Sin etiquetas, sin límites: la historia de Jack y Luke

Jack y Luke son gemelos, pero son diferentes en muchos aspectos. Luke es extrovertido y le gusta ser el centro de atención. Jack es más introvertido. Le gusta ver videos de bricolaje y aprender a desarmar objetos y volver a armarlos.

“Pero no siempre los vuelve a armar, así que hay que supervisarlo”, dice riendo su madre, Jen.

Como todos los gemelos, también tienen similitudes. Ambos niños de 15 años usan andadores. Ambos son no verbales. Se comunican utilizando lengua de señas estadounidense y Proloquo, un software para personas que no pueden hablar o necesitan ayuda para ser comprendidas. Ambos niños sufren convulsiones, aunque de diferentes tipos, y sus caminos con Children's Health℠ comenzaron al mismo tiempo.

“Cuando tenían unos 5 meses de edad y aún no hacían contacto visual ni seguían los movimientos en la habitación, acudieron al pediatra, que nos envió al neurólogo de Children's Health℠”, cuenta Jen.

Búsqueda de un diagnóstico

Los meses que siguieron, Jack y Luke asistieron a todo tipo de citas y se sometieron a muchas pruebas. Pero no hubo una explicación simple de la causa de sus síntomas.

“Al principio, necesitaba saberlo. Si lo hacía, quizás podría solucionarlo”, dice Jen. “Me sentí totalmente decidida a saberlo”.

Jen y su marido Ceasar pasaron años buscando un diagnóstico. Finalmente, en 2022, el equipo de atención descubrió que Jack y Luke tienen parálisis cerebral y retrasos en el desarrollo. La Dra. Deepa Sirsi, neuróloga de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern, descubrió que los niños tenían una forma poco frecuente y grave de epilepsia llamada Lennox-Gastaut. Pero aún no tienen un diagnóstico general, como una afección genética o un síndrome, que explique por qué. A lo largo de los años, Jen y Ceasar llegaron a verlo como una bendición.

“Cada diagnóstico es una etiqueta, y cada etiqueta viene con limitaciones”, dice Jen. “Nuestros chicos tienen algunas limitaciones, pero son listos, divertidos e inteligentes. Así que trabajamos muy arduamente para fijarles una referencia alta y no ponerles límites”.

Un equipo de atención que supera las expectativas

En cada visita, la Dra. Sirsi y su equipo se toman el tiempo necesario para comprender y satisfacer las necesidades individuales de Jack y Luke. Jen recuerda cuando la Dra. Sirsi preguntó sobre la nominación de los niños para la Fundación Make-A-Wish, que concede deseos a niños con enfermedades críticas.

“Al principio dije que no. Le dije a la Dra. Sirsi que Make-A-Wish era para niños con afecciones potencialmente mortales y que lo que mis hijos tienen no es potencialmente mortal”, cuenta Jen. “La Dra. Sirsi me puso la mano en el hombro y pude sentir su emoción y preocupación cuando me dijo suavemente: ‘pero no se trata de usted’. Eso me impactó, porque no se trataba de mí, sino de los chicos. Y lo que tienen es potencialmente mortal, y simplemente no quería aceptarlo”.

La Dra. Sirsi nominó a Jack y Luke, y, en 2016, viajaron a Disney World a través de la Fundación Make-a-Wish. Jen también llevó a sus dos hijos mayores, para que pudieran ir en familia.

“Fue un viaje increíble y resultó ser el último que tuvimos como familia”, dice Jen, cuyo hijo mayor, Grant, falleció inesperadamente más tarde ese año. “En retrospectiva, Dios tenía un plan para nosotros”.

Encontrar el equilibrio de medicamentos adecuado

A medida que Luke y Jack crecen, la Dra. Sirsi controla de cerca sus convulsiones y trabaja con su familia para elaborar un plan de tratamiento adecuado para cada uno de ellos. Esto siempre es complicado con la epilepsia: las personas necesitan una cantidad suficiente de medicamentos como para ralentizar la actividad cerebral anormal que causa las convulsiones. Pero no tanto como para que se agoten o no puedan realizar las actividades diarias.

“Como padres, realmente agradecemos que nos permitan participar en la atención de los gemelos”, dice Jen. “La Dra. Sirsi es la experta médica, y nosotros conocemos a nuestros niños. Si necesitamos cambiar sus medicamentos, nos hablará de ello con mucha antelación. Compartirá diferentes opciones y recomendaciones, y nos permitirá hacer nuestra propia investigación”.

Jen y Ceasar también valoran el hecho de que Children's Health℠ se asegura de que Jack y Luke tengan los recursos que necesitan en la escuela. Esto incluye crear planes en caso de convulsiones, proporcionar notas del médico y otros documentos importantes para dos adolescentes con necesidades médicas complejas. Y eso los libera para pasar más tiempo con los gemelos y su familia ensamblada.

“Nuestro amor por Children's, el apoyo, los médicos, los enfermeros, no se puede describir”, dicen. “Son compasivos. Tienen en cuenta nuestras necesidades, lo cual es sumamente importante, porque como padres, entramos en pánico. Eso no hace que el pánico desaparezca, porque siempre estará ahí. Pero su compasión y la forma en que se preocupan, marca la diferencia”.

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Children's Health℠ brinda atención para epilepsia de las más avanzadas del norte de Texas. Nuestro equipo de expertos trabaja en conjunto para crear un plan de tratamiento personalizado según las necesidades específicas de su hijo. Obtenga más información sobre nuestro programa de epilepsia de primer nivel.