Cuando Melissa estaba embarazada de su hijo, Bryson, un análisis de sangre de rutina determinó que era portadora de la enfermedad de células falciformes. Como el padre de Bryson tenía la enfermedad de células falciformes, Melissa se dio cuenta de que existía la posibilidad de que su hijo naciera con la enfermedad. Sin embargo, lo único que podía hacer en ese momento era esperar.
“Me impactó”, dice Melissa. “Fue una de esas ocasiones en las que tuvimos que esperar y ver qué iba a suceder”.
Bryson nació unos meses después, y Melissa recuerda que los enfermeros y el médico lo llevaron inmediatamente a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales).
“No pude verlo hasta la mañana siguiente”, dice Melissa. “Ese fue mi primer recuerdo de que este iba a ser un camino difícil para mí, y como madre primeriza, intentaba entender cómo lo atravesaría”.
Los médicos confirmaron que Bryson, efectivamente, tenía enfermedad de célula falciforme y derivaron a Melissa al Programa de anemia falciforme pediátrico del Centro Pauline Allen Gill para el Cáncer y los Trastornos Sanguíneos de Children's Health℠, uno de los programas pediátricos más grandes para pacientes con enfermedad de célula falciforme del país.
Encontrar apoyo para la enfermedad de célula falciforme en Children's Health℠
Bryson volvió a casa unos días más tarde, y la semana siguiente tuvo la primera de numerosas citas con el equipo de especialistas en enfermedad de célula falciforme de Children's Health℠.
“Se tomaron su tiempo para explicarme todo en la primera cita”, dice Melissa. “Todo el tiempo tenía miedo de estar haciendo algo mal, especialmente durante la etapa de recién nacido, pero el equipo me acompañó en todo momento y me animaban y decían que lo estábamos haciendo muy bien”.
Durante los primeros cinco años de su vida, Bryson necesitó medicamentos para ayudar a controlar su enfermedad. Además de las citas regulares con el equipo de enfermedad de célula falciforme, Bryson se reunió con varios especialistas de Children's Health℠ para ayudar a controlar una amplia gama de síntomas, incluidos un gastroenterólogo, neurólogo y neumonólogo, ya que la enfermedad de Bryson afectó varias áreas de su cuerpo.
“La enfermedad de célula falciforme es un trastorno de la sangre y, si la sangre no está sana, empieza a afectar negativamente al resto del cuerpo”, dice Melissa.
Aunque Bryson pudo controlar su enfermedad en casa, ha sufrido varias crisis de esta enfermedad a lo largo de los años, incluidas dos solo en 2019, cada una de las cuales requirió hospitalización.
“Bryson tiene asma y a veces, contrae infecciones en los pulmones o tiene un dolor tan intenso en las caderas, la columna vertebral o las piernas, que tenemos que ir al hospital”, cuenta Melissa.
Bryson mantiene una perspectiva positiva a pesar de sus desafíos
Bryson, que ahora es un adolescente, empezó a trabajar con la Dra. Alecia Nero, hematóloga de Children's Health℠ y profesora adjunta de Pediatría en el Centro médico de la Universidad Southwestern de Texas, para comprender mejor su enfermedad, reconocer sus síntomas y aprender a cuidarse para estar totalmente preparado cuando llegue el momento de la transición a la atención del adulto.
“Nuestro programa para la enfermedad de célula falciforme sigue a los pacientes desde el nacimiento hasta la transición a los programas para adultos con enfermedad de célula falciforme”, explica Lindsey Patton, APRN, especialista en enfermería clínica pediátrica de Children's Health℠. “Bryson está en nuestra clínica de transición, donde empezamos a preparar a niños en edad escolar para que comprendan y manejen su enfermedad de célula falciforme, con el fin de que puedan tener éxito en programas para adultos”.
Bryson sigue teniendo días buenos y malos en el manejo de su enfermedad, pero intenta mantener una perspectiva positiva y es optimista de que algún día los investigadores encontrarán una cura. Es una actitud que prevalece en las obras de arte que creó para la camiseta del Mes Nacional de la Concientización sobre la Enfermedad de Célula Falciforme de Children's Health℠ de 2020. Su diseño incluye barcos “inspirados en La guerra de las galaxias” y exploradores que surcan las profundidades más lejanas de la galaxia en busca de una cura para la enfermedad de célula falciforme.
“El barco principal se llama ‘Discovery’, que aunque es pequeño y compacto, era el único barco que los rebeldes tenían para enfrentar a los destructores estelares de clase imperial, quienes no los derrotaron”, explica Bryson. “También incluí una flota para dar apoyo a su misión, y las estrellas son diferentes tipos de células sanguíneas”.
Para Bryson, su propia expedición continúa. Le gusta el arte, tocar música, andar en bicicleta y jugar videojuegos. Aunque aún no ha decidido si quiere ser biólogo marino o diseñador de juegos cuando crezca, no hay duda de que con su espíritu decidido y el apoyo de su familia y equipo de atención, el futuro que le espera es promisorio.
Obtener más información
El programa de anemia falciforme pediátrica de Children's Health es uno de los más grandes y reconocidos del país para tratar a niños con la enfermedad de célula falciforme. Proporcionamos una atención integral centrada en la prevención de complicaciones de la enfermedad utilizando las estrategias de tratamiento más recientes. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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