Las hermanas Melissa y Makayla tienen mucho en común. Las niñas, de 11 y 8 años de edad, adoran actuar, disfrutan de andar en bicicleta y les encanta jugar con su perra de tres patas, Amethyst, su mascota rescatada. Además, ambas tienen fibrosis quística.
Aunque sus procesos han sido diferentes, la atención que Melissa y Makayla han recibido en el Centro Claude Prestidge de Fibrosis Quística de Children's Health℠ ha permitido que ambas niñas prosperen a pesar de los enormes desafíos.
Comienza el viaje de una familia con la fibrosis quística
Cuando Traci estaba embarazada de su primera hija, Melissa, ella y su marido, Paul, descubrieron que ambos eran portadores de fibrosis quística (FQ), una afección genética que afecta la producción de mucosidad, lo que provoca infecciones pulmonares y dificultades respiratorias, y problemas en el sistema digestivo. Aunque decidieron no hacerse las pruebas amnióticas durante el embarazo, Traci y Paul sabían que había una probabilidad entre cuatro de que Melissa naciera con fibrosis quística. Su diagnóstico se confirmó poco después de su nacimiento en 2007.
“Melissa tenía hambre todo el tiempo”, dice Traci. “Y no estaba aumentando de peso. Pensamos que algo podría estar mal, y luego las pruebas de ADN confirmaron que Melissa tenía FQ”.
A las 3 semanas de vida, Melissa y su familia conocieron al Dr. Michael Brown, pediatra de Children's Health y profesor clínico de medicina respiratoria en UT Southwestern. Traci dice que, aunque el diagnóstico fue difícil de recibir, se sintió más optimista después de la primera cita de Melissa.
“Al principio nos sentimos abrumados, especialmente porque uno puede encontrar mucha información en Internet que hace esperar lo peor”, dice Traci. “Pero una vez que llegamos a la clínica y nos sentamos con el Dr. Brown, me explicó lo que podíamos esperar y me aseguró que ella iba a estar bien”.
El Dr. Brown indicó a Melissa un régimen de enzimas pancreáticas, porque la acumulación de mucosidad en el páncreas había detenido la absorción de alimentos. Las enzimas ayudaron a mejorar la absorción de nutrientes vitales y ayudaron a su cuerpo con la digestión. Casi de inmediato, comenzó a comer y dormir mejor y a aumentar de peso.
“Era un bebé mucho más feliz”, dice Traci. “Nos dio esperanzas de que las cosas estarían bien”.
Durante los años siguientes, el Dr. Brown supervisó estrechamente a Melissa. Al principio, no tenía los problemas respiratorios graves que a menudo se observan en los pacientes con fibrosis quística, como dificultad para respirar, tos crónica y sibilancias. Pero a los 3 años, Melissa requirió tratamientos respiratorios diarios y comenzó tratamientos regulares de oscilación de la pared torácica de alta frecuencia con un chaleco inflable que vibra rápidamente para ayudar a romper la mucosidad de sus pulmones. Al principio, fue muy difícil adaptar el tratamiento a los horarios de la familia, pero al poco tiempo se convirtió en parte de su rutina diaria.
“Nos adaptamos a nuestra nueva normalidad”, dice Traci. “Si teníamos que ir a algún lugar, nos levantábamos más temprano para tener tiempo para los tratamientos y nos asegurábamos de llevar siempre sus medicamentos con nosotros”.
Melissa recibe a una hermana pequeña
En 2010, Traci y Paul dieron la bienvenida a su segunda hija, Makayla. También se le diagnosticó fibrosis quística durante la evaluación neonatal. Comenzó a ver al Dr. Brown cuando tenía 4 semanas. Aunque sus padres tenían experiencia en el cuidado de un niño con una enfermedad crónica grave, su madre dice que aun así fue difícil.
“Sabíamos mejor qué esperar la segunda vez, pero aun así fue abrumador, porque ahora teníamos que cuidar de dos hijas con necesidades médicas especiales”, dice Traci.
