Era verano luego del jardín de infantes, y Sal debería haber estado afuera en la vereda jugando con sus amigos del vecindario. Pero el niño de 6 años normalmente fuerte estaba luchando contra una enfermedad tras otra.
Al principio, su pediatra no estaba demasiado preocupado. Parecía una sucesión de virus infantiles comunes. Pero a su mamá, Lisa, le llamaba la atención que se enfermara con tanta frecuencia.
“Sentíamos que entrábamos y salíamos del consultorio del médico todas las semanas por faringitis estreptocócica o algún otro virus”, cuenta. “Cuando Sal empezó a quejarse de que le dolían las piernas y el corazón, y de que le costaba respirar, exigí un análisis de sangre”.
Menos de tres horas después de esa prueba crítica, Lisa y su esposo Alex recibieron la llamada telefónica que cambió sus vidas.
“Dijeron que habían llamado con anticipación a la sala de urgencias de Children's Plano. Debíamos llevar a Sal de inmediato”, dijo.
Los niveles de glóbulos blancos y rojos de su hijo eran peligrosamente bajos. Antes de que terminara la noche, Sal había recibido cuatro transfusiones de sangre.
El equipo de sala de urgencias de Children's Health℠ Plano comenzó una serie de pruebas mientras explicaba con delicadeza a Lisa y Alex que Sal tendría que ser trasladado al Centro Pauline Allen Gill para el Cáncer y los Trastornos Sanguíneos en el campus de Children's Health℠ Dallas.
“Quedamos impactados cuando dijeron que iríamos al piso de oncología”, recuerda Lisa. “El enfermero de la sala de urgencias seguía hablando, pero no oí otra palabra. Pensaba: ‘Espere, eso significa cáncer, ¿verdad? ¿Sal tiene cáncer?’”.
El equipo del Centro Gill ayudó a la conmocionada familia a asentarse en la sala temática de Spider-Man y explicó que Sal tenía todos los signos de LLA (leucemia linfoblástica aguda) de riesgo estándar, el tipo más frecuente de cáncer infantil. Los resultados de las pruebas confirmaron el diagnóstico y 48 horas más tarde, el pequeño Sal comenzó el primero de muchos tratamientos de quimioterapia intravenosa.
A Sal le encantan las bromas y siempre recibía a sus proveedores con la broma del día. A veces, creaba una propia: “¿Qué dijo la punción lumbar? ¡Te cuido las espaldas!”.
Acompañamiento para los pacientes con cáncer a lo largo de su largo camino
Si bien la palabra “cáncer” genera miedo, la perspectiva para los niños con LLA (leucemia linfoblástica aguda) como Sal es muy buena. Gracias a décadas de investigación para mejorar los tratamientos, casi el 90 % de los niños con LLA no tienen signos de enfermedad cinco años después de que finaliza el tratamiento y se considera que están en remisión a largo plazo.
Sin embargo, el camino para llegar allí es largo y difícil. Los niños con leucemia se someten a un tratamiento intensivo de seis a ocho meses en el hospital o la clínica, seguido de dos a tres años de tratamiento de mantenimiento que incluye muchos medicamentos administrados por vía oral en casa, explica Maria Bisceglia, ARNP, enfermera de práctica avanzada que fue la principal proveedora de Sal durante su tratamiento de tres años. Proveedores como Bisceglia atienden a pacientes con cáncer regularmente durante todo el tratamiento para comprobar sus recuentos sanguíneos, controlar sus medicamentos y tratar enfermedades o efectos secundarios no relacionados con el tratamiento oncológico.
“Maria fue nuestro pilar durante todo el tratamiento de Sal”, dice Lisa. “El resto del equipo de Children's Health℠ también fue increíble. Acompañan a las familias durante los días más oscuros y se divierten con ellas durante los momentos más felices. Se necesita un tipo especial de persona para hacer eso”.
Maria fue nuestro pilar durante todo el tratamiento de Sal. El resto del equipo de Children's Health℠ también fue increíble. Acompañan a las familias durante los días más oscuros y se divierten con ellas durante los momentos más felices. Se necesita un tipo especial de persona para hacer eso.
Atender al niño de forma integral, no solo su enfermedad
Las necesidades médicas de los niños con cáncer son complejas. La CCBD (Clínica de Oncología y Hematología) de Children's Health℠ es uno de los centros oncológicos infantiles más grandes del país y uno de los mejores. Los centros oncológicos integrales como la CCBD ofrecen los tratamientos oncológicos más actuales, así como servicios que dan apoyo a los niños y a sus familias durante todo su camino. Estos centros llevan a cabo investigaciones de laboratorio para comprender mejor estas enfermedades, así como investigaciones clínicas para mejorar los tratamientos y minimizar el impacto a corto y largo plazo que tienen en la vida de los niños.
La CCBD también cuenta con un sólido equipo psicosocial que se especializa en ayudar a los pacientes y sus familias a adaptarse al cáncer, su tratamiento y lo que venga después. Este equipo multifacético incluye psicólogos pediátricos, trabajadores sociales, especialistas de vida infantil, musicoterapeutas, servicios espirituales, servicios escolares y neuropsicólogos pediátricos. Varios especialistas del equipo se reúnen con cada familia poco después del diagnóstico para identificar las mejores formas de darles apoyo.
