A Cherish le encanta hacer andar los camiones por el suelo con su pequeño y cantarle “You Are My Sunshine”. Cuando Pharaoh nació, ella no sabía si estos momentos serían posibles algún día.
“Después del nacimiento, todo era hora por hora”, dice Cherish. “Había un 10 % de probabilidades de que sobreviviera”.
Parto sorpresa
A las 24 semanas de embarazo, Cherish acudió al obstetra para un control de rutina. El bebé parecía estar bien encaminado. Pocas horas después, comenzó el trabajo de parto.
“Fue muy confuso”, recuerda Cherish. “Estaba asustada pero tranquila, no registraba realmente lo que estaba sucediendo”.
Cuando nació, Pharaoh pesaba 1.5 libras y medía 13 pulgadas de largo. No tenía los pulmones totalmente desarrollados, por lo que se le colocó un respirador para ayudarlo a respirar, se le administraron medicamentos para mantener la presión arterial y tuvo que recibir nutrición por vía intravenosa. También necesitó varias transfusiones de sangre.
Cuidados que salvan vidas
A las 5 semanas de edad, Pharaoh tuvo una hemorragia cerebral y se le formó un coágulo de sangre, lo que le provocó hidrocefalia (acumulación de líquido en sacos normalmente pequeños dentro del cerebro). Necesitaba un neurocirujano pediátrico y fue trasladado a la unidad de cuidados intensivos neonatales del Centro médico Children’s de Dallas, una UCIN de nivel IV que brinda el más alto nivel de atención.
“Me gustaba el primer hospital donde nació, pero cuando llegamos a Children's supe de inmediato que quería quedarme allí”, dice Cherish. “La forma en que todo el personal se comunicaba conmigo y los recursos y equipos que no tenía el otro establecimiento marcaban una gran diferencia”.
Dado que el nivel de proteínas en el líquido era demasiado alto para una derivación común, Pharaoh se sometió a una cirugía para colocar un reservorio, un tubo de drenaje para disminuir el líquido en los sacos del cerebro. En su primer mes en Children's Health℠, Pharaoh fue retirado del respirador y permaneció en una máquina que le administraba presión en la nariz para ayudarlo a respirar.
Decisiones difíciles
Durante los meses siguientes, Pharaoh tuvo altibajos. Cherish dice que todas las decisiones que tuvo que tomar durante ese período fueron difíciles, pero el personal de la UCIN los ayudó a superarlas todos los días.
“En nuestra UCIN, las familias cuentan con un equipo de apoyo para reducir el estrés, que incluye trabajo social, especialistas de vida infantil, coordinadores de la atención médica, un capellán y psicología”, explica el Dr. Rashmin Savani, director de la división de medicina neonatal y perinatal de UT Southwestern y Children's Health. “Pharaoh también recibió terapia ocupacional y terapia física con especialistas capacitados en atención del desarrollo, así como terapia del habla para promover las habilidades de succión, deglución y respiración”.
A los 8 meses de edad, los médicos determinaron que Pharaoh necesitaba una traqueotomía, un tubo que se inserta en la tráquea por el cuello para asegurar las vías respiratorias y permitir la respiración. También necesitaba una sonda de gastrostomía, que se coloca en el abdomen para administrar nutrición directamente al estómago.
“La idea de una traqueotomía me hizo sentir mal”, dice Cherish. “Tuve pesadillas al respecto. Pero los enfermeros fueron muy pacientes conmigo y me explicaron todo en detalle, asegurándome que era el mejor plan para Pharaoh”.
Los procedimientos de traqueotomía y gastrostomía tuvieron éxito, y Pharaoh recibió el alta hospitalaria para ir a Our Children's House, una instalación que ofrece servicios coordinados e integrales para niños con necesidades especiales de atención médica. Pharaoh recibió tratamiento allí durante dos meses, mientras Cherish recibía más capacitación sobre su atención, y se fue a casa por primera vez a los 10 meses de edad. Los enfermeros y terapeutas de atención médica a domicilio visitaron a Pharaoh en su casa, y varios especialistas de Children's Health continúan haciéndole un seguimiento cada dos semanas.
Retribuir a los demás
Cherish se toma tiempo fuera de su agenda ocupada para formar parte del consejo asesor de familias de la UCIN. Ya asesoró a una madre que debía tomar la decisión de que su bebé se sometiera a una traqueotomía.
“Cuando estuve en esa situación, no quería escuchar a nadie”, dice Cherish. “Sé lo traumatizante que puede ser la idea de una traqueotomía y una sonda gástrica, y siento que es mi deber ayudar a otra persona después de la atención que recibimos”.
“El personal hizo un esfuerzo adicional”.
La atención de la que hoy habla Cherish incluye momentos no relacionados con la medicina, pero que marcaron una gran diferencia en la vida de su bebé.
“Si tenía que salir de la habitación de Pharaoh, el especialista de vida infantil se quedaba con él hasta que yo volviera”, recuerda Cherish. “Realmente hicieron un esfuerzo adicional. Los enfermeros le conseguían camisetas diminutas e, independientemente de la hora a la que yo llamara, eran amables y meticulosos al explicar lo que estaba pasando con él desde el punto de vista médico. El trabajador social venía todos los días a ver cómo estábamos. Durante un tiempo, estaba tan preocupada por Pharaoh que no comía, y la señora de la recepción me preparaba la comida”.
Uno de los momentos que Cherish jamás olvidará es cuando la musicoterapeuta los visitó con un ukulele.
“Su música fue la primera que escuchó mi bebé”, dice Cherish. “Ella tocó la canción que le canto hasta hoy: You are My Sunshine”.
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