Brett, graduado de la Universidad A&M de Texas e ingeniero mecánico, y Claire, una expatriada británica que ejerce derecho en los EE. UU., se conocieron en Dallas un fin de semana mientras se celebraba el Día de San Valentín. Se enamoraron, se casaron y comenzaron a vivir su sueño con una casa, una hermosa hija llamada Lydia y otra bebé en camino.
La bebé, Ava, llegó un día antes de lo previsto. En medio del torbellino, Claire recuerda notar que la cabeza de Ava parecía alargada, pero el personal médico consideró que era normal.
En la revisión de dos semanas de Ava, su pediatra, la Dra. Grace Khouri, junto con Inwood Village Pediatrics, pensó lo contrario. Tenía un instinto de que algo estaba mal y Claire se fue ese día con órdenes de ir al hospital.
Un diagnóstico y la búsqueda de la atención adecuada
Una TAC reveló que Ava tenía craniosinostosis sagital, una afección que hace que el cráneo se fusione prematuramente. El diagnóstico significó que solo dos semanas después del parto, Claire comenzó la búsqueda de un cirujano para reparar el cráneo de su bebé.
Previó que sería difícil. “El cirujano tendría que ser alguien a quien yo pudiera entregar a mi bebé”, dice Claire.
“Me encargaré de ella como si fuera mía”.
Claire visitó un hospital pediátrico local donde un cirujano le explicó su enfoque preferido: una reconstrucción de bóveda craneal, un procedimiento que implica realizar una incisión grande en la parte superior de la cabeza, de oreja a oreja. Este enfoque tenía el potencial de una cantidad sustancial de pérdida de sangre que requería transfusiones de sangre, hinchazón y una larga estancia hospitalaria. Claire preguntó sobre otro procedimiento menos invasivo, pero dice que el cirujano consideró que no sería una opción.
“Lo que no me di cuenta en ese momento era que no realizaba la cirugía de la que estaba hablando”, dice.
Claire llamó a la Dra. Khouri, quien la derivó al Dr. Alex Kane, director de cirugía plástica y craneofacial pediátrica en Children's Health℠ y profesor de cirugía plástica en UT Southwestern.
“Toda la experiencia fue de noche y de día”, recuerda Claire. “El Dr. Kane tomó a Ava y le habló. Me contó sobre sus hijos y trajo un modelo de calavera para explicar su afección y cirugía”.
Y luego llegaron las palabras que Claire quería escuchar más.
“Cuando el Dr. Kane dijo que trataría a Ava como si fuera su propia hija, sabía que era el hombre al que podía entregar a mi bebé y confiar plenamente”.
Craniectomía de franja ósea: una opción mínimamente invasiva
El Dr. Kane trata a cientos de niños con craneosinostosis y explica que, sin cirugía, el cráneo no puede expandirse para adaptarse al crecimiento cerebral. La afección hace que la apariencia de la cabeza se vuelva muy anormal, sobresale la frente y se forma una protuberancia en la parte posterior de la cabeza. Además, si el cráneo no se repara en el primer año, los huesos se vuelven más duros, lo que hace que la cirugía sea más arriesgada.
La craniectomía de franja ósea mínimamente invasiva debe realizarse cuando el bebé tiene entre 3 y 4 meses de edad, ya que el cráneo sigue siendo maleable. El Dr. Kane fue uno de los primeros cirujanos en adoptar esta nueva técnica hace 15 años.
“Durante este procedimiento, elimino el hueso a través de una incisión más pequeña, lo que da como resultado una cicatrización significativamente menor, mucha menos pérdida de sangre y menos dolor”, dice el Dr. Kane. “Los pacientes pueden irse a casa al día siguiente”.
Durante los próximos dos meses, Ava visitó al equipo del Centro Fogelson de Cirugía Plástica y Craneofacial en Children's Health. Su equipo de atención multidisciplinario incluyó a un oftalmólogo y un psicólogo del desarrollo para prepararla para su procedimiento.
Las cuatro horas más largas
Finalmente, llegó el día de la cirugía. Claire dice que entregó Ava, de 3 meses de edad, al Dr. Kane y luego comenzaron las cuatro horas más largas de su vida. Ella y su esposo se sintieron aliviados cuando el Dr. Kane y la neurocirujana Angela Price vinieron a decirles que la cirugía fue un éxito.
“Lloré a gritos del alivio”, dice Claire. “Aunque sabía que estaba bien, los nervios que sentí esperando para verla eran intensos”. Recuerda que el Dr. Kane se tomó el tiempo para responder preguntas de toda la familia, que estaba esperando junto a los padres ansiosos.
Claire pudo reunirse con Ava y cantarle “Bushel and a Peck”. “Ava me sonrió, y ese fue el momento en que supe que estaba perfectamente bien”.
Atención de seguimiento para un niño feliz y sano
La familia estaba en casa, sentada en su sofá con Ava a las 3 p.m. del día siguiente. Una semana después de la cirugía, a Ava se le colocó un casco para moldear la cabeza a una forma que permite el crecimiento normal del cerebro. El casco se somete a la diligencia de los padres, ya que debe usarse 23 horas al día y limpiarse regularmente.
“Si el Dr. Khouri no hubiera detectado la afección de Ava tan pronto como lo hizo, no habríamos podido realizar esta increíble cirugía con el Dr. Kane. He hablado con muchas madres cuyos hijos tenían craneosinostosis y que no fueron diagnosticados durante meses, y para ese momento se dieron cuenta de que la única opción era la cirugía invasiva de bóveda”.
Claire dice que solo tres meses después de la cirugía tuvo que buscar la incisión, ya que era muy pequeña. Ava llevó puesto el casco nueve meses y sigue visitando el Centro médico Children’s de Dallas, donde se la controlará hasta los 18 años.
A la niña le encanta escalar, copiar a su hermana mayor y leer libros, especialmente Goodnight Moon.
“Todo parece perfecto”, dice Claire. “No podríamos haber tenido un mejor cirujano o resultado y estaremos siempre agradecidos”.
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