“Los servicios proporcionados se adaptan al paciente y a su situación particular, y a menudo cambian con el tiempo para satisfacer sus necesidades”, explica la psicóloga pediátrica Jenna Oppenheim, Psy.D, ABPP. “Todos los miembros de nuestro equipo psicosocial comparten el objetivo de ayudar a las familias a hacer frente al impacto de este diagnóstico que cambia la vida”.
La musicoterapia y las visitas a la sala de juegos animaron a Sal mientras estaba en el hospital. Trabajar con la Dra. Oppenheim lo ayudó a adaptarse a la vida con cáncer. Pero su favorito era el equipo de vida infantil y esperaba con ansias verlos en cada visita.
“Los especialistas de vida infantil aportan diversión”, cuenta Lisa. “Para un niño como Sal, a quien le encanta jugar y bromear, fue una de las mejores cosas de estar en el hospital.
Los especialistas de vida infantil llevaban las cartas de UNO y juegos para pasar el tiempo. A veces, simplemente venían a charlar. Pero hay un propósito más grande detrás del entretenimiento: los especialistas de vida infantil son expertos en ayudar a los niños y a sus familias a comprender lo que sucede y cómo sobrellevarlo. Eso puede significar explicar un diagnóstico o resolver un problema práctico, por ejemplo, cómo tragar una píldora. También puede significar demostrar un procedimiento médico nuevo o doloroso con un juguete de peluche para que el paciente sepa qué esperar.
“El tratamiento oncológico tiene muchos momentos aterradores. Los especialistas de vida infantil pueden cambiar el estado de ánimo y aportar algo de alegría a la dificultad”, dice Lisa. “Cuando Sal estaba ansioso por una punción lumbar, por ejemplo, venían con un libro de chistes porque sabían cuánto le gustan. Su comportamiento y la forma en que explicaban las cosas hacían que lo difícil fuera más fácil de soportar”.
El cáncer presenta otro obstáculo a la familia de Sal
Una vez que Sal entró en la fase de mantenimiento de su tratamiento, su familia esperaba que la vida se estabilizara. En cambio, surgió un problema inesperado: al padre de Sal, Alex, se le diagnosticó cáncer de páncreas a principios de 2020, justo antes del inicio de la pandemia de COVID-19.
“Recuerdo cuando estábamos esperando el diagnóstico final de Alex”, cuenta Bisceglia. “Fue un alivio saber que era un tipo de tumor neuroendocrino que tiene un buen pronóstico”.
La experiencia de Alex con el cáncer fue un fuerte contraste con la atención coordinada que Sal recibió en la CCBD.
Una de las cosas que me encantaron de Children's Health℠ es la forma en que trabajaron en conjunto para abordar todo el espectro de necesidades de Sal. Trataban su cáncer, la forma en que su tratamiento afectaba a su cuerpo y su bienestar físico y mental general. Incluso me proporcionaron cosas a mí y a Alex porque saben que cuando un niño tiene cáncer afecta a toda la familia. El equipo de Sal sabía qué hacer y a quién derivar en el momento adecuado.
“Una de las cosas que me encantaron de Children's Health℠ es la forma en que trabajaron en conjunto para abordar todo el espectro de necesidades de Sal. Trataban su cáncer, la forma en que su tratamiento afectaba a su cuerpo y su bienestar físico y mental general. Incluso me proporcionaron cosas a mí y a Alex porque saben que cuando un niño tiene cáncer afecta a toda la familia”, cuenta Lisa. “El equipo de Sal sabía qué hacer y a quién derivar en el momento adecuado.
La experiencia de Alex, en comparación, pareció segmentada y aislada. Cada uno de sus especialistas era de un consultorio diferente. Alex recibió recomendaciones de cada uno de ellos y luego dependía de él y de Lisa atar cabos.
“Con Alex, fuimos el vínculo que coordinó su atención. Con Sal, Children's Health℠ era nuestro vínculo”, explica Lisa.
Cada día tiene suficientes problemas de por sí
En la actualidad, Sal es un próspero y animado estudiante de quinto grado que recientemente se unió a un equipo de baloncesto y, por lo general, mantiene ocupados a sus padres. Él y su padre están bien y se están adaptando a la vida en remisión a largo plazo. El proverbio que dice que no hay que preocuparse por el día de mañana, porque cada día tiene su propia preocupación viene a la mente de Lisa cuando reflexiona sobre los últimos cuatro años.
“Estábamos en modo de supervivencia”, dice. “Muchas cosas se vuelven poco importantes cuando un hijo lucha contra el cáncer. Hay que centrarse en lo que está frente a nosotros. A veces, eso puede significar pasar la siguiente hora o incluso la siguiente inyección de quimioterapia. En Children's Health℠, sentí la seguridad de vivir el momento con Sal porque sabía que nuestro equipo de atención tenía sus ojos en nuestro futuro.
“Creo que la victoria está por venir y que un día el cáncer será derrotado. En este momento, la vida con cáncer sigue siendo dura y está llena de dificultades. Los médicos y enfermeros de Children's Health℠ siempre estuvieron disponibles para nosotros y nos dieron apoyo en todo momento. Siempre nos vieron a través de la lente de la victoria. Y eso nos dio el ánimo para seguir adelante”.
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El Centro Pauline Allen Gill para el Cáncer y los Trastornos Sanguíneos del Children's Health es un centro de tratamiento pediátrico de clase mundial reconocido a nivel nacional por su excepcional atención clínica, el liderazgo en la investigación del cáncer en niños y la excelencia académica. Obtenga más información sobre nuestros programas y servicios.
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