Un aficionado del fútbol americano de 10 años de edad de Lake Dallas y un niño granjero de 5 años de edad de Oklahoma tienen las mismas cicatrices y son mejores amigos. “Los niños se identifican el uno con el otro a un nivel diferente”, dice Shanna, mamá de Payton.
Payton y Jett tienen el síndrome de Bow Hunter, un trastorno vascular muy poco frecuente que hizo que ambos niños tuvieran accidentes cerebrovasculares. Los médicos de Children's Health℠ han tratado a siete pacientes con esta afección en tres años, la mayoría en el país.
Del fútbol a la neurocirugía
En octubre de 2015, Payton se cayó mientras se lanzaba a por un balón en el patio. Tuvo dolores de cabeza y visión borrosa, así que Shanna lo llevó al pediatra, donde la evaluación neurológica arrojó resultados normales. El 17 de diciembre, se despertó con dolor de cabeza intenso y vómitos. Mientras visitaba a su familia en Alabama en Nochebuena, Payton trotó por el patio lanzando un balón de fútbol al aire y de repente cayó al suelo.
“No sentía la pierna”, dice Shanna. “Cuando le pedí que caminara unos 20 pies desde el sofá hasta la mesa, no pudo hacerlo. Después de volver a sentarse, todo su cuerpo empezó a moverse en círculo”.
Shanna llevó a Payton al automóvil y se apresuró a llevarlo al Departamento de urgencias más cercano, donde un médico dijo que parecía estar bien. Pero la intuición de Shanna le dijo lo contrario.
“Pedí una IRM (resonancia magnética), pero el médico dijo que teníamos que pasar por nuestro médico de medicina primaria para obtener una”, dice Shanna. “Llamé a nuestro pediatra en Dallas y coordiné una IRM para el siguiente momento disponible, que fue dos semanas después”.
Payton regresó a la escuela después de las vacaciones de Navidad, y Shanna recibió una llamada de la enfermera diciéndole que tenía visión borrosa, entumecimiento de las piernas, náuseas y vómitos, dificultad para hablar y que estaba sudando muchísimo. La IRM programada más tarde ese día mostró que Payton había sufrido tres accidentes cerebrovasculares. Una ambulancia lo trasladó a Children's Health, donde se sometió a más pruebas, ya que el neurólogo Michael Dowling, M. D., le explicó a Shanna que pensaba que su hijo tenía disección de la arteria vertebral.
“Le pedí al Dr. Dowling que fuera muy directo, y lo fue”, dice Shanna. “Tenía miedo a la muerte, pero al mismo tiempo me sentí aliviada al saber qué estaba causando sus síntomas. La mayoría de la gente no sabe que los niños tienen accidentes cerebrovasculares, a menos que lo hayan pasado”.
Al girar el cuello, como lo hace un arquero cuando apunta antes de disparar una flecha, Payton desarrolló un desgarro en la pared de sus arterias vertebrales, los vasos sanguíneos en la parte posterior del cuello que llevan la sangre del corazón al cerebro. Los desgarros se produjeron entre la primera y la segunda vértebra de la columna, C1 y C2. C1 es la vértebra que conecta el cráneo con la columna vertebral, que mantiene la cabeza en su lugar. C2 es la vértebra que permite que C1 gire y es la responsable de la mayor parte de la rotación del cuello. En los niños, se produce un mayor giro de la cabeza debido a la inmadurez del cuello y a su musculatura móvil. Cuando se produce el giro, la arteria queda pellizcada entre C1 y C2 y puede producirse una disección que provoca un accidente cerebrovascular.
Después de ocho días en la Unidad de Cuidados Intensivos, Payton volvió a casa y comenzó a tomar anticoagulantes para prevenir accidentes cerebrovasculares. Payton le dijo a su madre que hubo momentos en la escuela en los que sentía que se estaba produciendo un accidente cerebrovascular, pero la sensación solo duró unos segundos. Shanna llamó al Dr. Dowling, que le dijo que si esto sucediera dos veces seguidas en una hora fuera a verlo. Un par de meses más tarde, los síntomas del accidente cerebrovascular empeoraron y una angiografía mostró el estrechamiento de ambas arterias vertebrales al girar el cuello hacia ambos lados. En mayo de 2016, Payton se sometió a una fusión C1C2 con instrumentación, un procedimiento realizado más de 50 veces por el Dr. Bruno Braga, neurocirujano de Children's Health.
Los síntomas repentinos conducen al diagnóstico de un accidente cerebrovascular
En agosto de 2016, Sarah, la madre de Jett, se dio cuenta de que no podía mantener el equilibrio y hablaba mal durante la fiesta de cumpleaños de su hijo mayor. Le dio agua, pensando que estaba deshidratado. Se refrescó y siguió jugando, pero más tarde esa noche no podía caminar, hablar ni ponerse de pie y sudaba y vomitaba. Después de una ducha rápida, Sarah lo limpió y volvió a la cama. Más tarde, Sarah descubriría que el primer conjunto de síntomas a principios del día procedía de dos ataques isquémicos transitorios, o miniaccidentes cerebrovasculares, y el segundo conjunto procedía de un gran accidente cerebrovascular.
“En ese momento no teníamos seguro médico, así que lo llevamos al pediatra a la mañana siguiente, donde lo trataron por deshidratación y lo enviaron a casa”, dice Sarah.
