Síndrome de Down pediátrico

niña que corre para atrapar burbujas La Clínica de Síndrome de Down de Children's Health℠ es una clínica especializada diseñada para brindar atención médica integral a los niños que tienen síndrome de Down, con un enfoque principal en las necesidades de salud conductual. Un equipo de proveedores de diferentes disciplinas se reúne para brindar una variedad de servicios, a menudo en una sola visita. Providers include a Developmental-Behavioral Pediatrician, Developmental-Behavioral Pediatrics fellow, Developmental Nurse Practitioner, Geneticist, Clinical Nurse Specialist, Genetic Counselor and Social Worker.

¿Qué es el síndrome de Down pediátrico?

El síndrome de Down es una afección médica que se produce cuando una persona tiene una copia adicional completa o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional modifica el curso del desarrollo y aumenta el riesgo de determinadas afecciones médicas, como cardiopatías congénitas, problemas respiratorios y auditivos, enfermedad de Alzheimer, leucemia infantil y afecciones tiroideas.

Entre algunos de los rasgos físicos frecuentes del síndrome de Down, se incluyen tono muscular bajo, estatura baja, inclinación hacia arriba de los ojos y un pliegue profundo en el centro de la palma de la mano. Todas las personas que tienen síndrome de Down presentan retrasos cognitivos que van de leves a significativos. Cada persona que tiene síndrome de Down es una persona única, por lo que el comportamiento, la capacidad mental y el desarrollo físico varían de una persona a otra.

Entre los servicios de la Clínica de Síndrome de Down, se incluyen los siguientes:

  • Exámenes físicos, remisión para pruebas y análisis de laboratorio necesarios
  • Evaluaciones del desarrollo y recomendaciones para realizar más pruebas si es necesario
  • Revisión de registros escolares y pruebas educativas escolares
  • Orientación genética, análisis de antecedentes familiares y análisis del riesgo de recurrencia y opciones reproductivas
  • Evaluación psicosocial y apoyo de trabajo social
  • Remisión a especialistas médicos, programas de intervención en la primera infancia, servicios de terapia, recursos de la comunidad y grupos de apoyo
  • Orientación financiera y remisión a programas de ingresos complementarios
  • Apoyo de padres a padres y oportunidades para establecer contactos con representantes del gremio del Down Syndrome Guild
  • Una clínica de transición cuando el niño se acerca a la edad adulta para evaluar las habilidades y el nivel de independencia

Médicos y proveedores que tratan el síndrome de Down pediátrico

Preguntas frecuentes

  • ¿Con qué frecuencia se presenta?

    El síndrome de Down es la afección cromosómica más frecuente: se presenta en uno de cada 691 bebés en los Estados Unidos. Hay más de 400,000 personas que tienen síndrome de Down en los EE. UU.; y se presenta en personas de todas las razas y niveles económicos.
    La incidencia de nacimientos de niños con síndrome de Down aumenta con la edad de la madre. Sin embargo, las mujeres más jóvenes son más fértiles, por lo que el 80 % de los niños con síndrome de Down son hijos de mujeres menores de 35 años de edad.

  • ¿Cómo sucede?

    Existen tres tipos de síndrome de Down:

    • La trisomía 21 (no disyunción) representa el 95 % de los casos.
    • La translocación representa alrededor del 4 %.
    • El mosaicismo representa alrededor del 1 %.

    No hay manera de que los padres puedan causar o prevenir la aparición del síndrome de Down.

  • ¿Hay algún tratamiento?

    No hay cura para el síndrome de Down; sin embargo, muchos de los problemas de salud asociados son tratables y muchas personas que tienen síndrome de Down llevan vidas saludables.
    La expectativa de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado radicalmente en las últimas décadas: de 25 años de edad en 1983 a 60 años de edad en la actualidad.

  • ¿Qué debo esperar para el futuro?

    Los programas educativos de calidad, un entorno hogareño estimulante, una buena atención médica y el apoyo positivo de la familia, los amigos y la comunidad permiten a las personas que tienen síndrome de Down desarrollar todo su potencial y llevar una vida gratificante.
    Las personas que tienen síndrome de Down asisten a la escuela, trabajan, practican deportes, tienen amigos, toman decisiones por sí mismas y contribuyen a la sociedad de muchas maneras.

  • ¿Cuándo se reúne la Clínica de Síndrome de Down?

    Actualmente atendemos pacientes los lunes y jueves por la mañana, y los viernes por la mañana y por la tarde. La Clínica de Síndrome de Down de Transición se reúne el segundo y el cuarto jueves del mes por la mañana. Estos horarios están sujetos a cambios.

  • ¿Dónde se encuentra la clínica?

    Campus del Centro de especialidades de Dallas de Children's Health, Clínica F-4200, cuarto piso. Visite esta página para obtener instrucciones específicas para llegar en automóvil e información sobre el estacionamiento.

  • ¿Cuánto dura una cita?

    Deberá organizarse para estar en la clínica al menos tres horas en la primera visita para reunirse con todos los profesionales disponibles (proveedor médico, trabajador social, asesor genético y padre voluntario). Si lo desea, puede llevar refrigerios y juguetes a la clínica para entretener a su hijo.

  • ¿Qué sucede si voy a llegar tarde?

    Entendemos que pueden suceder hechos inesperados, pero haga todo lo posible por llegar a tiempo a su cita. Si sabe que va a llegar tarde, llame al 214-456-2357 y háganoslo saber. Dado que otras familias necesitan ver a los mismos proveedores, si va a llegar más de 20 minutos tarde, quizás sea necesario reprogramar la cita.

  • ¿Cómo programo una cita?

    Llame a los planificadores de Genética al 214-456-2357 para programar una cita. Si su hijo es un paciente nuevo, le pedimos que usted o su médico proporcionen los expedientes médicos de los proveedores que no pertenecen al sistema de Children's Health, incluidas las notas de las visitas del médico de atención primaria de su hijo y de cualquier especialista que su hijo pueda estar consultando. También se necesita una copia de los resultados de las pruebas genéticas y la información del seguro médico.

Recursos

Información sobre la COVID-19

Equipo clínico

Proveedores y médicos de práctica avanzada

Recopilan información de la historia clínica; realizan exámenes físicos; hacen remisiones; piden pruebas de laboratorio; completan formularios; escriben cartas a los proveedores de atención médica primaria para resumir la visita.

Trabajadora social

Proporciona información sobre los recursos de la comunidad, orientación de corto plazo sobre inquietudes del desarrollo, problemas relacionados con las necesidades escolares, problemas de adaptación de hermanos y familias, y manejo del comportamiento

Asesores genéticos

Analizan los cromosomas y el riesgo de recurrencia genética; recopilan información de antecedentes familiares; responden preguntas sobre cuestiones hereditarias.

Representantes de padres de DS Guild

Proporcionan información sobre grupos de apoyo para padres y actividades locales; responden preguntas desde el punto de vista de los padres.

Otros recursos

Organizaciones nacionales

Navigate Life Texas

Grupos de apoyo locales

Special Olympics

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