Para Reagan, la vida gira alrededor del campo de béisbol. Fue a su primer partido de los Texas Rangers cuando tenía solo un mes de edad, y sus padres, Jaimee y Leo, han dirigido una organización deportiva juvenil durante los últimos años. A menudo, es el primero en entrar al campo y el último en salir, por lo que puede sorprender a sus nuevos amigos que Reagan haya nacido con una enfermedad que puede causar dolor y daño en los órganos.
Aproximadamente una semana después de que Reagan naciera, el pediatra notificó a Jaimee y Leo que había una anomalía en la evaluación neonatal. Sugirió que volvieran a realizar la prueba, en caso de que hubiera habido un error, y aseguró a los padres que probablemente no era nada de qué preocuparse. Pero, para sorpresa de todos, los resultados de las pruebas confirmaron los resultados originales: Reagan había nacido con ECD (enfermedad de célula falciforme).
“Hay muchos mitos y conceptos erróneos sobre la enfermedad de célula falciforme, porque a menudo se la asocia únicamente con personas de ascendencia negra o africana”, dice Jaimee. “Mi esposo es hispano, y yo soy blanca, así que repitieron la prueba varias veces porque pensaban que era muy inusual que la tuviera”.
Reagan fue derivado al Centro Pauline Allen Gill para cáncer y trastornos de la sangre de Children's Health℠, donde un equipo de especialistas comenzó a trabajar con Reagan y su familia para identificar el mejor enfoque para controlar la enfermedad.
“La anemia falciforme puede ser difícil de tratar porque se presenta de forma diferente en cada paciente”, dice Jaimee. “Los problemas de Reagan estaban principalmente relacionados con crisis de dolor, pero incluso esas crisis no siempre se presentaban como típicas de la enfermedad de célula falciforme, especialmente durante sus primeros seis años de vida”.
Un enfoque multifacético ayuda a Reagan a controlar su enfermedad
Reagan no tiene la variante más frecuente de la enfermedad de célula falciforme y, durante la mayor parte de su vida, no había opciones de tratamiento eficaces para ofrecerle debido a la falta de tratamientos disponibles aprobados por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos). Incluso hoy en día, solo hay unas pocas opciones disponibles y los tratamientos para curarla aún se están investigando activamente. En su lugar, su familia investigó medicamentos sin receta y hierbas para ayudar a controlar la enfermedad en la medida de lo posible.
A medida que Reagan crecía, comenzó a trabajar con un psicólogo de Children's Health para desarrollar un plan personalizado que le permitiera controlar el dolor mediante ejercicios mentales. Años más tarde, sigue confiando en las habilidades de afrontamiento que aprendió a través de los ejercicios.
“Reagan se ha dado cuenta de que, incluso en medio de una crisis de dolor, no quiere analgésicos intravenosos para el dolor porque afectan su capacidad de usar los ejercicios mentales para distraerse del dolor”, dice Jaimee.
A lo largo de los años, Reagan y su familia en gran medida han podido controlar la enfermedad en casa. En la actualidad, Reagan es un adolescente que adopta un enfoque más activo en su atención y es excelente a la hora de representarse a sí mismo cuando se trata de sus actividades académicas y atléticas. Apoya a su hermano menor, Leo, de 10 años, que también nació con la enfermedad de célula falciforme, y su objetivo es dar el ejemplo de cómo cuidarse a sí mismo para evitar los síntomas graves.
“Cuando nació, decidimos que íbamos a dejar que fuera activo y que no lo envolveríamos en una burbuja”, dice Jaimee. “A veces, eso significa que tenemos que hacer adaptaciones, como descansos adicionales y más hidratación, pero él sabe lo que necesita y está aprendiendo a pedirlo en la escuela y en el campo de juego”.
La Dra. Alecia Nero, hematóloga/oncóloga de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern, ha desempeñado un papel importante en el apoyo de Reagan a medida que desarrolla las habilidades que necesitará para manejar su enfermedad como paciente adulto en solo unos años.
“Reagan forma parte de nuestra Clínica de transición de células falciformes, creada específicamente para prepararlo a él y a su familia para los cambios en su atención a medida que se convierte en adulto”, dice la Dra. Nero. “Hay un aumento de la mortalidad durante los años adultos jóvenes, cuando los pacientes pasan de la atención pediátrica a la atención adulta, por lo que poder asociarse con familias como la de Reagan durante este período crítico ofrece las mejores posibilidades de un proceso exitoso”.
Una oportunidad para concientizar en el campo de béisbol
Reagan sabe que la enfermedad de célula falciforme no lo define, pero tampoco le molesta ser embajador de la enfermedad de célula falciforme entre sus compañeros.
“No me molesta que mis amigos me pregunten sobre ella”, dice. “Creo que es importante ayudar a los demás a aprender sobre la enfermedad de célula falciforme”.
De hecho, Reagan está combinando su amor por el béisbol y su deseo de aumentar la concientización en un próximo torneo de béisbol, que se celebrará el 19 de junio, en el Día Mundial de la Enfermedad de Célula Falciforme.
Reagan trabajó con una compañía de uniformes para diseñar uniformes especiales para concientizar sobre la anemia falciforme, desde gorros hasta calcetines. También trabaja con el director del torneo para patrocinar una campaña de donación de sangre y una campaña de registro Be The Match en el torneo.
“Ha sido increíble ver tanta gente colaborando para apoyar su iniciativa”, dice Jaimee. La Dra. Nero y Reagan seguirán trabajando juntos para controlar la enfermedad en los próximos años y realizar ajustes en su atención y tratamiento según sea necesario.
“Como equipo, hacemos todo lo posible para asegurarnos de que pacientes como Reagan no dejen que la ECD se interponga en su brillante futuro mientras controlan eficazmente una enfermedad compleja”, dice la Dra. Nero.
Con el apoyo de su familia, su equipo de atención y sus compañeros de equipo, no hay duda de que Reagan seguirá teniendo éxito.
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El programa de anemia falciforme pediátrica de Children's Health es uno de los más grandes y reconocidos del país para tratar a niños con la enfermedad de célula falciforme. Proporcionamos una atención integral centrada en la prevención de complicaciones de la enfermedad utilizando las estrategias de tratamiento más recientes. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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