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Atención compasiva para una craneosinostosis

La intervención temprana y un procedimiento mínimamente invasivo le dieron a Ava el mejor comienzo en la vida

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Brett, graduado de la Universidad A&M de Texas e ingeniero mecánico, y Claire, una expatriada británica que ejerce derecho en los EE. UU., se conocieron en Dallas un fin de semana mientras se celebraba el Día de San Valentín. Se enamoraron, se casaron y comenzaron a vivir su sueño con una casa, una hermosa hija llamada Lydia y otra bebé en camino.

Baby Ava arrived one day early. In the whirlwind of it all, Claire remembers noticing that Ava’s head looked elongated, but the medical staff thought it was normal.

At Ava’s two-week checkup, her pediatrician, Grace Khouri, M.D., with Inwood Village Pediatrics, thought otherwise. She had a gut feeling something was wrong and Claire left that day with orders to head to the hospital.

Un diagnóstico y la búsqueda de la atención adecuada

Una TAC reveló que Ava tenía craniosinostosis sagital, una afección que hace que el cráneo se fusione prematuramente. El diagnóstico significó que solo dos semanas después del parto, Claire comenzó la búsqueda de un cirujano para reparar el cráneo de su bebé.

Previó que sería difícil. “El cirujano tendría que ser alguien a quien yo pudiera entregar a mi bebé”, dice Claire.

“Me encargaré de ella como si fuera mía”.

Claire visited a local pediatric hospital where a surgeon explained his preferred approach: a cranial vault reconstruction, a procedure that involves making a big incision on top of the head, from ear to ear. This approach had the potential for a substantial amount of blood loss requiring blood transfusions, swelling and a lengthy hospital stay. Claire inquired about another less-invasive procedure, but says the surgeon felt it would not be an option.

“What I didn’t realize at the time was that he didn’t perform the surgery I was talking about,” she says.

Claire llamó a la Dra. Khouri, quien la derivó al Dr. Alex Kane, director de cirugía plástica y craneofacial pediátrica en Children's Health℠ y profesor de cirugía plástica en UT Southwestern.

“Toda la experiencia fue de noche y de día”, recuerda Claire. “El Dr. Kane tomó a Ava y le habló. Me contó sobre sus hijos y trajo un modelo de calavera para explicar su afección y cirugía”.

Y luego llegaron las palabras que Claire quería escuchar más.

“Cuando el Dr. Kane dijo que trataría a Ava como si fuera su propia hija, sabía que era el hombre al que podía entregar a mi bebé y confiar plenamente”.

Craniectomía de franja ósea: una opción mínimamente invasiva

El Dr. Kane trata a cientos de niños con craneosinostosis y explica que, sin cirugía, el cráneo no puede expandirse para adaptarse al crecimiento cerebral. La afección hace que la apariencia de la cabeza se vuelva muy anormal, sobresale la frente y se forma una protuberancia en la parte posterior de la cabeza. Además, si el cráneo no se repara en el primer año, los huesos se vuelven más duros, lo que hace que la cirugía sea más arriesgada.

La craniectomía de franja ósea mínimamente invasiva debe realizarse cuando el bebé tiene entre 3 y 4 meses de edad, ya que el cráneo sigue siendo maleable. El Dr. Kane fue uno de los primeros cirujanos en adoptar esta nueva técnica hace 15 años.

“Durante este procedimiento, elimino el hueso a través de una incisión más pequeña, lo que da como resultado una cicatrización significativamente menor, mucha menos pérdida de sangre y menos dolor”, dice el Dr. Kane. “Los pacientes pueden irse a casa al día siguiente”.

Durante los próximos dos meses, Ava visitó al equipo del Centro Fogelson de Cirugía Plástica y Craneofacial en Children's Health. Su equipo de atención multidisciplinario incluyó a un oftalmólogo y un psicólogo del desarrollo para prepararla para su procedimiento.

Las cuatro horas más largas

Finalmente, llegó el día de la cirugía. Claire dice que entregó Ava, de 3 meses de edad, al Dr. Kane y luego comenzaron las cuatro horas más largas de su vida. Ella y su esposo se sintieron aliviados cuando el Dr. Kane y la neurocirujana Angela Price vinieron a decirles que la cirugía fue un éxito.

“Lloré a gritos del alivio”, dice Claire. “Aunque sabía que estaba bien, los nervios que sentí esperando para verla eran intensos”. Recuerda que el Dr. Kane se tomó el tiempo para responder preguntas de toda la familia, que estaba esperando junto a los padres ansiosos.

Claire pudo reunirse con Ava y cantarle “Bushel and a Peck”. “Ava me sonrió, y ese fue el momento en que supe que estaba perfectamente bien”.

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Atención de seguimiento para un niño feliz y sano

La familia estaba en casa, sentada en su sofá con Ava a las 3 p.m. del día siguiente. Una semana después de la cirugía, a Ava se le colocó un casco para moldear la cabeza a una forma que permite el crecimiento normal del cerebro. El casco se somete a la diligencia de los padres, ya que debe usarse 23 horas al día y limpiarse regularmente.

“Si el Dr. Khouri no hubiera detectado la afección de Ava tan pronto como lo hizo, no habríamos podido realizar esta increíble cirugía con el Dr. Kane. He hablado con muchas madres cuyos hijos tenían craneosinostosis y que no fueron diagnosticados durante meses, y para ese momento se dieron cuenta de que la única opción era la cirugía invasiva de bóveda”.

Claire dice que solo tres meses después de la cirugía tuvo que buscar la incisión, ya que era muy pequeña. Ava llevó puesto el casco nueve meses y sigue visitando el Centro médico Children’s de Dallas, donde se la controlará hasta los 18 años.

The toddler loves to climb, copy her big sister and read books, especially Goodnight Moon.

“Todo parece perfecto”, dice Claire. “No podríamos haber tenido un mejor cirujano o resultado y estaremos siempre agradecidos”.

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El Centro Fogelson de Cirugía Plástica y Craneofacial del Children's Health brinda diagnósticos y tratamientos para niños de cualquier edad con alguna necesidad de reconstrucción. Obtenga más información sobre nuestros programas y servicios.