Nuestro compromiso de mantener su seguridad

Nunca hemos dado por sentada la sagrada confianza que deposita en nosotros para brindarle atención a su hijo, y hoy estamos más agradecidos que nunca por ese privilegio. Para obtener más información todas las formas en las que estamos trabajando para mantener su seguridad, la de su familia y la de los miembros de nuestro equipo, visite nuestra página Actualizaciones sobre la COVID-19.

Talasemia pediátrica

La talasemia es una enfermedad de la sangre en la que el cuerpo no produce suficiente hemoglobina, una proteína que ayuda a transportar oxígeno por todo el cuerpo. Padres de todo Texas llevan a sus hijos a Children's Health para recibir atención experta para la talasemia. Nuestros pacientes tienen acceso a tratamientos innovadores y a un programa líder de bancos de sangre que brinda a los niños acceso seguro a transfusiones. Somos uno de los pocos programas designados como un centro de excelencia a través de Cooley's Anemia Foundation, lo que destaca nuestra capacidad de brindar atención líder a niños con trastornos sanguíneos.

¿Qué es la talasemia pediátrica?

La talasemia es un trastorno genético de la sangre en el que las proteínas que forman la hemoglobina no funcionan correctamente. La hemoglobina es una parte esencial de los glóbulos rojos, que transportan oxígeno por todo el cuerpo. La talasemia hace que el cuerpo no produzca suficiente hemoglobina, lo que provoca anemia que causa palidez, fatiga y retraso del crecimiento. En sus formas más graves, la talasemia puede causar dolor óseo, deformidades esqueléticas e inflamación abdominal. Los niños con talasemia pueden necesitar transfusiones de sangre para darle a su cuerpo hemoglobina sana para apoyar su crecimiento y desarrollo.

¿Cuáles son los diferentes tipos de talasemia infantil?

Alfa talasemia

  • Portador silencioso, lo que significa que tiene una mutación genética para la alfa talasemia, pero no causa anemia sintomática.
  • Rasgo de alfa talasemia, que puede causar anemia leve.
  • Enfermedad de la Hb H, que causa anemia de leve a moderada y agrandamiento del bazo (esplenomegalia).
  • Alfa talasemia mayor, la forma más grave de alfa talasemia. Si se diagnostica antes del nacimiento de su hijo, su bebé puede recibir una transfusión de sangre mientras está en el útero, lo cual es necesario para la supervivencia. Los niños con esta afección necesitarán transfusiones de sangre continuas y monitoreo y atención a largo plazo. Esta afección puede curarse con un trasplante de médula ósea.

Beta talasemia

  • Rasgo de beta talasemia, que puede causar anemia de leve a moderada.
  • Talasemia mayor (anemia de Cooley), la forma más grave de beta talasemia. Los niños con esta afección necesitarán transfusiones de sangre continuas y monitoreo y atención a largo plazo. Esta afección puede curarse con un trasplante de médula ósea.

¿Cuáles son los síntomas de la talasemia pediátrica?

Los pacientes con tipos menos graves del trastorno podrían no tener ningún síntoma, mientras que los pacientes con los tipos más graves de talasemia pueden tener:

  • Piel notablemente pálida (palidez) o coloración amarillenta de la piel y los ojos (ictericia)
  • Abdomen hinchado o grande debido al agrandamiento del bazo o el hígado
  • Huesos faciales muy prominentes
  • Retraso del crecimiento
  • Intolerancia al ejercicio/actividad
  • Soplo cardíaco (sonidos anormales en el corazón debido a la anemia)

¿Cómo se diagnostica la talasemia pediátrica?

Por lo general, la talasemia se diagnostica mediante un examen de detección para recién nacidos que reciben todos los niños de Texas. Este estudio puede detectar las formas más frecuentes y graves de talasemia. Si su hijo tiene una forma más leve que no se detectó en la prueba para recién nacidos, su proveedor de atención primaria puede descubrirla durante una prueba de detección de anemia de rutina cuando su hijo tenga entre 1 y 2 años de edad. Esta forma más leve puede confundirse con anemia ferropénica.

¿Cuáles son las causas de la talasemia pediátrica?

La talasemia, un trastorno hereditario de la sangre, es causada por mutaciones en el ADN que producen la hemoglobina, la proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno por todo el cuerpo. Aunque el trastorno no se limita a ningún origen étnico, las personas que tienen ascendencia griega o provienen de las regiones mediterráneas tienen más probabilidades de tener beta talasemia. Las personas que provienen del Sudeste Asiático, África y Medio Oriente tienen más probabilidades de tener alfa talasemia.

¿Cómo se trata la talasemia pediátrica?

Ofrecemos los tratamientos más recientes adaptados a las necesidades de su hijo. Nuestro equipo se enorgullece de participar en los últimos ensayos clínicos, a partir de los cuales se origina la nueva generación de terapias, incluida la terapia génica para niños con beta talasemia. Los científicos están desarrollando este nuevo enfoque como una alternativa a los trasplantes de médula ósea.

Transfusiones de sangre

Los niños que tienen formas graves de la enfermedad necesitan transfusiones de sangre de por vida y un control cuidadoso de las complicaciones de la transfusión de sangre. Estas transfusiones le dan a su hijo hemoglobina más saludable, lo que reduce sus síntomas. Durante este procedimiento, transfundimos sangre sana de un donante a las venas de su hijo. Una transfusión de sangre dura entre tres y cuatro horas.

Cirugía

Algunos niños con talasemia pueden tener el bazo agrandado. La extirpación del bazo (una cirugía llamada esplenectomía) puede mejorar la anemia, pero a menudo no reemplaza la necesidad de transfusiones de sangre. Los cirujanos suelen utilizar técnicas quirúrgicas mínimamente invasivas (laparoscopia) que causan menos cicatrices y permiten que los niños se recuperen más rápidamente. Los niños pueden vivir vidas activas sin bazo, pero esto causa un mayor riesgo de infección. Nuestro equipo brinda una atención especial a estos niños, al usar vacunas adicionales y antibióticos preventivos para ayudar a reducir el riesgo de infecciones.

Trasplante de médula ósea

Un trasplante de médula ósea reemplaza las células formadoras de sangre enfermas de su hijo por células nuevas y sanas. La médula ósea debe ser compatible con la de su hijo (generalmente de un pariente cercano, por ejemplo, un hermano). Durante el trasplante, administramos medicamentos para eliminar la médula ósea original de su hijo y reemplazarla por la médula ósea del nuevo donante. Luego, la nueva médula ósea comienza a crear células sanguíneas normales y sanas. Este procedimiento puede curar la talasemia, pero es un procedimiento intensivo y puede no ser adecuado para todos los niños.

Médicos y proveedores pediátricos para la talasemia

En Children's Health℠, un equipo de hematólogos, patólogos de bancos de sangre, cardiólogos, endocrinólogos y enfermeros con práctica médica trabajan juntos para evaluar a su hijo de forma integral y desarrollar un tratamiento personalizado para ayudar a atenderlo.

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