dudas, compartiremos nuestras propias experiencias y consejos entre nosotros, realmente queríamos desarrollar una vía para que las familias se reúnan y simplemente se centren en que sus hijos se diviertan en lugar de tener que preocuparse por explicarles todo a otras personas”, dice Shauna. “Queremos ser una comunidad que se estimule mutuamente”.
Mientras Hailey y su madre se preparan para el primero de muchos eventos divertidos con Texas Celiac Kids, no hay duda de que esto es solo el comienzo del camino de la “Dra. Hailey” para ayudar a los demás.
Visite el sitio web de Texas Celiac Kids para obtener más información y ver los próximos eventos.
Recursos para la enfermedad celíaca: Guía de planes 504
Crear un plan 504 es una parte importante de mantener a un niño con enfermedad celíaca seguro y saludable en el aula. Descargue nuestra guía paso a paso de los planes 504 y otros recursos importantes sobre la celiaquía. Descargar la guía.
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El Programa de enfermedad celíaca infantil de Children's Health℠ es el único programa médico de enfermedad celíaca pediátrica en el norte de Texas y ofrece un enfoque multidisciplinario de la atención, que incluye apoyo nutricional y psicológico. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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