Cuando su hija mayor, Bryce, tenía unos 14 meses, Jamie y Destin se emocionaron al descubrir que Jamie estaba de nuevo embarazada. “Queríamos que nuestros hijos crecieran cerca unos de otros”, dice Jamie. “Esa era nuestra esperanza y nuestro sueño, que tuviéramos una vida familiar”.
Lamentablemente, en la ecografía de 18 semanas de Jamie, la familia se enteró de que había un problema. “Con la exploración esperábamos saber si tendríamos un niño o una niña. En cambio, descubrimos que no podían encontrar las cuatro cavidades del corazón de nuestro bebé”, dice Jamie.
Los médicos diagnosticaron a la hija en gestación de la pareja atresia pulmonar con tabique ventricular intacto, una anomalía congénita rara. Jamie y Destin no estaban seguros de si su hija llegaría a nacer.
Pero perseveraron, y Sanders nació el 7 de marzo, a las 38 semanas de gestación. Un procedimiento de cateterismo reveló que Sanders tenía una enfermedad coronaria dependiente del VD y no era candidato a una cirugía para solucionar los problemas estructurales de su corazón. En ese momento, la única opción era un trasplante de corazón.
La intervención temprana proporciona a Sanders un impulso al desarrollo
El trasplante de Sanders la llevó a Children's Health℠, el único sistema de salud en la zona que realiza trasplantes cardíacos pediátricos. Fue ingresada en la UCI (unidad de cuidados intensivos) y mientras esperaba un nuevo corazón, su salud siguió en declive.
“Ni siquiera pensábamos en el nuevo corazón”, dice Jamie. “Solo pensábamos en que sobreviviera”.
Afortunadamente, la familia tenía un amplio sistema de apoyo, que incluía un equipo de atención especializado en el hospital.
Joscyln Patrick, APRN (enfermera con práctica médica avanzada), enfermera con práctica médica del Programa de Neurodesarrollo Cardíaco de Children's Health, se convirtió en una defensora especial de la familia en la UCI. Con su apoyo, Jamie y Destin comenzaron no solo a esperar un nuevo corazón para su hija, sino también a soñar con el tipo de vida que querían para su hija después del trasplante. Los niños con cardiopatías congénitas suelen tener un mayor riesgo de retraso en el desarrollo, y Jamie y Destin querían hacer todo lo posible para garantizar que Sanders tuviera la mejor calidad de vida posible.
“La intervención temprana no tiene que esperar al hogar o cuando un niño recibe el alta hospitalaria. Puede comenzar tan pronto como el niño llega a la habitación del hospital”, dice Corinne Anton, Ph. D., ABPP (Junta Estadounidense de Psicología Profesional), directora del Programa de Neurodesarrollo Cardíaco de Children's Health y profesora adjunta en UT Southwestern. “El equipo de Neurodesarrollo Cardíaco educa a las familias sobre la importancia de la atención del desarrollo, apoyando y facilitando las interacciones de los padres con su hijo y proporcionando a los padres oportunidades para cuidar a su hijo como lo harían en casa en la guardería”.
Con el apoyo de Joscyln y el equipo de Neurodesarrollo Cardíaco, Jamie y Destin identificaron la forma de complementar la atención médica de Sanders con actividades que también apoyaron sus necesidades de desarrollo. Leen a Sanders todo el tiempo y transformaron su habitación del hospital para que se sintiera más como una guardería típica y así ayudar a que la futura transición al hogar sea lo más fluida posible.
“Comenzamos a ponerle cuentos tranquilos todo el tiempo en su habitación, así que oía el lenguaje cotidiano en lugar de hablar de medicina todo el día”, dice Jamie. “Sanders también comenzó con musicoterapia gracias a la recomendación del equipo de neurodesarrollo”.
La familia de Sanders también tomó medidas intencionales para apoyar su desarrollo emocional y relacional, incluso desde sus primeros momentos en el hospital.
“Una de las cosas que aprendimos fue que a los recién nacidos con problemas cardíacos a menudo no les gusta acurrucarse porque gran parte del tiempo que pasan en el hospital es para agujas o procedimientos médicos”, explica Jamie. “Queríamos ver si era posible que le gustara el tacto humano y que se sintiera reconfortada por ser sostenida”.
Jamie y Destin tuvieron como prioridad sostener a Sanders lo máximo posible, a pesar de las complejidades de mover a un bebé conectado a cables y máquinas. El duro trabajo valió la pena: Sanders no solo toleró ser sostenida, sino que sus signos vitales se mantuvieron más estables durante el tiempo piel con piel.
“Fue mucho trabajo, pero el equipo sabía que era una prioridad para nosotros y estaban comprometidos a hacer que funcionara”, dice Jamie.
“Es increíble lo que hace tener un buen corazón en ti”
Seis semanas después de llegar a Children's Health, Jamie y Destin recibieron la noticia de que había un corazón disponible. La cirugía de trasplante de Sanders comenzó a las 4 a.m. el 27 de abril. A las 7 a.m., el nuevo corazón latía en su pecho y, al mediodía, estaba de vuelta en la habitación con sus padres.
“Todos los enfermeros hablaban de lo rosada que sería”, dice Jamie. “¡Tenía color y estaba viva! Es increíble lo que hace tener un buen corazón en ti”.
Aunque Sanders experimentó altibajos en su recuperación, el nuevo corazón le permitió sobrevivir a todo lo que pasó. El 24 de mayo, poco menos de un mes después de la cirugía de trasplante, Jamie y Destin pudieron llevar a Sanders a casa.
Sanders se sale de lo normal
Los padres y el equipo de atención de Sanders siguieron comprometidos con su desarrollo después del trasplante de corazón. Se centraron en la terapia física, ocupacional y del habla para preparar a Sanders para cualquier desafío al que pudiera enfrentarse al crecer.
“Había tantas personas centradas en mantener viva a Sanders en el hospital, pero el apoyo del equipo de Neurodesarrollo Cardíaco nos ayudó a centrarnos en su calidad de vida una vez que llegó a casa”, dice Jamie.
Cuando cumplió 2 años, Sanders ya estaba evolucionando. Aparte de sus “cicatrices bonitas”, como las llama, nadie podría adivinar por todo lo que pasó a una edad tan temprana.
En marzo de 2020, Sanders se sometió a la primera evaluación con la Dra. Anton para identificar posibles retrasos en el desarrollo y determinar qué apoyo podría necesitar en la primera infancia. En su lugar, Sanders obtuvo resultados fuera de lo normal y demostró tener habilidades avanzadas para su edad que sorprendieron incluso a sus padres.
“Escuchar a la Dra. Anton decir que lo más probable es que Sanders sobresalga en la escuela fue increíble”, dice Jamie. “Atribuimos el éxito a las intervenciones respaldadas por el equipo de Neurodesarrollo Cardíaco desde el principio de la atención, lo que le dio todas las oportunidades posibles de progresar, médica y neurológicamente”.
Hoy en día, Sanders es una joven activa de 2 años que es “el pequeño humano más adorable que hayas conocido”, según Jamie. Le encanta cantar, leer y disfrazarse. La Dra. Anton seguirá evaluando su progreso. Hasta entonces, se centrará en cumplir con su próximo gran hito: graduarse para convertirse en “hermana mayor” del bebé en camino.
Obtener más información
El Programa de Neurodesarrollo Cardíaco de Children's Health cuenta con expertos especializados en la identificación y el tratamiento de bebés y niños con cardiopatías congénitas, que tienen más riesgo de sufrir diferencias en el desarrollo. Obtenga más información sobre la atención integral que ofrece el Centro para el corazón.
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