En el otoño de 2020, Rebecca se enteró de que estaba embarazada de un varón.
“Estaba muy emocionada por el hecho de que mi hijo, Jackson, se convirtiera en hermano mayor. El futuro era tan promisorio que mi mayor preocupación era elegir un nombre”, dice Rebecca.
Pero a las 20 semanas, la alegría de Rebecca se convirtió en miedo cuando una ecografía reveló que el bebé tenía la vejiga extremadamente agrandada, lo que probablemente significaba que los desechos no estaban saliendo de su cuerpo.
“Si los desechos no podían salir de su cuerpo, se volverían tóxicos para todos sus sistemas, tan tóxicos que podía morir”, cuenta.
Rebecca encuentra la experiencia y el apoyo que necesita en el Centro FETAL
Una semana después de la ecografía, Rebecca llegó a Children's Health℠ para reunirse con médicos en el Fetal Evaluation and Treatment Alliance Center (Centro FETAL). El equipo de FETAL es uno de los grupos de medicina neonatal y perinatal más especializados del país, capaz de atender los casos de bebés más complejos antes del nacimiento. El equipo trabaja en conjunto con nuestra unidad de cuidados intensivos neonatales de nivel IV, que se encarga de atender al bebé una vez que nace.
Cada miembro del equipo se presentó ante Rebecca y describió cómo cuidaría a su bebé. Uno vigilaría la vejiga del bebé, otro los riñones. Había un especialista para el corazón y otro para los pulmones.
“La mente no puede prepararse para el tipo de miedo que nos invade porque nada se compara con tener miedo por la vida de un hijo”, dice Rebecca. “Pero, en Children's Health℠, la prioridad de todos fue entender que el bebé que cuidaban dentro de mi cuerpo era mi hijo y que yo era su madre, y sabía que harían todo lo posible para salvarlo”.
Atención personalizada para bebés y sus madres antes del nacimiento
Aunque los médicos le dijeron a Rebecca que no podían entender completamente la afección del bebé hasta que naciera, compartieron lo que sabían.
La buena noticia: el corazón del bebé era fuerte y sano.
La mala noticia: su función renal estaba disminuyendo y los niveles de líquido amniótico de Rebecca también eran peligrosamente bajos.
“Con tan poco líquido amniótico, no estaban seguros de cómo respiraba o sobrevivía el bebé”, dice Rebecca.
Los médicos explicaron que la muerte del feto era una posibilidad, pero le aseguraron a Rebecca que harían todo lo posible para mantener vivo a su bebé.
Lamentablemente, en la semana 25, el equipo estaba tan preocupado por la salud del bebé que decidieron hospitalizar a Rebecca hasta que naciera.
“Esperar y preocuparme en el hospital durante semanas por mi hijo por nacer, y estar lejos de mi otro hijo que me necesitaba, era más de lo que podía manejar emocionalmente”, dice Rebecca. “Los médicos comprendieron lo difícil que era esa decisión y me hicieron un plan para que me quedara en casa y fuera al hospital para las revisiones semanales”.
Atención experta para el síndrome del abdomen en ciruela pasa
En la semana 34, Rebecca y su equipo de atención coincidieron en que era hora de inducir el parto. Cuando nació el bebé de Rebecca, al que llamó Caden, quedó claro que tenía síndrome del abdomen en ciruela pasa. Esto significaba que los músculos del estómago estaban gravemente subdesarrollados, haciendo que su piel pareciera arrugada.
Además, Caden tenía un solo riñón, y la conexión entre el riñón y las vías urinarias no funcionaba. Esto significaba que Caden tendría que recibir diálisis en cuanto fuera lo suficientemente grande. Y, como muchos niños con abdomen en ciruela pasa, los testículos de Caden no habían descendido. Llegado el momento, necesitaría varias cirugías, entre ellas, un trasplante de riñón.
Afortunadamente para Caden, Children's Health℠ cuenta con una de las mejores expertas en abdomen en ciruela pasa del país, la Dra. Linda Baker, uróloga pediátrica y profesora de UT Southwestern.
“Cada vez que ocurría algo, el equipo de Children's Health℠ tenía a alguien que sabía exactamente lo que Caden necesitaba”, dice Rebecca.
Preparación de Caden y su familia para la diálisis
Mientras el equipo de la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) de nivel IV supervisaba la salud de Caden y trabajaba para que aumentara de peso, Rebecca aprendía todo lo que podía sobre nefrología pediátrica y diálisis.
“El riñón de Caden no puede procesar y expulsar los desechos y el agua extra como debería”, dice la Dra. Halima Janjua, nefróloga pediátrica de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern. “Necesita diálisis para hacer lo que su riñón no puede”.
Juntas, la Dra. Janjua y una enfermera de diálisis, Mer Scott, le dieron a Rebecca una capacitación exhaustiva. Aprendió a operar la máquina de diálisis peritoneal. Perfeccionó las habilidades para cambiar el vendaje del catéter abdominal y aprendió a manejar una docena de medicamentos. Por último, tuvo que aprender a introducir una sonda de alimentación a través de la nariz de Caden sin perforar el pulmón.
“La administración de diálisis peritoneal requiere un inmenso conocimiento y responsabilidad médica. Es un trabajo 365 días al año”, dice Mer. “Rebecca hizo un excelente trabajo al convertirse en una extensión de nuestro equipo médico”.
Por último, en mayo de 2021, Caden estaba listo para unirse a su hermano y su madre en casa.
Caden crece cada día un poco más
Más de un año después, Rebecca dice que pocas cosas son fáciles. Pero ella y sus hijos tienen una buena rutina y su familia está unida.
“Le debo todo a Mer y a la Dra. Janjua. Se han convertido en parte de nuestra familia”, dice Rebecca.
Aunque el progreso es lento, Caden está descubriendo el mundo que le rodea y parece pensar que todo y todos son divertidos.
“Caden se está convirtiendo en un niño muy curioso y tiene la sonrisa más hermosa. Nos encanta tenerlo en la clínica porque siempre se está riendo”, dice la Dra. Janjua.
Por ahora, Rebecca se centra en ayudar a Caden a crecer un poco cada día, con la esperanza de que un día sea lo suficientemente fuerte como para un trasplante de riñón.
“Hace dos años, era la madre soltera de un niño pequeño y otro por nacer”, dice Rebecca. “Hoy soy una persona diferente, más fuerte de lo que nunca supe que podría ser. Los enfermeros y médicos de Children's Health℠ salvaron la vida de Caden y también me convirtieron en una madre que puede defenderse con confianza, a sí misma y a sus hijos”.
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Children's Health℠, reconocido a nivel nacional y con el programa de nefrología pediátrica más grande del norte de Texas, brinda atención renal integral que aborda todos los aspectos del bienestar de su hijo. Obtenga más información sobre nuestro programa y servicios de nefrología.
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