Caleb es un niño alegre de 6 años al que le encanta jugar con LEGO®, el mundo de Disney y su perro Sebastian. Cuando sea grande, quiere ser bombero para poder ayudar a las personas, y su mamá Sarah, pediatra, lo describe como “una de las personas más amables que conozco”. Al igual que a muchas otras familias, a Caleb y sus padres les encantan las noches de pizza y películas la mayoría de los fines de semana, pero, en este caso, hay una excepción: la pizza casera de Caleb no tiene gluten, algo fundamental dado que le diagnosticaron enfermedad celíaca hace tres años.
Después del tercer cumpleaños de Caleb, sus padres comenzaron a notar un descenso en su curva de crecimiento, ya que pasó de ser uno de los niños más altos en las fiestas de cumpleaños a ser uno de los más bajos. Inicialmente, su pediatra no se preocupó demasiado, pero después de varios meses de poco o ningún crecimiento, la formación de Sarah como médica y la intuición de madre le advirtieron que algo estaba mal. Caleb visitó a un endocrinólogo pediátrico en Fort Worth que realizó una serie de pruebas, entre ellas, estudios para detectar enfermedad celíaca, aunque Sarah preguntó si era necesario porque no presentaba ningún síntoma y no tenía antecedentes familiares.
Un diagnóstico sorprendente y la adaptación de una familia
“Seis días más tarde, todo cambió”, dice Sarah. “Cuando el médico llamó con los resultados de laboratorio de Caleb, me dijo que sus niveles de anticuerpos no solo eran positivos, sino que estaban fuera de los valores normales; de hecho, eran tan altos que dejaron de medir”.
Aunque a Sarah le impactó la noticia, conocía el siguiente paso. Llamó a Children's Health℠, donde había completado su residencia menos de 10 años antes.
“Cuando me enteré de que mi hijo necesitaba un gastroenterólogo pediátrico, inmediatamente supe que quería que mi antiguo médico a cargo, el Dr. Semrin, lo atendiera”, dice.
Unos días más tarde, Caleb vio al Dr. Gaith Semrin, gastroenterólogo pediátrico, y una semana después, una biopsia confirmó lo que los análisis de laboratorio habían sugerido: Caleb tenía enfermedad celíaca.
“Después del diagnóstico de Caleb, mi esposo y yo tomamos la decisión de hacer que nuestra casa sea libre de gluten”, dice Sarah. “Queríamos ofrecer un espacio seguro para Caleb donde pudiera comer cualquier cosa que nosotros comiéramos. El gluten se esconde en todo, así que descargué aplicaciones y leí todo lo que pude”.
Un enfoque colaborativo para pacientes celíacos
Varios meses más tarde, se le presentó a la familia de Caleb el Programa de enfermedad celíaca infantil de Children's Health℠. A Caleb lo vio la Dra. Michele Alkalay, gastroenteróloga pediátrica que se especializa en la atención de niños con enfermedad celíaca.
El programa adopta un enfoque multidisciplinario respecto de la atención de niños con enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten, ya que ofrece un gastroenterólogo pediátrico, un nutricionista centrado en la enfermedad celíaca y un psicólogo clínico para abordar tanto el impacto físico como psicológico que la enfermedad crónica puede tener en un paciente y su familia.
“La clínica celíaca ha sido sumamente valiosa para nosotros”, dice Sarah. “Agradezco que incluyan la nutrición y la psicología en el enfoque del equipo”.
El apoyo fue especialmente útil cuando Caleb entró en el jardín de infantes, donde fue el primer estudiante con enfermedad celíaca en asistir a su escuela.
“Me acerqué a la escuela de Caleb para crear un plan de atención para él, pero era el primer niño celíaco que recibía la escuela, así que ni siquiera sabían por dónde empezar”, explica Sarah. “Gracias al equipo de Children's, pude conseguirles un plan 504 de muestra y ahora han implementado modificaciones para protegerlo”.
Una familia comparte su sabiduría con otras
Actualmente, Caleb se encuentra bien y está prosperando, pero Sarah es la primera en admitir que adaptarse a un nuevo estilo de vida no siempre ha sido fácil, especialmente en los entornos sociales.
“No nos damos cuenta de la medida en que nuestra sociedad gira en torno a las comidas, hasta que no podemos participar en ellas”, dice. “La enfermedad celíaca nos generó mucho aislamiento: no podemos salir a comer a la mayoría de los restaurantes y, si vamos a cenar a la casa de un amigo, generalmente nos llevamos nuestra propia comida”.
Sarah aprovechó su experiencia como madre y pediatra para crear un grupo de Facebook para otras madres médicas que cuidan a niños con celiaquía. El grupo, que comenzó en 2015 con solo 10 miembros, ahora tiene más de 200.
“Les digo a los padres que son nuevos en este camino que está bien estar enojados y molestos, pero con el tiempo, se hace más fácil”, indica Sarah. “Desearía que Caleb no tuviera que pasar por esto, pero vale la pena hacer esto para mantener seguros a nuestros hijos”.
Recursos para la enfermedad celíaca: Guía de planes 504
Crear un plan 504 es una parte importante de mantener a un niño con enfermedad celíaca seguro y saludable en el aula. Descargue nuestra guía paso a paso de los planes 504 y otros recursos importantes sobre la celiaquía. Descargar la guía.
Obtener más información
El Programa de enfermedad celíaca infantil de Children’s Medical Center Plano es el único programa médico de enfermedad celíaca pediátrica en el norte de Texas y ofrece un enfoque multidisciplinario de la atención, que incluye apoyo nutricional y psicológico. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
¡Gracias!
Ahora está suscrito al boletín familiar de Children's Health.
Children's Health no venderá, compartirá ni alquilará su información a terceros. Lea nuestra Política de privacidad.
