Lily dedica todo su tiempo libre a bailar en su academia. Compite en todos los tipos de bailes: hip hop, bailes de salón y hasta tap. Fue bailarina junior de los Texas Legends, una miniporrista de los Dallas Cowboy y ha estado entre los 10 mejores de numerosas competencias individuales.
Cuando baila, todo lo que ve la audiencia es una niña sana de 8 años. Es fácil pasar por alto la pequeña bomba en la cintura y el pequeño monitor en el brazo. Si no la conociera, nunca adivinaría que Lily se controla la diabetes tipo 1 todos los días.
Un diagnóstico sorprendente de diabetes
Lily tenía solo 22 meses cuando se enfermó.
“Estábamos en el auto yendo a la casa de mi hermana, y, de repente, Lily se empezó a sentir muy mal”, dice Shauna, la madre de Lily. “Pensamos que era un parásito estomacal y volvimos a nuestro hogar”.
Sin embargo, la siguiente semana, Lily continuó empeorando. Aunque Shauna llevó a Lily al consultorio del pediatra, el médico solo le diagnosticó una infección de oído y un virus estomacal.
“Dejó de caminar. Dejó de comer. Fue muy traumático”, dice Shauna. “Sus pañales no podían contener su orina. Era muy pequeña, así que fue difícil entender lo que estaba sucediendo”.
Una semana después, Lily vomitó por primera vez, y apenas comía, aunque bebía mucho. Había perdido peso, y su piel se veía gris. Sus padres tomaron medidas y llevaron a Lily a la sala de urgencias del Centro médico Children's de Plano.
Inmediatamente, sus enfermeras supieron que algo estaba mal. Cuando controlaron a Lily por una infección de las vías urinarias, descubrieron glucosa en la orina. Su nivel de azúcar en sangre se había disparado a 600, mientras que su nivel de A1C (una medida del nivel de azúcar en sangre durante los últimos 90 días) fue del 14 %. Una A1C del 8 % o más indica diabetes fuera de control.
“El ánimo en la sala de urgencias cambió por completo”, dice Shauna. El equipo confirmó un posible diagnóstico de diabetes tipo 1 con un endocrinólogo, y trasladó a Lily y Shauna en una ambulancia al Centro médico Children’s de Dallas para que reciba cuidados intensivos. Su padre, Matthew, y su hermano recién nacido, Luke, fueron detrás de ellas.
“Las primeras 48 horas fueron muy confusas”, dice Shauna. “Recuerdo estar en el centro de la ciudad, rodeada de médicos. Era surrealista. Era una prueba hora tras hora. No podía comer ni beber nada. Tuve que hacer malabares para controlar su nivel de azúcar en sangre”.
Lily pasó unos días en la unidad de cuidados intensivos después de recibir su diagnóstico. Permaneció en el hospital durante una semana después de su estadía en la unidad de cuidados intensivos.
“Children's Health℠ fue maravilloso”, dice Shauna. “La atención adicional fue increíble. Es un lugar construido para los niños. En todo momento intentan que se sientan seguros y protegidos en las situaciones más difíciles”.
Si bien Shauna y Matthew quedaron devastados por el diagnóstico de su hija, Perrin White, M.D., director de la división de la Clínica Pediátrica de Endocrinología en Children's Health y profesor en UT Southwestern, les aseguró que la afección no era su culpa y que, con el manejo correcto, Lily podría tener una vida muy complaciente, normal y maravillosa con diabetes tipo 1.
“Desde ese momento, mi esposo y yo decidimos que esto no la definiría”, dice Shauna. “Queremos que haga todo lo que quiera. Lo manejaremos lo mejor que podamos y lo haremos parte de su vida, pero no de toda su vida”.
Crecer con diabetes tipo 1
Después de su diagnóstico, Lily comenzó a ver a Ximena Lopez, M.D., endocrinóloga pediátrica en Children's Health y profesora adjunta en UT Southwestern.
“Realmente ha sido un trabajo en conjunto con la Dra. López, en nuestra experiencia”, dice Shauna. “Nos sentimos apoyados y alentados, incluso cuando sus niveles de A1C no son perfectos”.
Durante sus primeros dos años con diabetes, Lily recibió inyecciones de insulina, que, según su madre, soportó como una profesional. A los 4 años de edad, recibió su primera bomba de insulina y monitor.
“La bomba cambió su vida”, dice Shauna. “Al principio, fue difícil, pero mejoró. No le gusta usar estas dos cosas sobre ella, pero lo hace y sigue adelante”.
Shauna dice que los educadores sobre diabetes de Children's Health eran increíbles maestros, tanto al principio del diagnóstico como cuando recibieron la bomba. Proporcionaron capacitaciones que ayudaron a la familia a comprender cómo usar la bomba de la mejor forma posible.
“Realmente puede verse cuánto aman a estos niños y cuánto quieren cuidarlos”, dice Shauna.
Ahora que tiene 8 años, la bomba de Lily hace posible su estilo de vida activo. A menudo, pasa los fines de semana completos en competencias de baile, participando en coreografías y tomando clases durante seis a ocho horas por día. El monitor ayuda a Shauna a saber cuándo están bajando los niveles de azúcar en sangre para que pueda asegurarse de que Lily tenga un refrigerio para aumentar su azúcar en sangre, para que no tenga que dejar de bailar.
Encontrar equilibrio y apoyo
A medida que Lily crece, ella y su familia han ido encontrando maneras de equilibrar el control de su diabetes y su diagnóstico más reciente de enfermedad celíaca con una vida activa. No todos los momentos han sido fáciles. A veces, Lily tiene que descansar durante las clases de baile. A veces, no puede usar las mismas prendas que sus amigas por su bomba. A veces, se siente excluida porque no puede ir sin mucha planificación como otros niños. Pero siempre lo supera.
Matthew y Shauna también pasan mucho tiempo planificando y encontrando formas de transitar la vida con diabetes y una dieta libre de gluten. Siempre tiene que llevarse sus refrigerios y almuerzos, y no puede disfrutar de los refrigerios de cumpleaños o las golosinas que sus compañeros de clase llevan a la escuela. La familia pasa mucho tiempo todos los días pensando en aquello que otras familias dan por sentado, y siempre tienen que estar preparados para lo que las enfermedades les deparen.
“Con la diabetes tipo 1, hay que hacer malabares constantes para medir y contar”, dice Shauna. “A veces, lo haces bien, a veces, no, y, a veces, la enfermedad simplemente aparece, y no sabes por qué”.
Por suerte, la familia ha recibido el apoyo constante de los médicos, cuidadores, maestros y compañeros de clase de Lily. Su escuela recauda dinero para el equipo Curly Crew de Lily para la caminata de JDRF. El enfermero de su escuela la conoce bien y la ayuda a controlar su salud.
Lily también ofrece apoyo a los demás. Cuando un niño de su clase con diabetes tipo 1 recibió su bomba, Lily lo ayudó a sentirse cómodo con el cambio haciéndole saber cuán mejor es la vida con una bomba.
“No tenía idea de que lo estaba ayudando”, dice Shauna. “Su madre se comunicó conmigo para contarme lo inspiradora que había sido Lily para él, y me hizo sentir muy orgullosa de ella”.
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Children's Health cuenta con uno de los programas de diabetes infantil más grandes del país, y fue el primero en recibir la Certificación de atención de enfermedad específica por la diabetes del Comité conjunto. Descubra cómo nuestros expertos pueden ayudar a diagnosticar y tratar la diabetes en niños de todas las edades.
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