Para Lauren, el instinto maternal surgió en el momento en que posó sus ojos sobre su recién nacida, una bebé llamada Emily.
“Recuerdo que pensé que algo no estaba bien”, cuenta Lauren.
Un diagnóstico inesperado lleva a una madre a buscar opciones
Al día siguiente, el pediatra de guardia explicó que parecía que dos placas en la parte superior del cráneo de Emily se habían fusionado prematuramente, y las radiografías confirmaron un diagnóstico de craneosinostosis, una afección poco frecuente que se produce en aproximadamente 1 de cada 2,500 recién nacidos. Emily tuvo la forma más frecuente, la craneosinostosis sagital, que implica que la sutura se extiende longitudinalmente a lo largo de la parte superior del cráneo.
“La parte más aterradora fue no saber qué significaba esto ni dónde recibir tratamiento”, dice Lauren. “Dado que la afección es tan poco frecuente, nadie podía darnos respuestas”.
El pediatra de Emilia solo sabía sobre una opción para reparar su cráneo: la reconstrucción de la bóveda craneal, que implica realizar una incisión en la parte superior del cráneo, de oreja a oreja. Este enfoque invasivo preocupaba a Lauren y a su esposo, y decidieron buscar otra alternativa.
La búsqueda de un enfoque menos invasivo
Los padres dieron con una publicación informativa en el blog del Dr. Christopher Derderian, cirujano plástico y craneofacial de Children's Health℠ y profesor adjunto de UT Southwestern.
El Dr. Derderian describía un enfoque menos invasivo llamado craneotomía endoscópica de la sutura sagital para retirar la sutura fusionada. El procedimiento incluye muchos beneficios, entre ellos:
- Tiempo de cirugía más breve
- Recuperación más rápida
- Menos sangrado
- Mejor forma de la cabeza
- Cantidad significativamente menor de cicatrices
Lauren programó una cita de inmediato.
“Nunca habíamos estado en un hospital de niños antes, y parecía abrumador”, explica Lauren. “Pero el Dr. Derderian nos ayudó a entenderlo todo y respondió nuestras preguntas difíciles”.
Un cirujano que empatiza con los padres
Después de saber que Emily sería candidata para la craneotomía endoscópica de la sutura sagital porque tenía menos de 4 meses, Lauren nunca olvidará las palabras que siguieron.
“El Dr. Derderian dijo que, aunque veía un caso de esos por semana, sabía que mi hija era todo para mí y cuidaría bien de ella”, dice Lauren. “También dijo que elegiría ese enfoque para su propio hijo. Ese momento en el que se tomó el tiempo para ver la situación desde la perspectiva de los padres fue fundamental para mí”.
Durante los dos meses que siguieron, el Dr. Derderian y el equipo del Centro Fogelson de Cirugía Plástica y Craneofacial de Children's Health℠ ayudaron a la pareja a programar citas con las áreas de neurocirugía, oftalmología, psicología y radiología.
Cuando Emily tenía 10 semanas de vida, Lauren entregó a su hija y rezó durante las tres horas de cirugía. El abordaje mínimamente invasivo utiliza dos incisiones pequeñas de menos de dos pulgadas para realizar toda la cirugía. Se retira una franja de hueso que incluye la sutura sagital cerrada y se realizan cortes óseos para permitir que el cerebro vuelva a dar forma al cráneo, ya que asume la forma normal que desea y sigue creciendo. Los principales riesgos de la cirugía son hemorragia, posible necesidad de transfusión de sangre, infección y cicatrización.
La cirugía fue un éxito. Lauren dice que supo que todo estaría bien cuando Emily le sonrió. Los padres notaron de inmediato el parecido de Emily con su hermano mayor. “Nos sorprendió la increíble diferencia”, dice Lauren. “Su cabeza ya era redonda”.
Después de una estadía de dos días en el hospital, Emily regresó a su casa sin necesidad de analgésicos. Una semana más tarde, se realizó una TC (tomografía computada) en la cita de seguimiento de Emily junto con imágenes tridimensionales para personalizar el casco de Emily, el próximo paso del tratamiento.
Feliz con su casco
Un par de semanas después de la cirugía, era hora de que Emily se colocara un casco que permitiría que el cerebro moldeara el cráneo mediante su crecimiento normal. Lauren recuerda que su mayor miedo era que la gente la mirara y juzgara. Pero Lauren aceptó el casco y lo decoró con lazos para que combinara con los conjuntos de Emily. Resulta que el accesorio más nuevo de Emily fue una manera de iniciar conversaciones.
“Prefiero que las personas pregunten por el casco, porque me encanta compartir el recorrido de Emily y la historia de lo que atravesó”, dice Lauren. “Encontré a otra madre que estaba a punto de atravesar la misma cirugía, y pude ayudarla y decirle que, si bien es aterrador, todo estará bien”.
“No habríamos hecho ni una cosa de otra manera”.
Emily usó el casco durante 23 horas todos los días hasta que cumplió 1 año. Visita al Dr. Derderian cada tres meses hasta que se cumpla un año de la cirugía, y se le seguirá haciendo un seguimiento hasta los 14 años de edad cuando se complete el crecimiento del cráneo.
Ahora, a los 15 meses, Lauren dice que Emily acaba de empezar a caminar y no hay nada que la frene. A la niña le encanta bailar, dar abrazos y recibir mimos.
“Es la admiradora número uno de su hermano y, sin dudas, la niña de papá”, cuenta Lauren. “Aunque a veces ha sido un recorrido inquietante, desde el diagnóstico, pasando por la cirugía y hasta donde estamos hoy, no podríamos estar más contentos con los resultados y la recuperación. Al recordar toda esta experiencia, podemos decir con sinceridad que no habríamos hecho nada de otra manera”.
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El Centro Fogelson de Cirugía Plástica y Craneofacial del Children's Health brinda diagnósticos y tratamientos para niños de cualquier edad con alguna necesidad de reconstrucción. Obtenga más información sobre nuestros programas y servicios.
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