Emily nunca olvidará ese día tan agitado de 2018: comenzó llevando a sus hijos más pequeños a urgencias por un sarpullido y dolor de oídos. Finalizó en el Departamento de Urgencias de Children's Health℠ con un diagnóstico que cambió la vida de su hijo mayor, Eli.
“Tenía a los tres niños conmigo en la sala de urgencias, y el proveedor se dio cuenta de que Eli bebió una botella de agua grande completa en solo unos minutos”, cuenta Emily.
El médico preguntó si era normal. No lo era. Emily, que es enfermera, sabía exactamente por qué se lo preguntaba.
“El aumento de la sed es un síntoma frecuente de un nivel alto de azúcar en sangre en personas con diabetes tipo 1. Hicimos un pinchazo rápido en el dedo, y la glucosa en sangre estaba fuera de los valores normales. Nos fuimos a Children's de inmediato”, dice.
Cuando llegaron al departamento de urgencias, un enfermero al que Emily había formado 15 años antes saludó a su familia.
“Fui enfermera en Children's Health℠ durante la mayor parte de mi carrera profesional y me he capacitado mucho. Mi esposo Nick es enfermero con práctica médica en ortopedia. Juntos, formamos parte del equipo de Children's Health℠ durante 36 años”, cuenta Emily. “Pero, de repente, era una mamá confundida y con un nudo en el estómago, aterrorizada por mi hijo”.
Incluso cuando el enfermero le dijo a Emily que el nivel de azúcar en sangre de Eli era tan alto que estaba más allá de lo que el monitor de glucosa podía medir, le costó entender que su hijo tenía diabetes. La diabetes tipo 1 suele diagnosticarse en niños y ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error al páncreas. Es diferente de la diabetes tipo 2, que generalmente se diagnostica en adultos y suele deberse a factores relacionados con el estilo de vida como el exceso de peso y la falta de ejercicio.
“Ahora, Eli era una de los millones de personas cuyo páncreas deja de funcionar, y todavía no entendemos bien por qué”, cuenta. “Como madre, nunca me sentí tan vulnerable. Me llevó un tiempo entender que mi hijo de 8 años tenía esta afección crónica y que dependería de la insulina y la atención médica durante el resto de su vida”.
Brindar recursos a los niños con diabetes tipo 1 para que lideren su propia atención
Emily recuerda lo bien que Eli tomó el diagnóstico. De inmediato, el equipo de atención del Programa de Diabetes Infantil le permitió a Eli empezar a aprender sobre su salud.
“Estuvimos en el hospital durante tres días y, cuando nos fuimos, Eli se medía con seguridad la glucosa en sangre y se administraba solo inyecciones de insulina”, dice Emily. “¡Se tomó el diagnóstico mejor que sus padres!”.
Aunque los padres de Eli habían cuidado a niños de muchas especialidades, ninguno había trabajado en endocrinología. Ahora, en el lugar de padres, empezaron a formar el equipo de diabetes central de Eli en casa.
“Hay mucho que aprender en esos primeros meses, como que mi cuerpo ya no puede producir insulina. Es un poco abrumador. No se puede volver a la vida anterior a la diabetes tipo 1, pero es más fácil”, dice Eli.
El Dr. Soumya Adhikari, endocrinólogo de Children's Health℠ y profesor asociado de UT Southwestern, dirige el equipo de atención de Eli. Sus padres están agradecidos por cómo el Dr. Adhikari los preparó para cada situación médica y brindó recursos a Eli para que lidere su propia atención.
“El Dr. Adhikari y los educadores sobre diabetes nos enseñaron a saber dónde y cuándo dar un paso al costado y a confiar en Eli para asumir la responsabilidad de controlar su diabetes”, dijo Emily.
“Estoy en una edad en la que mi cuerpo está cambiando y creciendo muy rápido. Así que tengo que prestar aún más atención a mi nivel de azúcar en sangre y mantenerme hidratado, especialmente cuando hago ejercicio”, explica Eli. “El cambio puede ocurrir muy rápido, y de repente mi azúcar puede ser muy baja, lo que es peligroso”.
Herramientas para controlar la diabetes tipo 1
Eli y sus padres están agradecidos de contar con el apoyo de herramientas y tecnología para ayudar a controlar su diabetes, incluida la aplicación Diabetes Advisor desarrollada por el Dr. Adhikari. La diabetes tipo 1, que ya es desafiante en los días de rutina, puede ser especialmente problemática en los días en que los niños contraen otras enfermedades comunes. El Dr. Adhikari diseñó la aplicación para ayudar a los pacientes a gestionar su ingesta de alimentos e hidratación, a fin de evitar grandes cambios de azúcar en sangre en días de enfermedad.
“Cuando la descargué, le indiqué a la aplicación cuánta insulina me inyecto normalmente a través de mi bomba”, dijo Eli. “Entonces, si alguna vez me enfermo, puedo introducir mis lecturas de glucosa en sangre y niveles de cetonas, y me dirá cuánto alimento, agua e insulina necesito incorporar para no entrar en CAD (cetoacidosis diabética)”.
La aplicación hizo que los padres de Eli sientan que tienen una conexión las 24 horas con el equipo de Children's Health℠.
“Nos da la tranquilidad de saber que Eli tiene un recurso disponible dondequiera que esté, especialmente cuando no podemos estar con él”, dice Emily. “Pero también nos ayudó a tener conversaciones más útiles cuando estamos en la clínica. Entre la aplicación de Children's y la aplicación del MCG, podemos ver las tendencias de glucosa en sangre de Eli con el Dr. Adhikari, para identificar cualquier variable que deba ajustarse”.
La diabetes es un deporte de equipo
La familia de Eli aprendió que tener diabetes tipo 1 significa no solo educar a la familia inmediata, sino asegurarse de tener un sistema de apoyo en cada aspecto de la vida.
Los educadores clínicos en diabetes de Children's Health℠ han sido un excelente recurso para educar a los maestros de Eli, al entrenador de béisbol y a cualquier otra persona que necesite saber qué hacer si Eli necesita atención médica.
“Muchas personas no entienden lo grave que es la diabetes tipo 1”, expresa Emily. “El equipo de Children's ha creado programas significativos para garantizar que todos los niños con diabetes tipo 1 puedan estar seguros en cualquier entorno. Asegurarse de que Eli esté rodeado de amigos, profesores y entrenadores que conocen la diabetes tipo 1 significa que Eli no se ha perdido nada debido a la enfermedad. La investigación y el trabajo para construir nuevas herramientas han hecho maravillas para la calidad de vida de los pacientes. En combinación con la atención que recibimos a través del Programa de diabetes de Children's Health℠, Eli puede vivir la mejor vida”.
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Children's Health℠ cuenta con uno de los programas de diabetes infantiles más grandes del país. Nuestros programas centrados en el paciente han sido reconocidos por su excelencia; y US News & World Report nos volvió a posicionar entre los mejores hospitales para niños en lo que respecta a la atención en el área de diabetes y endocrinología. Obtenga más información sobre nuestro Programa de Diabetes Infantil.
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