Los hermanos Bentley y Brody disfrutan de atrapar insectos, pescar y jugar juntos al aire libre. Bentley está a punto de comenzar su tercera temporada de fútbol, y Brody no puede evitar comenzar a bailar cada vez que escucha música. Como dice su madre, Dori, “son dos niños sanos que simplemente son sordos”.
Gracias a la atención integral y colaborativa que recibieron en el Programa Pediátrico de Implantes de Cóclea de UT de Children's Health℠, Bentley y Brody salieron adelante y siguen manteniendo ocupados a sus padres.
Una familia recibe un diagnóstico que le cambia la vida
Cerca del primer cumpleaños de Bentley, sus padres notaron que había dejado de hablar, lo que llamó la atención de su pediatra en la cita del primer año de edad. Juntos, decidieron esperar y ver si su retraso en el lenguaje mejoraba en la cita de los 15 meses, momento en el cual podían hacer una prueba de audición para intentar descartar cualquier problema importante.
“En la cita que siguió, mi esposo Britton y yo estábamos bastante seguros de que Bentley era sordo”, dice Dori. “Ya habíamos intentado golpear ollas y sartenes y aplaudir mientras dormía en la cuna, y no reaccionaba”.
Bentley realizó tres pruebas auditivas y no las pasó, entonces, su audiólogo sugirió que se sometiera a una RATE (prueba de respuesta auditiva del tronco encefálico) para determinar el alcance de su pérdida de audición. Como los recursos eran limitados en Midland, Texas, la ciudad natal de la familia, Dori se comunicó con Children's Health℠ para obtener respuestas.
Bentley y su familia hicieron el primero de numerosos viajes a Dallas para realizar la prueba de RATE y para la cirugía para colocar tubos en los oídos de Bentley, un procedimiento que sus padres esperaban que ayudara a mejorar su audición. Lamentablemente, después de la cirugía no recibieron las noticias que esperaban.
“Ese fue probablemente el día más difícil de todo este proceso”, cuenta Dori. “Cuando el médico nos dijo que Bentley tenía una pérdida de audición profunda en ambos oídos, quedamos totalmente impactados”.
Bentley comienza su camino hacia los implantes cocleares
Dori y Britton decidieron explorar la posibilidad de los implantes cocleares para Bentley, y poco después, se reunieron con el Dr. Walter Kutz, otólogo de Children's Health℠ y profesor de UT Southwestern, para determinar si era una alternativa válida para él.
Bentley se sometió a una serie de pruebas, incluidas pruebas auditivas adicionales, una IRM y pruebas genéticas, para ayudar a identificar la causa de su pérdida de audición y determinar si los implantes cocleares serían una opción eficaz. Mientras tanto, Bentley también empezó a aprender lengua de señas, y sus padres empezaron a usar tarjetas para ayudarlo a expresarse.
“Una vez que pudo comunicarse, incluso cosas simples, fue un niño mucho más feliz, y sentíamos que queríamos darle todas las oportunidades posibles”, dice Dori. “Y si, con el paso del tiempo, quisiera ser sordo y no usar sus implantes, estaríamos totalmente de acuerdo con eso”.
La familia de Bentley se enteró de que la causa de su pérdida de audición era genética, noticia que aportaba respuestas para el caso de Bentley, pero incertidumbres para su hermano menor, Brody, de quien Dori estaba embarazada en ese momento.
Poco después, el Dr. Kutz le colocó implantes cocleares bilaterales a Bentley. Se recuperó rápidamente de la cirugía y recibió el alta al día siguiente para permanecer en la Casa de Ronald McDonald de Dallas durante unos días antes de regresar a casa en Midland.
“Los niños son muy resilientes”, dice Dori. “Fue una lucha mantener los vendajes puestos inmediatamente después de la cirugía, pero al día siguiente, estaba en la sala de juegos actuando como si nada hubiera ocurrido”.
Dos semanas más tarde, Bentley y su familia regresaron a Dallas para activar sus implantes. Aunque adaptarse a sus nuevos “oídos de superhéroe”, como ahora los llama, era difícil, con el tiempo se familiarizó más con ellos. Al regresar a casa en Midland, Bentley continuó con la terapia del habla especializada y la TAV (terapia auditivo-verbal), mientras él y su familia se preparaban para la llegada de su nuevo hermano.
Brody sigue los pasos de su hermano
En enero de 2017, nació Brody. Aunque había un 25 % de probabilidades de que Brody fuera sordo, de todas maneras, sus padres se sorprendieron cuando no pasó la prueba de audición del recién nacido.
“Como la pérdida de Bentley fue progresiva, supuse que Brody perdería gradualmente la audición más tarde como su hermano mayor”, cuenta Dori. “Llamé a Children's Health℠ de inmediato”.
En la primera cita de Brody, el Dr. Kutz confirmó que también era candidato para implantes cocleares. Comenzó la terapia del habla cuando tenía 2 meses y, en enero de 2018, doce días después de su primer cumpleaños, el Dr. Kutz le colocó implantes cocleares bilaterales a Brody. Se recuperó de la cirugía, igual que su hermano mayor, y un mes más tarde se activaron los implantes.
Ahora, un año más tarde, ambos niños están muy bien. Utilizan tanto lenguaje verbal como lengua de señas a lo largo del día y siguen bajo la supervisión atenta del Dr. Kutz y la Dra. Rachel St. John, directora del Centro enfocado en la familia para niños sordos e hipoacúsicos de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern.
“La Dra. St. John nos ha dado apoyo integral y es una persona con la que puedo ponerme en contacto en cualquier momento si tengo inquietudes o necesito ayuda para encontrar recursos en nuestra área”, dice Dori. “Cuando decidimos si los niños debían aprender o no lengua de señas o centrarse solo en el habla, nos recordó que no hay nada malo en que un niño sea bilingüe. Nos ayudó a sentirnos más cómodos con nuestras decisiones, y esto fue crucial para nosotros”.
Dori, que a menudo lloraba al pensar en todos los juguetes que hacían sonidos y que sus hijos no podían oír, ahora llora de felicidad al escuchar a Bentley y Brody cantar y hablar entre sí.
“Ha sido un camino largo y, a veces, aterrador hasta ahora, pero finalmente los estamos viendo ponerse al día con sus compañeros y prosperar”, dice Dori. “Solo queremos que confíen en quiénes son y que sepan que Dios tiene grandes planes para ellos”.
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El Programa Pediátrico de Implantes de Cóclea de Children's Health℠ reúne a expertos de Children's Health℠, el Callier Center for Communication Disorders de la Universidad de Texas en Dallas y el Centro médico de la Universidad Southwestern de Texas para ofrecer lo mejor en implantes cocleares para los niños. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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