Sophia es una niña feliz de 7 años de edad que disfruta de cantar y bailar, y aprovecha cualquier oportunidad que le permita expresarse a través del arte. Para la mayoría, parece una niña tranquila con una alegría desenfrenada por la vida y una pasión por las artes; y para todos los efectos, ella es realmente así. No obstante, Sophia también está lidiando con una enfermedad crónica que una vez amenazó con robarle su infancia y su salud. Afortunadamente, ella y su familia encontraron el apoyo y las respuestas que necesitaban en Children's Health℠ para ayudar a Sophia a crecer y convertirse en la superestrella que es ahora.
Los síntomas inesperados inician una búsqueda de respuestas
Cuando Sophia tenía 4 años, empezó a aparecer sangre en sus heces. No tenía antecedentes de problemas estomacales, por lo que su madre, Liz, la trajo al pediatra para averiguar qué estaba mal.
“Honestamente, parecía que salió de la nada”, dice Liz. “Incluso su pediatra no pensó que fuera un problema grave y sugirió que simplemente esperemos y veamos si mejora con el tiempo con algunos cambios en la dieta y una ronda de antibióticos”.
Cuando sus síntomas persistieron, la pediatra de Sophia la derivó a un gastroenterólogo pediátrico en un hospital local para que le realizara más pruebas. La especialista sospechó que un pólipo juvenil benigno estaba causando la hemorragia al empujar el colon cuando fue al baño y tranquilizó a Sophia y a su familia diciéndoles que podría extirparse mediante un procedimiento quirúrgico simple. Sin embargo, una colonoscopia luego reveló que el colon de Sophia era de color rojo brillante y estaba lleno de úlceras: dos signos reveladores de colitis ulcerosa, un tipo de IBD (enfermedad inflamatoria intestinal) que causa pequeñas llagas en el revestimiento del intestino grueso que provocan una inflamación grave.
“El médico había estado tan seguro de que era ‘solo’ un pólipo que su nuevo diagnóstico nos agarró completamente desprevenidos”, dice Liz.
Una segunda opinión aporta tranquilidad y paz
Liz decidió buscar una segunda opinión y comenzó a investigar especialistas en gastroenterología en el área de Dallas-Fort Worth. De inmediato, encontró al Dr. Ashish S. Patel, director del Programa pediátrico de IBD del sudoeste de EE. UU. en Children's Health y profesor adjunto de pediatría en UT Southwestern.
“Sabía que quería un centro médico académico, ya que veo mucho valor en tener un equipo completo interesado en aprender, investigar y explorar nuevos tratamientos para sus pacientes”, dice Liz.
En octubre de 2016, justo después que Sophia cumpliera cinco, Sophia y Liz conocieron al Dr. Patel por primera vez. Inmediatamente, Liz se sintió tranquila porque su hija estaba en las manos correctas.
“El Dr. Patel pasó más de una hora con nosotros, explicando las cosas y respondiendo a todas nuestras preguntas sobre qué esperar”, dice Liz. “Compartió que tenían un equipo completo de expertos disponibles para ayudar con cada aspecto de su atención y nos aseguró que iba a estar bien”.
En ese momento, los síntomas de Sophia seguían sin estar bajo control y le causaban mucha ansiedad. En la escuela, le preocupaba tener que usar el baño en público o tener accidentes.
El Dr. Patel comenzó a administrarle a Sophia una ronda de esteroides para comenzar a calmar la inflamación en el colon y le recetó medicamentos diarios para ayudar a cubrir el revestimiento del tubo digestivo y prevenir los brotes. Un psicólogo que se especializa en tratar a pacientes con problemas gastrointestinales sugirió algunos consejos para ayudar a relajar la mente de Sophia en la escuela y en público, y un nutricionista trabajó con ella y su familia para garantizar que continuara recibiendo los nutrientes que necesitaba. A principios de 2017, sus síntomas habían desaparecido.
“Tener un equipo de expertos capaces de enfocarse en tantos aspectos diferentes de las necesidades de Sophia durante su atención fue invaluable y simplemente confirmó para mí, como madre, que estábamos en el lugar correcto”, dice Liz.
Casi tres años después de su primera cita en Children's Health, el Dr. Patel y su equipo siguen supervisando estrechamente a Sophia para mantener su colitis ulcerosa en remisión. Aunque a veces sigue luchando por ser diferente de sus amigos y espera que el Dr. Patel algún día encuentre una cura para la colitis ulcerosa, no ha dejado que le desaparezca el brillo ni su sueño de ser artista cuando crezca.
En cuanto a Liz, está agradecida de contar con un equipo de expertos en los que puede confiar para hacer lo mejor para su hija.
“Reconozco que la relación de Sophia con la enfermedad cambiará a medida que envejezca y estoy agradecida de que tengamos un equipo que le dé apoyo en cada paso del camino”, dice.
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Clasificado entre los mejores del país por U.S. News & World Report, el Departamento de Gastroenterología de Children's Health es sede del Programa Pediátrico IBD de Atención a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal de Southwestern, un programa multidisciplinar líder de excelencia en el cuidado de niños con esta enfermedad. Obtenga más información sobre nuestro programa de IBD y servicios.
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