Aunque Makayla no experimentó los síntomas respiratorios graves que su hermana mayor, Melissa, tuvo de pequeña, también comenzó los tratamientos de respiración y chaleco regulares a los 3 años.
Melissa llega a una encrucijada en el camino
Sin embargo, los años siguientes Melissa estuvo dentro y fuera del hospital con problemas respiratorios. Alrededor de su sexto cumpleaños, los padres de Melissa notaron que estaba bajando de peso y que tenía poco o nada de apetito. Empezaron a trabajar con la Dra. Meghana Sathe, gastroenteróloga pediátrica y codirectora médica del Centro Claude Prestidge de Fibrosis Quística de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern, para encontrar una solución. Lo intentaron todo para que Melissa subiera de peso, pero su cuerpo no podía seguir el ritmo. La Dra. Sathe recomendó que Melissa se sometiera a una cirugía para insertar una sonda gástrica directamente en el estómago para asegurarse de que recibiera la nutrición que necesitaba. Para sus padres, fue una encrucijada desgarradora en su cuidado.
“Nos resultó difícil aceptar que necesitaba la sonda gástrica, porque nos hizo sentir que habíamos fracasado en el cuidado de nuestra hija”, dice Traci. “Pero después de hablar con la Dra. Sathe y con otras familias que habían pasado por un proceso similar, pudimos ver los aspectos positivos. Y hoy, cinco años después, sabemos que fue la mejor decisión que podríamos haber tomado, ya que no hay duda de que le salvó la vida”.
Melissa sigue lidiando con problemas respiratorios que requieren que se despierte temprano para recibir tratamientos respiratorios diarios y tomar pastillas, vitaminas y enzimas antes de ir a la escuela. Aun así, es una preadolescente activa que está involucrada en su escuela y recientemente fue nominada para el consejo estudiantil.
“Melissa es el tipo de niña que no quiere quedarse al margen: quiere ser la líder”, dice Traci. “Entiende lo que tiene que hacer para mantenerse saludable, y hemos intentado empoderarla con su cuidado para que pueda vivir su vida al máximo de la manera que desea”.
A los 8 años, Makayla, al igual que su hermana, está empezando a mostrar signos de disminución del apetito y pérdida de peso, que la Dra. Sathe está trabajando para abordar. Aun así, sigue ocupada con la escuela, los amigos y su nueva pasión: la animación deportiva.
Las hermanas permanecen activas juntas
A medida que la investigación continúa mostrando cómo el ejercicio ayuda a fortalecer los pulmones, se anima a más pacientes con fibrosis quística como Melissa y Makayla a mantenerse activos mientras prestan atención a las necesidades de sus cuerpos, algo que Traci dice que se ha vuelto más fácil a medida que las niñas crecen.
“Siempre les hemos dicho a las chicas que deben hacer lo que quieran: andar en bicicleta, nadar en verano o hacer educación física con sus compañeros de clase”, dice Traci. “A medida que crecen, aprenden aún mejor cómo manejar sus síntomas y reconocer cuándo necesitan tomarse un descanso”.
Melissa y Makayla serán objeto de un estrecho seguimiento por parte del equipo de atención de fibrosis quística hasta la edad adulta. Traci dice que la entusiasman los avances que se están haciendo en el tratamiento de la FQ y las relaciones que han desarrollado con todos en Children's Health. Actualmente forma parte del consejo asesor de padres de la clínica y le apasiona brindar el punto de vista de los padres sobre las maneras de mejorar la atención al paciente y la experiencia para otras familias como la suya.
“Puede ser difícil aprender a confiar en otra persona con el cuidado de tus hijos”, dice Traci.
“Pero desde nuestra primera cita para Melissa, hace 11 años, tenemos un enorme equipo de personas que se han convertido en una familia para nosotros. Siempre recomiendo a las otras familias que sigan buscando hasta que encuentren su propio sistema de apoyo, como el que nosotros tenemos en Children's Health”.
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El Centro de Atención y Enseñanza de Fibrosis Quística de Children's Health administra la atención ambulatoria y hospitalaria de aproximadamente 400 bebés, niños y adolescentes. Obtenga más información sobre nuestro programa y servicios.
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