Cuando no está en la escuela, Aliciya, de 12 años, pasa las noches y los fines de semana con su equipo de baile. Cuando no practican, viajan por Texas para participar en competencias. En la escuela, las asignaturas favoritas de Aliciya son Historia y Ciencia.
“Me interesa cada vez más la ciencia porque quiero aprender más sobre mi enfermedad de célula falciforme y estoy pensando en convertirme en pediatra”, dijo Aliciya.
Su interés en la enfermedad de célula falciforme también ha crecido gracias a su equipo de atención, dirigido por la Dra. Alecia Nero, hematóloga pediátrica del Programa de Enfermedad de Célula Falciforme Pediátrica de Children's Health℠, que brindó herramientas a Aliciya para que se convierta en defensora de sí misma y de otras personas que viven con esta enfermedad. De hecho, después de notar que Aliciya tenía interés en el dibujo, su equipo de atención la nominó para diseñar la camiseta del programa de enfermedad de célula falciforme de 2022, en conmemoración del Mes Nacional de Concientización sobre la Enfermedad de Célula Falciforme en septiembre.
“Mi diseño tiene muchos colores, y quería mostrar a la gente cómo es la enfermedad de célula falciforme”, expresa Aliciya. “Para las personas que tienen enfermedad de célula falciforme, es algo que demuestra quiénes somos”.
Toda una vida de gratitud por los expertos en enfermedad de célula falciforme de Children's Health℠
En el verano de 2010, dos semanas después de que Michel le diera la bienvenida a su hija Aliciya, los médicos le dijeron que la bebé recién nacida tenía enfermedad de célula falciforme.
La enfermedad de célula falciforme afecta los glóbulos rojos de una persona, que pasan de ser blandos y redondos a duros y con forma de semicírculo. Cuando esto sucede, los glóbulos rojos anormales tienen dificultades para moverse a través de algunas venas, lo que hace que se acumulen y limiten el oxígeno al resto del cuerpo. Esto puede causar dolor intenso, daño a los órganos y, a veces, accidente cerebrovascular.
“Recibir el diagnóstico fue impactante porque ninguno de nosotros tenía personas en nuestra familia con enfermedad de célula falciforme. De repente, escucho que mi bebé tiene una afección médica crónica”, cuenta Michel.
Aliciya se convirtió en uno de los cientos de niños que reciben atención integral para la anemia falciforme en Children's Health℠ al nacer. Y, durante el año que siguió, Michel tuvo que llevar a Aliciya con frecuencia al departamento de urgencias de Children's Health℠.
“Le subía fiebre rápidamente, y podía durar días. Fue difícil ver a una bebé tan enferma y, a menudo, muy incómoda”, dijo. “Tenemos la suerte de contar con los expertos en enfermedad de célula falciforme de Children's Health℠ que nos ayudan en todo desde el día del diagnóstico”.
Antes de celebrar su primer cumpleaños, Aliciya necesitó tres transfusiones de sangre. Los médicos también controlaban su bazo agrandado.
“En cuanto cumplió un año, decidimos que era necesario extirparle el bazo”, dice Michel. “La cirugía realmente cambió su salud para bien. Ha tenido un par de crisis de dolor que fueron lo suficientemente graves como para que tuviéramos que ir al hospital, pero podemos llamar con antelación y decirles que vamos a ir, y están listos para recibirnos”.
Michel recuerda a los médicos y enfermeros que la guiaron durante esos primeros meses realmente intensos. Aprendió a identificar cuándo Aliciya estaba a punto de tener fiebre, cómo evitar una infección o si estaba en riesgo de sufrir un episodio de dolor intenso.
“Una de las partes más aterradoras de la enfermedad de célula falciforme es el riesgo grave de accidente cerebrovascular. Por lo tanto, durante toda su vida, los médicos han controlado su cerebro para asegurarse de que no haya riesgo de coágulos”, cuenta Michel.
