Hadley siempre había tenido problemas para dormir y un dolor de estómago intermitente, pero nunca había preocupado mucho a su pediatra porque seguía creciendo y subiendo de peso. Sin embargo, una vez que cumplió los 7 años de edad, sus padres decidieron que era hora de descubrir qué pasaba. Hacía poco, a su padre le habían diagnosticado enfermedad celíaca, por lo que los padres de Hadley pensaron que sería una buena idea descartarla, ya que la enfermedad puede ser hereditaria. En ese momento, vivían en Arizona y, por eso, visitaron al hospital pediátrico local para realizar análisis de sangre y una endoscopia. Ambos estudios confirmaron que Hadley tenía enfermedad celíaca, igual que su papá.
Transición a una dieta libre de gluten
Hadley cambió inmediatamente a una dieta libre de gluten, y sus síntomas, que ahora tenían mucho más sentido para sus padres, comenzaron a disminuir.
“Una vez que empezó la dieta libre de gluten, empezó a dormir mucho más profundamente y, para ser sincera, su comportamiento mejoró”, dice Bianca, madre de Hadley. “Creo que cuando consumía gluten no se sentía bien y simplemente no sabía cómo expresarlo”.
Hadley siguió mejorando y reanudó las actividades típicas de la infancia: jugar al fútbol, disfrutar del arte y las artesanías, y jugar con su labradoodle miniatura llamada Penny.
Cuando Hadley y su familia se enteraron de que se mudarían a Dallas, recurrieron a su médico de Phoenix para obtener orientación sobre dónde continuar con su atención en Texas. Este sugirió que la familia se pusiera en contacto con la Dra. Michele Alkalay, una gastroenteróloga pediátrica que dirige el Programa de enfermedad celíaca infantil en Children's Health℠.
“Es ideal para Hadley”, dice Bianca. “Incluye a Hadley en cada conversación y decisión sobre su atención, que es algo que todos agradecemos”.
Las desafiantes celebraciones infantiles requieren equilibrio y preparación
Con el tiempo, Hadley y su madre se dieron cuenta de cuántas celebraciones, actividades y recompensas para los niños giran en torno a la comida.
“Eso me resultó realmente revelador”, expresa Bianca. “Entre fiestas con pizza de la escuela como recompensa por un buen comportamiento, magdalenas de cumpleaños e incluso refrigerios durante la práctica de fútbol, la comida es la recompensa en todas partes y casi siempre se trata de algo que Hadley no puede comer”.
Aunque a Hadley no le gusta dar demasiada atención a sus restricciones alimentarias, sus padres trabajan para asegurarse de que haya alternativas para ella en cada evento, ya sea llevar su propia pizza y magdalenas a una fiesta de cumpleaños o enviar una caja de delicias especiales para que su profesor las guarde en el aula.
Bianca dice que la nueva escuela de Hadley se ha adaptado a sus necesidades alimentarias, pero señala que Hadley se ha convertido realmente en su mejor defensora.
“La segunda semana en su nueva escuela, el enfermero me llamó porque usaban plastilina en la clase de arte y Hadley sabía que no podía tocarla”, dice Bianca. “Pero Hadley también quería asegurarse de que los guantes de látex que le ofrecían no tuvieran gluten. Sin dudas, se ha hecho cargo de su situación y estamos muy orgullosos de ella”.
Retribución mediante el apoyo a su nueva comunidad
En la actualidad, casi dos años después de su diagnóstico, Hadley está muy bien. Toda su familia también se ha adaptado a una dieta libre de gluten en casa, excepto un cajón de refrigerios para su hermano mayor, que se está dejando de usar gradualmente.
Aunque Hadley comprende bien cómo manejar su enfermedad para mantenerse saludable, Bianca recuerda claramente los primeros días de su diagnóstico cuando se sentían abrumados y se enfrentaban a una curva de aprendizaje enorme. Agradece hacer contado con un sólido grupo de apoyo de otras familias de Phoenix que atravesaban desafíos similares. Cuando se establecieron en su nueva casa en Southlake, se dio cuenta de cuánto lo extrañaban.
Entonces, decidió armar el suyo.
“En realidad, la Dra. Alkalay fue quien plantó la semilla en mi mente sobre la creación de un grupo aquí en el área de Dallas-Fort Worth, y para nosotros fue una manera de continuar con la cadena de favores al ayudar a otras nuevas familias celíacas”, dice Bianca.
En enero de 2018, Bianca estableció Generation GF Dallas, un programa del Gluten Intolerance Group (GIG), que da apoyo a padres, familias y amigos de niños con una dieta libre de gluten.
“Mi objetivo para el grupo aquí en Dallas es reunir a las familias para que los padres puedan conectarse entre sí y para que los niños que llevan una alimentación libre de gluten puedan conocer a otros niños que viven y prosperan con sus mismos desafíos”, dice. “Al principio es abrumador, pero una vez que ves que tu hijo se siente y actúa mucho mejor, todo vale la pena”.
Los “consejos principales” de Hadley para tratar la enfermedad celíaca
- Tener una reserva de barritas sin gluten (cuanto más saludables, mejor), así, si nos encontramos en un entorno alimentario menos apropiado, sabemos que, de todas maneras, tendremos algo para comer.
- Buscar restaurantes que se adapten a una dieta libre de gluten y darles nuestro apoyo. Agradecer al gerente por ofrecer opciones libres de gluten y calificarlos en “Find Me Gluten Free” si tenemos una buena experiencia.
- Aprender y compartir nuestros propios conocimientos con otras personas sobre una dieta libre de gluten.
Recursos para la enfermedad celíaca: Guía de planes 504
Crear un plan 504 es una parte importante de mantener a un niño con enfermedad celíaca seguro y saludable en el aula. Descargue nuestra guía paso a paso de los planes 504 y otros recursos importantes sobre la celiaquía. Descargar la guía.
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El Programa de enfermedad celíaca infantil de Children’s Medical Center Plano es el único programa médico de enfermedad celíaca pediátrica en el norte de Texas y ofrece un enfoque multidisciplinario de la atención, que incluye apoyo nutricional y psicológico. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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