Los hermanos Rex y Charlie tienen mucho en común: ambos adoran los deportes, les va bien en la escuela y están controlando una afección crónica con el apoyo de su familia y expertos en el programa de diabetes en Children's Health℠.
La primera infancia de Rex fue, en gran medida, saludable. Pero, poco después de que él y su familia se mudaran a Dallas en 2012, unos meses antes de su sexto cumpleaños, empezó a enfermarse mucho y a “actuar de forma extraña”, como lo expresa su madre, Dorothy.
“Un fin de semana fuimos a una feria de arte y recuerdo que Rex comió una salchicha empanizada y se durmió de inmediato”, dice. “Luego, un viernes en la escuela, su maestra de jardín de infantes me llamó para sugerirme que se hiciera un control de infección de las vías urinarias porque estaba yendo al baño con mucha frecuencia durante el día”.
Aprender a manejar el diagnóstico de Rex
Dorothy empezó a investigar los síntomas de Rex. Tenía una amiga a la que le habían diagnosticado diabetes tipo 1 hacía poco, y, como estaba preocupada, llevó a Rex a su pediatra. El médico analizó el nivel de cetonas en la orina de Rex, un indicador de que su cuerpo puede no estar produciendo suficiente insulina para regular los niveles de azúcar en sangre. El resultado de la prueba fue positivo. El pediatra de Rex lo derivó al Centro médico Children’s de Dallas, donde lo ingresaron en la unidad de endocrinología para realizarle más pruebas.
Allí, Rex y su familia conocieron a la Dra. Ellen Grishman, endocrinóloga pediátrica y profesora adjunta de UT Southwestern, que confirmó que Rex tenía diabetes tipo 1. Durante los días que siguieron, Rex y sus padres trabajaron con educadores sobre diabetes, nutricionistas y otros miembros del equipo para aprender todo lo posible sobre cómo manejar esta enfermedad de por vida.
“Los educadores sobre diabetes de Children's Health℠ son lo mejor de lo mejor”, dice Dorothy. “Atender a un niño con diabetes realmente tiene implicaciones de suma importancia, y nos sentimos muy afortunados de haber tenido un entrenamiento tan maravilloso”.
Rex recibió el alta hospitalaria después de tres días y volvió al jardín de infantes unos días más tarde. Aunque él y su familia se adaptaron rápidamente a su “nueva normalidad”, Dorothy empezó a notar que el comportamiento de Rex cambiaba drásticamente cuando la glucosa en sangre estaba fuera de los parámetros normales.
“Cuando Rex acudió a la primera visita a la clínica, su madre estaba bastante frustrada por lo difícil que era hacer que Rex comiera”, cuenta la Dra. Grishman. “Esto siempre había sido un desafío, pero con la diabetes y la obligación de comer suficientes carbohidratos en un tiempo limitado, la gravedad del problema se hizo evidente”.
Un psicólogo del programa de diabetes evaluó a Rex y le diagnosticó trastorno del espectro autista. Comenzó terapia ocupacional de inmediato.
“Como teníamos un acceso tan fácil a médicos, nutricionistas y psicólogos a través del equipo de atención de la diabetes de Rex, pudimos conectarlo con los recursos de las intervenciones que necesitaba desde el principio de su diagnóstico, y ahora la gente se sorprende cuando se entera que está dentro del espectro del autismo”, dice Dorothy.
Dorothy cree que las características neurológicas únicas de Rex le han permitido desempeñar un papel más activo en el tratamiento de su diabetes en una etapa más temprana que otros niños de su edad.
“Rex tiene una concentración excepcional y es muy bueno en matemáticas”, cuenta Dorothy. “Creo que eso lo ayudó al principio de su diagnóstico, y ahora no recuerda la vida antes de la diabetes, es solo parte de quién es”.
Rex ayuda a atender y animar a Charlie
Poco después del diagnóstico de Rex, su hermano menor, Charlie, que en aquel momento tenía 2 años, se contagió anginas. El pediatra le administró un esteroide por vía oral, y Charlie mejoró enseguida. Sin embargo, empezó a presentar síntomas que Dorothy pensaba que eran muy similares a los que había visto en Rex antes de su diagnóstico.
Comprobó los niveles de azúcar en sangre de Charlie, que eran más altos de lo normal, pero los médicos pensaron que podría ser solo un efecto secundario de los esteroides. Aun así, Charlie comenzó un ensayo de investigación para controlar sus factores de riesgo de desarrollar diabetes tipo 1. Se le supervisó dos veces al año durante los dos años que siguieron, hasta que, finalmente, en junio de 2016, confirmaron el diagnóstico.
“Pude ver la progresión de sus niveles de azúcar en sangre cada vez más altos a lo largo de esos años, a la vez que notaba un cambio en su conducta”, dice Dorothy. “Cuando, ese verano, se confirmó el diagnóstico, veíamos cambios tan extremos en su personalidad, dependiendo de sus niveles de azúcar, que la noticia no nos sorprendió en absoluto”.
Charlie y su familia empezaron a controlar la diabetes mediante inyecciones de insulina, antes de pasar a una bomba de insulina como usaba su hermano mayor.
A lo largo de los años, los niños han permanecido relativamente sanos y, en general, se han adaptado a los desafíos únicos que conlleva el tratamiento de una afección médica crónica. Aunque Rex, de 11 años, disfruta del hecho de que “nadie es como él”, como dice, para Charlie, ahora de 7 años, sigue siendo difícil saber que es diferente de sus compañeros. Pero, tener un hermano mayor en quien buscar aliento, ayuda.
“Es bueno que se tengan mutuamente”, dice Dorothy. “Se cuidan el uno al otro y, dado que Rex es mayor y tiene más experiencia, es una gran ayuda en el cuidado de Charlie”.
Dorothy es la primera en admitir que esta no era la vida que imaginó para sus hijos, pero trabajan en equipo para mantener a todos sanos, tanto física como mentalmente.
“Me encanta cómo toda la familia, incluido Rex y la hermana de Charlie, se apoyan entre sí y trabajan juntos para controlar la diabetes”, dice la Dra. Grishman.
“Intentamos mantener una actitud positiva”, añade Dorothy. “Estamos agradecidos a nuestra comunidad y al equipo de Children's Health℠ por apoyarnos en cada paso del camino”.
Obtener más información
Children's Health cuenta con uno de los programas de diabetes infantil más grandes del país, y fue el primero en recibir la Certificación de atención de enfermedad específica por la diabetes del Comité conjunto. Descubra cómo nuestros expertos pueden ayudar a diagnosticar y tratar la diabetes en niños de todas las edades.
¡Gracias!
Ahora está suscrito al boletín familiar de Children's Health.
Children's Health no venderá, compartirá ni alquilará su información a terceros. Lea nuestra Política de privacidad.