Revisiones sistemáticas ayudan a Aliciya a permanecer fuera del hospital y sin dolor
Ahora, 11 años después de la extirpación del bazo, la mayor parte de la atención de Aliciya es preventiva. Una vez al año, Aliciya se realiza una ecografía cerebral para medir el flujo sanguíneo al cerebro. Esto puede predecir su riesgo de futuros episodios de accidente cerebrovascular y permitir que su equipo ofrezca tratamientos preventivos para minimizar el riesgo de esta afección. Su equipo de atención comprueba sus recuentos sanguíneos y la función de sus órganos, ya que la enfermedad de célula falciforme puede provocar daños en estos.
Entre una visita y otra, Michel vigila de cerca la salud de Aliciya. Permanece en contacto regular con su escuela y se asegura de que sus profesores sepan qué hacer en caso de que Aliciya necesite atención médica.
“Tengo suerte de que mi dolor no sea tan intenso como el de muchos otros niños. A veces me canso durante el ensayo de danza, pero siempre que beba mucha agua y tome un refrigerio, normalmente estoy bien”, dice Aliciya. “La mayoría de mis amigos ni siquiera saben que tengo enfermedad de célula falciforme”.
Cuando Aliciya siente dolor, normalmente es en la espalda. Junto con el apoyo especializado para el manejo del dolor, la nutrición es una de las partes clave del programa para la anemia falciforme Children's Health℠.
“Tuvimos la suerte de que la Dra. Nero nos ayude a encontrar formas de controlar la mayor parte de la enfermedad de célula falciforme de Aliciya a través de su dieta, manteniéndose hidratada y descansando cuando su cuerpo se lo pida”, dice Michel. “Ese primer año fue muy difícil. Ahora, poder ver a mi hija bailar a pesar de tener una afección médica grave es increíble. Children's es una parte importante de nuestro éxito”.
Recientemente, la Dra. Nero le presentó a Aliciya a la Dra. Dawn Johnson, directora médica de la Clínica de Atención Primaria de Children's Health℠. La Dra. Johnson ha dedicado una cantidad significativa de tiempo a organizaciones estatales y nacionales para mejorar el acceso a la atención, la educación y el apoyo para las familias con enfermedad de célula falciforme.
“La Dra. Johnson entiende mucho de lo que me está pasando y cómo me hace sentir, sin que tenga que decírselo”, dice Aliciya. “Es genial que sepa mucho sobre la enfermedad de célula falciforme, y hace que quiera aprender más”.
Quiero que encuentre fuerza en todo lo que hace, incluso en las cosas difíciles. El equipo de enfermedad de célula falciforme de Children’s nos ha puesto en el camino hacia la salud y, gracias a ellos, sé que la enfermedad de célula falciforme de Aliciya no la frenará.
Michel agradece al equipo de atención de enfermedad de célula falciforme por iniciar conversaciones con Aliciya sobre su salud y sobre cómo ser una defensora a medida que crece. Está orgullosa de que su hija tome la iniciativa con valentía y confíe en su atención médica.
“Quiero que encuentre fuerza en todo lo que hace, incluso en las cosas difíciles. El equipo de enfermedad de célula falciforme de Children’s nos ha puesto en el camino hacia la salud y, gracias a ellos, sé que la enfermedad de célula falciforme de Aliciya no la frenará”, dice Michel.
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Children's Health℠ utiliza los tratamientos y las técnicas de manejo del dolor más recientes para atender a más de 1,000 niños con enfermedad de célula falciforme cada año. Reunimos a muchos médicos diferentes, entre ellos, hematólogos, neurólogos, nefrólogos, psicólogos, pediatras generales, endocrinólogos, médicos de trasplantes de médula ósea, especialistas quirúrgicos y neumonólogos, para evaluar a su hijo. Obtenga más información sobre nuestro Programa de Anemia Falciforme Pediátrica.
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