Más tarde ese día, los síntomas de Jett empeoraron, y Sarah lo llevó al Departamento de Urgencias del hospital local. Una tomografía computarizada reveló una masa que el médico pensó que podría ser una hemorragia cerebral, un tumor o un accidente cerebrovascular, pero le dijo a Sarah que el accidente cerebrovascular era la causa menos probable. Jett fue transportado a un hospital de niños de Tulsa, donde una IRM determinó que había sufrido un accidente cerebrovascular.
“Nos dijeron que, dado que no tenían un equipo de accidentes cerebrovasculares pediátricos o de neurología, Jett tendría que ir a Children's Health y un avión estaba en camino de recogerlo”, dice Sarah. “La vida nos cambió ese día. Estábamos en una montaña rusa emocional”.
La Dra. Nancy Rollins, directora de Neurorradiología de Children's Health, le realizó una angiografía rotacional que añade rotación a la cabeza a cada lado para buscar el síndrome de Bow Hunter. Se confirmó la afección de Jett, y Sarah se enteró de que había sufrido tres accidentes cerebrovasculares.
“Todo sucedió muy rápido, y el nivel de atención que recibimos fue diez veces mayor en comparación con lo que habíamos estado experimentando”, dice Sarah. “Teníamos miedo de nuestro frágil niño, pero el Dr. Dowling fue fenomenal al hablar con nosotros de una manera que pudiéramos entender”.
Sarah buscó información en línea y se encontró con Pediatric Stroke Warriors, un grupo de apoyo de Facebook al que Shanna se unió después del diagnóstico de Payton. El fundador conectó a las madres poco después de que Sarah se uniera, y se dieron cuenta de que tenían historias casi idénticas. Las madres y los niños comenzaron a reunirse cuando Jett llegó a la ciudad para asistir a sus citas.
Sarah dice que confiaba plenamente en que Jett estaba en las manos correctas porque Payton había ido antes que ellos.
Después de dos semanas, Jett volvió a casa con anticoagulantes y visitó Children's Health cada cuatro semanas para realizarse unas pruebas. En octubre, una angiografía mostró una compresión de la arteria vertebral izquierda al girar el cuello; la arteria vertebral derecha ya se había cerrado por una disección grave. Jett se sometió a una cirugía en diciembre.
“Estábamos muy ansiosos”, dice Sarah. “Pero Dios les dio a estos médicos unas manos mágicas. Todo el personal del hospital fue increíble. El equipo de Vida infantil no solo ayudó a Jett, sino que le explicaron a mi hijo mayor por qué su hermano bebé tuvo que someterse a una cirugía y lo mantuvieron ocupado durante el largo día”.
Procedimiento de alto riesgo
La fusión cervical implica la colocación de tornillos en la primera y en la segunda vértebra cervical y su fijación con barras para que se bloqueen juntas y ya no se muevan una con respecto a la otra. Si ya no se mueven, la arteria no se pellizca y no se produce la disección. El Dr. Braga también retiró hueso de las costillas y lo colocó entre C1 y C2 para promover la fusión entre las dos vértebras y evitar que se muevan en el futuro.
“Las vértebras son muy pequeñas en estos niños y el lugar para colocar los tornillos es estrecho y está entre las arterias vertebrales, las raíces nerviosas y la médula espinal”, dice el Dr. Braga. “Si se colocan mal los tornillos solo uno o dos milímetros, se pueden dañar las estructuras anteriores y causar lesiones cerebrales, hemorragias o daños medulares significativos. Existen otros riesgos, como dolor crónico, infección, necesidad de retirar el dispositivo y escoliosis”.
“Estaba muy contenta y aliviada porque había un procedimiento para remediar el síndrome de Bow Hunter”, dice Shanna.
El Dr. Braga y el Dr. Dowling les hacen un seguimiento regular a los niños.
“Siento que debemos la vida de Payton a estos médicos y a la Dra. Rollins”, dice Shanna. “Son todos increíbles”.
El Dr. Braga dice que sus pronósticos son excelentes y, desde la cirugía, ninguno de los niños ha sufrido un accidente cerebrovascular.
De vuelta a la acción
Como Payton no puede jugar al fútbol, su equipo lo convirtió en entrenador honorario. También juega en el equipo de béisbol Angels.
Sarah dice que le ha llevado mucho tiempo procesar todo.
“Pasé por un momento en el que me lamentaba de cómo habría sido la vida, ya que Jett no podía jugar al fútbol ni montar toros en el rodeo como quería”, dice Sarah. “Pero a Jett le encanta ser un chico de granja”.
Tan pronto como Jett llega a casa de la escuela, se pone el vaquero y las botas y se ocupa de Siri, su cabra mascota, y Sassy y Buddy, sus caballos. Mantiene la granja en funcionamiento sacando pienso y heno, revisando a las crías y ayudando con las vacas de trabajo.
El lado positivo de todo esto sigue siendo la fuerte amistad forjada gracias a esta rara enfermedad. Recientemente, Jett pasó tiempo en la casa de Payton durante una visita a Dallas, y Payton planea pasar una semana con Jett en su granja este verano.
“Los chicos son inseparables cuando nos reunimos”, dice Shanna. “Creen que es genial compartir las cicatrices en la parte posterior del cuello y las costillas”.
“Jett y Payton tendrán un vínculo de por vida”, dice Sarah.
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