Cuando Tranece y Terrence se enteraron de que estaban esperando a su quinta hija, Tamara, a principios de 2021, supusieron que el embarazo iba a transcurrir sin inconvenientes como los anteriores, especialmente después de que las ecografías y las pruebas genéticas no les generaran ninguna preocupación.
Pero, a mediados de junio, Tranece empezó a sentir un dolor intenso y calambres en el abdomen y la parte inferior de la espalda, lo que hizo que su esposo la llevara rápidamente al hospital cercano donde los médicos descubrieron que ya estaba totalmente dilatada aunque solo tenía 27 semanas de embarazo. Poco después nació Tamara, con un peso de solo 2 libras y 7 onzas.
“Al día siguiente, nos dijeron que Tamara era una bebé muy enferma”, cuenta Tranece. “Había dado positivo en estreptococo B, tenía enfermedad pulmonar crónica y luchaba contra una septicemia, pero en ese momento, mi marido y yo pensamos que era por ser prematura, y que necesitaría tiempo [en la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales)] para completar el desarrollo que debería haber completado dentro del útero”.
Durante los días que siguieron, Tranece y Terrence se turnaron junto a la cama de Tamara, mientras cuidaban a sus otros niños pequeños que aún estaban en casa y esperaban que todo saliera bien. Una mañana, mientras ambos padres visitaban a Tamara, el neonatólogo los apartó para darles una noticia inesperada que cambiaría su vida: Tamara había sufrido una HIV (hemorragia intraventricular) en el cerebro que le había provocado hidrocefalia.
“El médico explicó que Tamara corría riesgo de sufrir retrasos en el desarrollo, problemas de audición y visión, y parálisis cerebral, entre otras cosas”, afirma Tranece. “Mi esposo y yo quedamos impactados. Nos fuimos a casa, nos abrazamos y lloramos, esperando que todo fuera bien, pero temiendo lo peor”.
Tamara encuentra atención especializada en Children's Health℠
Los médicos controlaron el tamaño de los ventrículos del cerebro de Tamara mediante ecografías semanales y, a medida que el líquido en el cerebro aumentaba, determinaron que era necesario un depósito ventricular para aliviar la presión del cráneo. Debido a que el hospital en el que la ingresaron en ese momento no tenía la capacidad para realizar el procedimiento, trasladaron a Tamara a la UCIN de nivel IV del Centro médico Children’s de Dallas para la cirugía. El 20 de julio, el Dr. Bruno Braga, neurocirujano pediátrico de Children's Health℠ y profesor adjunto de UT Southwestern, colocó el depósito que permitiría al equipo de atención drenar el exceso de líquido del cerebro a diario. Como la acumulación de líquido persistía, se colocó una derivación que permitiría que el exceso de líquido drenara hacia el abdomen, donde se puede reabsorber, de forma sistemática.
“Queríamos que Tamara estuviera en Children's Health℠ porque, en caso de requerir servicios ambulatorios a largo plazo, serían quienes trabajarían con ella”, dice Tranece. “Sabíamos que tienen especialistas con más experiencia en el tratamiento de bebés con problemas médicos como el suyo”.
Después de insertar la derivación, la acumulación de líquido en el cerebro de Tamara empezó a disminuir. Cada día se fortalecía más en la UCIN: respiraba por sí sola y se esforzaba para tomar un biberón lleno por boca, el hito que su familia esperaba para poder irse a casa. Ese día llegó a mediados de septiembre. Tamara recibió el alta del hospital y conoció a sus hermanos mayores en casa, a los tres meses de edad.
Tranece es la primera en admitir que su experiencia en la UCIN con Tamara no siempre fue fácil, pero espera poder darles ánimo a otras familias con lo que aprendió a través de esos desafíos.
“Al principio, me sentí muy culpable. Pensaba que, si hubiera llegado al hospital antes, Tamara no estaría pasando por todo eso”, dice. “Pero aprendí que, a veces, estas cosas simplemente suceden y, posiblemente, nunca sepamos por qué. Es natural cuestionar las cosas o sentir algo de culpa, pero no podemos quedarnos en ese lugar. Céntrese en cuidarse a sí mismo y a su bebé y celebre cada hito, sin importar lo pequeño que sea”.
Ahora Tamara pesa más de 10 libras y está disfrutando del tiempo en casa con su familia. Inició terapia ocupacional, física y del habla en casa, y su pediatra del Programa Thrive de Children's Health℠, la supervisará de cerca, junto a su neurocirujana y neuróloga, la Dra. Jennifer Thomas, neuróloga pediátrica de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern.
Aunque es difícil saber exactamente qué efectos tendrán en su futuro estos problemas de salud al principio de la vida, hay dos cosas que son seguras: la fe y el amor de su familia le proporcionarán tantas experiencias positivas como sea posible, y su equipo de atención se asegurará de que tenga acceso a los recursos y el apoyo que necesita para alcanzar su máximo potencial.
“Amamos a Tamara, y tenerla es una bendición para nosotros”, dice Tranece.
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