A Darian le diagnosticaron la enfermedad de célula falciforme después de un examen de rutina para recién nacidos cuando tenía apenas 10 días de vida y desde entonces ha luchado durante casi diez años para manejar el dolor y las graves complicaciones asociadas a la enfermedad. Darian ha estado minuciosamente controlado a través del Programa de enfermedad de célula falciforme pediátrica del Centro Pauline Allen Gill para el Cáncer y los Trastornos Sanguíneos de Children's Health℠, uno de los programas pediátricos para pacientes con enfermedad de célula falciforme más grandes del país. Él y su familia han trabajado con un equipo multidisciplinario de especialistas para abordar los numerosos desafíos de salud que Darian ha enfrentado a lo largo de los años.
“El camino de la enfermedad de célula falciforme de Darian ha sido sumamente difícil”, dice su madre, Charda. “A partir de los seis meses, comenzó las visitas mensuales al hospital debido a complicaciones de su enfermedad, incluido el síndrome torácico agudo, un agrandamiento del bazo, problemas con la vesícula biliar que finalmente provocaron su extirpación y asma, así como dolor musculoesquelético amplificado y necrosis avascular en los hombros y las caderas”.
El comienzo de la experiencia de Darian con el dolor crónico
Desafortunadamente para Darian, los métodos estándar de uso de medicamentos de venta libre para aliviar su dolor, que describe como “pedazos de vidrio rotos que perforan su cuerpo”, habían sido históricamente ineficaces. Charda hizo todo lo posible para controlar sus crisis de dolor en casa, a menudo permaneciendo despierta durante la noche para masajear los brazos o las piernas de Darian para disminuir la intensidad del dolor. Pero acudieron con frecuencia a la sala de urgencias, y se hospitalizó a Darian para que recibiera analgésicos por vía intravenosa. Incluso en ese momento, a veces, era difícil para Darian encontrar alivio.
“Había varias visitas al hospital en las que la morfina tenía poco efecto, lo que condujo a la administración de medicamentos aún más fuertes”, explica Charda. “Por supuesto, luego tuvimos que pensar en las complicaciones que eso trajo, incluido el daño a los riñones”.
Para 2018, Darian faltaba mucho a la escuela debido a las hospitalizaciones y, sobre todo, se estaba perdiendo simplemente ser niño. Se vio obligado a quedarse afuera de la mayor parte de la actividad física en la escuela y tuvo problemas de ansiedad relacionada con cuándo podría ocurrir su siguiente crisis de dolor y lo grave que podría ser.
Aproximadamente al mismo tiempo, su cuerpo había comenzado a desarrollar una mayor tolerancia a la morfina, lo que la hacía en gran medida ineficaz, por lo que su hematólogo sugirió que adoptaran un enfoque diferente.
Un nuevo enfoque para controlar el dolor para Darian
En ese momento, se consultó a la Clínica del Dolor Crónico de Children's Health, y Darian comenzó a verlos. Este equipo está compuesto por expertos centrados en abordar los desafíos físicos y psicológicos del dolor crónico a través de un plan de tratamiento personalizado. Aunque al principio a Charda le preocupaba volver a lo básico (los masajes, menos analgésicos y ejercicios mentales), el equipo explicó que era un enfoque más saludable que no seguiría dañando los órganos.
Darian comenzó a trabajar con Jenna Oppenheim, Psy. D., psicóloga de hematología/oncología en Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern, y Molly Kroschewsky, PA-C (auxiliar médica certificada) de Children's Health, para desarrollar habilidades de afrontamiento y un plan para ayudarlo a manejar el dolor.
“Nuestro objetivo era ayudar a Darian a aprender a aprovechar su capacidad de mejorar su experiencia de dolor al desarrollar una variedad de habilidades de afrontamiento que pudiera usar para aprender a abordar los episodios de dolor”, explica la Dra. Oppenheim. “Esto incluyó varios ejercicios para ayudar con la distracción, cambio de pensamientos para que sean de ayuda, relajación, atención plena y otras habilidades de búsqueda de comodidad para liberar activamente el estrés y la tensión de su cuerpo. Darian y su familia realmente se comprometieron con este enfoque, y ha sido un gran honor ver su crecimiento con el tiempo”.
El equipo cambió sus medicamentos diarios para el dolor por otros que tienen menos probabilidades de causar daño o dependencia a largo plazo, y Darian también comenzó a trabajar con un fisioterapeuta que introdujo terapia de masajes, ejercicios de estiramiento y una unidad de TENS (neuroestimulación eléctrica transcutánea) para ayudar con el dolor.
“Su fisioterapeuta explicó que Darian debía moverse la mayor cantidad posible para mantener el flujo sanguíneo, de modo que no se pusiera rígido y no pudiera moverse, ya que esto causaba más dolor”, cuenta Charda.
Darian se adapta y prospera
Es comprensible que el nuevo enfoque haya requerido un tiempo de adaptación para Darian, pero Charda dice que pronto empezaron a ver destellos de esperanza.
“Al principio fue difícil explicar que tendría que usar su imaginación y resiliencia para aliviar el dolor, en lugar de medicamentos, pero para mi sorpresa, funcionó muy bien”, dice Charda. “Estoy tan agradecida de que el equipo de manejo del dolor haya intervenido cuando lo hicieron, o de lo contrario, aún estaríamos en un círculo vicioso de dolor, o peor”.
Darian no ha tenido una crisis de dolor desde marzo de 2019 y finalmente, puede disfrutar de la vida como un niño típico de 10 años. Aunque toma precauciones durante las actividades extenuantes debido al asma, le gusta jugar al baloncesto, al fútbol y pasar tiempo afuera con amigos. Puede concentrarse en la escuela sin preocuparse de cuándo puede ser su próxima hospitalización y continúa utilizando las herramientas que desarrolló con el equipo de manejo del dolor para controlar el dolor en casa.
“Ver el progreso de Darian ha sido un privilegio”, dice Molly Kroschewsky, PA-C. “Darian y su madre dedicaron mucho tiempo y esfuerzo a su tratamiento. Darian nunca se rindió y trabajó arduamente para superar el dolor, lo cual sé que a veces no es fácil. ¡Estoy muy feliz de verlo sentirse mejor y no dejar que el dolor le impida participar en actividades que le gustan!”.
Al atravesar todo esto, Darian dice que lo más importante ha sido no rendirse nunca.
“Hay que continuar rezando y seguir creyendo en uno mismo”, dice Darian.
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La Clínica del Dolor Crónico de Children's Health, el único programa de dolor pediátrico del país certificado por el Comité conjunto, se centra en ayudar a los pacientes que sufren dolor desde hace varios meses a varios años. Utilizamos un enfoque multidisciplinario para tratar a los pacientes, que incluye un médico certificado en dolor, fisioterapeuta y psicólogo, con el objetivo de mejorar la función y la calidad de vida. Obtenga más información sobre la Clínica del Dolor Crónico.
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