Josiah es un niño dulce, lleno de energía y alegría. Comenzó el jardín de infantes el último otoño, tiene un nuevo hermanito bebé y disfruta con orgullo de recitar el Juramento de lealtad. Su mamá, Carrie, dice que con solo verlo, uno jamás se daría cuenta de que ha tenido un camino tan atemorizante en sus tres años de vida, un camino que comenzó en el Children's Health antes de que él naciera.
A las 23 semanas de embarazo, al hijo de Carrie se le diagnosticó en el útero SCIH (síndrome del corazón izquierdo hipoplásico). La noticia llegó solo tres días antes de que Carrie planeara mudarse a Texas para acompañar a su marido, Michael, que anteriormente se había mudado al área de Dallas para un nuevo trabajo. Dos semanas después de llegar a Texas, con sin desempacar, Carrie visitó el Centro médico Children’s de Dallas. Allí, conoció al equipo cardiológico fetal, recorrió la UCI (unidad de cuidados intensivos) y analizó la coordinación para el parto y la atención de Josiah después del nacimiento.
“Cuando menos, ese día fue un torbellino”, dice. “Pero los miembros del equipo fueron una luz en un momento tan difícil, ya que nos dieron la bienvenida al programa y se han convertido en una familia para nosotros”.
El Programa cardiológico fetal de Children's Health es uno de solo dos en el estado de Texas que se centran en el recorrido del paciente cardíaco antes de que nazca. El equipo trabajó junto a Carrie y Michael para desarrollar un plan de atención especializada para Josiah que comenzara al momento de su llegada.
Menos de dos meses después, Josiah Michael nació el 3 de agosto, a las 32 semanas, con un peso de 5 libras y 2 onzas. Carrie disfrutó de unos 45 preciosos segundos con Josiah en su pecho antes de que el equipo de atención se hiciera cargo y lo preparara para ser trasladado a Children's Health.
Como Josiah era prematuro, era demasiado pequeño para la operación de Norwood que se planificó originalmente para él en sus primeras semanas de vida. Aún con solo 4 días de edad, los médicos realizaron una operación de banding de la arteria pulmonar. A Josiah le fue muy bien, y la cirugía se consideró un éxito. Tres semanas más tarde, los médicos colocaron un stent para ayudar a su corazón. A partir de ese momento, Josiah aumentó de peso y ganó fuerza constantemente mientras se preparaba para su operación de Norwood.
El 24 de septiembre, que también fue su fecha estimada de nacimiento, Josiah fue llevado nuevamente al quirófano para su operación de Norwood. Después de otra cirugía exitosa, Josiah comenzó el proceso de recuperación y, el 29 de octubre, después de casi tres largos meses en el hospital, Carrie y Michael finalmente llevaron a Josiah a casa.
En casa, la familia continuó recibiendo apoyo del equipo de Children's Health a través del programa Safe at Home, que Carrie describe como una bendición. “Fue una enorme sensación de alivio saber que siempre había alguien disponible en caso de que surgiera la necesidad”, recuerda.
A Josiah le fue bien durante esos pocos meses en casa mientras esperaba su siguiente procedimiento, conocido como la operación de Glenn. Carrie y Michael controlaban su peso y sus niveles de oxígeno todos los días y aprendieron a manejar los desafíos de una sonda de alimentación. “Para nosotros, una sonda de alimentación era pequeña en comparación con lo que Josiah acababa de conquistar”, señala Carrie rápidamente.
Cuatro meses más tarde, Josiah tuvo una exitosa operación de Glenn y se graduó del programa Safe at Home. Carrie y Michael describen los meses que siguieron como un “soplo de aire fresco”. Aunque continuaron reuniéndose con el cardiólogo de Josiah cada algunas semanas, pudieron regresar a Nebraska ese verano para visitar a la familia y celebrar el primer cumpleaños de Josiah.
Hoy, más de dos años más tarde, a Josiah le está yendo muy bien. Su cita más reciente con su cardiólogo mostró que su función cardíaca es fuerte. Carrie y Michael siguen supervisándolo para detectar signos de fatiga o disminución del oxígeno y, en el próximo año, debería someterse a su procedimiento de Fontan, que completará su serie de cirugías. Josiah se reúne con un terapeuta del habla y un fisioterapeuta dos veces por semana y tiene una sonda de alimentación con botón gástrico pero Carrie dice que eso no lo detiene.
“No queremos mantenerlo en una burbuja”, dice Carrie. “Tratamos de vivir cada día con total agradecimiento por su vida y le brindamos todas las experiencias que podemos para que pueda disfrutar de la vida como cualquier otro niño de 3 años”.
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