El lupus es un tipo de enfermedad autoinmunitaria, lo que significa que el sistema inmunitario de una persona ataca tejidos y órganos sanos en lugar de solo invasores dañinos como bacterias, virus y hongos. En el lupus eritematoso sistémico, también conocido como LES, o lupus, el sistema inmunitario puede atacar e inflamar la piel, las articulaciones, los riñones, los pulmones, el sistema nervioso y otros órganos.
Alrededor del 20 % de las personas con lupus desarrollan la enfermedad antes de los 20 años, por lo que puede afectar a niños y adolescentes. Es muy raro en niños menores de 5 años. En adolescentes y adultos, la enfermedad es mucho más frecuente en las mujeres, especialmente en aquellas con ascendencia africana, hispana, del sur y sudeste asiático y de los indígenas americanos.
Los médicos no conocen la causa, pero se cree que está influida por una combinación de varios factores, incluidos:
- Predisposición genética a tener un sistema inmunitario hiperactivo.
- Factores ambientales.
- Hormonas, especialmente estrógenos en mujeres.
- Estrés importante, infección o reacción farmacológica.
Los niños con lupus tienden a tener más síntomas cuando se les diagnostica y pueden desarrollar más daño debido a la enfermedad, ya que vivirán con la afección crónica más tiempo que los adultos.
¿Cuáles son los signos y síntomas del lupus en niños?
Los médicos a veces llaman al lupus “el gran imitador” porque sus primeros signos de advertencia también son frecuentes en otras enfermedades, más leves o temporales. Los síntomas también pueden aparecer y desaparecer, desaparecer por completo o cambiar a lo largo del curso de la afección. Debido a estos factores, el diagnóstico del lupus infantil a menudo requiere la experiencia de reumatólogos pediátricos, médicos especialmente capacitados en el diagnóstico de enfermedades autoinmunitarias como el lupus.
Entre los primeros signos de lupus en los niños, se pueden incluir los siguientes:
- Articulaciones doloridas o inflamadas.
- Cansancio
- Fiebre superior a 100 °F.
- Dedos que se ponen blancos o azules debido al frío o al estrés.
- Pérdida del apetito
- Úlceras bucales (o úlceras nasales).
- Dolores musculares
- Sensibilidad al sol.
- Sarpullido (el sarpullido en forma de mariposa en las mejillas, llamado erupción malar, es frecuente en el lupus. También es frecuente la erupción discoide, que causa parches redondos, rojos y escamosos en la cara, los brazos, el cuero cabelludo o las orejas).
Los síntomas más tardíos o más graves pueden incluir los siguientes:
- Dolor torácico (de la inflamación pulmonar).
- Orina oscura (de la inflamación renal).
- Líquido alrededor del corazón o los pulmones (observado en una exploración).
- Dolores de cabeza (a veces graves, debido a la inflamación cerebral).
- Problemas de memoria (inflamación cerebral).
- Problemas en la sangre: anemia/fácil formación de hematomas, bajo recuento de plaquetas, bajo recuento de glóbulos blancos
- Convulsiones (inflamación cerebral).
- Falta de aliento (inflamación pulmonar).
- Hinchazón de pies, piernas y/o párpados (inflamación renal).
- Pérdida de peso
Un análisis de sangre llamado prueba de ANA (anticuerpos antinucleares), que detecta un determinado tipo de anticuerpo, es positivo en el 95 % de las personas que tienen lupus, pero también puede ser positivo en personas con otras enfermedades autoinmunitarias.
Una persona con un resultado positivo en la prueba de ANA más algunos de los siguientes síntomas es probable que tenga lupus:
- Anemia
- Artritis
- Erupción discoide.
- Líquido cerca del corazón o los pulmones o en el abdomen.
- Problemas del sistema inmunitario (bajo nivel de plaquetas, leucocitos).
- Problemas renales.
- Erupción malar.
- Úlceras bucales/nasales.
- Problemas neurológicos.
- Sensibilidad al sol.
Si se diagnostica al niño, ¿cuál es el tratamiento?
El tratamiento del niño dependerá de los síntomas que esté experimentando y de las partes del cuerpo afectadas por la enfermedad.
Para el dolor articular o muscular, el médico de su hijo podría recomendarle analgésicos de venta libre como Tylenol®, Advil® o Motrin®. Para combatir la fatiga y la fiebre, se le pueden recetar al niño esteroides antiinflamatorios. Algunos fármacos utilizados para prevenir y tratar la malaria pueden ayudar a tratar los sarpullidos y el dolor articular. Y, en casos graves, los fármacos que suprimen el sistema inmunitario pueden ayudar a detener un ataque a órganos o tejidos sanos, pero estos medicamentos pueden tener muchos efectos secundarios.
¿Cómo puedo ayudar al niño a que viva con lupus?
Aunque tener una enfermedad crónica como el lupus puede ser estresante para un niño o adolescente y su familia, hay buenas noticias. Para la mayoría de las personas con lupus, ciertos hábitos de salud positivos pueden reducir los brotes de síntomas y ayudar a minimizar el impacto de la afección. Incluyen:
Cosas que debe evitar:
- Alcohol, tabaco y drogas.
- Estar demasiado ocupado o estresado.
- Tatuajes o perforaciones corporales, que pueden infectarse.
- Píldoras anticonceptivas que contienen estrógeno.
- Contacto con personas enfermas.
- Exposición al sol.
Cosas que hacer:
- Adoptar una alimentación saludable
- Descansar lo suficiente y tomarse más tiempo para descansar cuando esté cansado o enfermo.
- Hacer ejercicio regularmente.
- Mantenga una buena higiene, como lavarse las manos con frecuencia para evitar infecciones.
- Trabaje con un equipo de atención médica (médicos, enfermeros, reumatólogos y otros especialistas) para encontrar los mejores tratamientos y ajustes del estilo de vida.
Asegúrele al niño que la mayoría de los niños y adolescentes con lupus pueden vivir vidas normales y anime a su hijo o hija a participar en clubes en la escuela, deportes aprobados y actividades sociales. Hable sobre la afección del niño con su maestro, administradores, enfermero de la escuela y entrenadores. Y pídale al médico del niño que lo derive a un terapeuta si su hijo o hija parece especialmente deprimido o ansioso.
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¿Pueden tener hijos las mujeres con lupus?
Durante muchos años, los médicos les decían a las mujeres con lupus que evitaran el embarazo, por miedo a que empeorara el curso de la enfermedad de la madre y supusiera riesgos para el bebé. Gracias a un mayor conocimiento sobre el tratamiento y el manejo del lupus, incluso antes, durante y después del embarazo, la mayoría de las mujeres diagnosticadas con lupus pueden tener embarazos exitosos y seguros y bebés sanos.
Estos son algunos consejos importantes si es una mujer con lupus que está considerando quedar embarazada:
- Asegúrese de que su afección esté bajo control. Es mejor esperar al menos seis meses después de experimentar cualquier problema renal o brote de lupus importante para planificar la concepción y así tener mejor probabilidad de un embarazo saludable.
- Consúltele a su médico sobre los medicamentos. Algunos medicamentos que puede estar tomando no son seguros para su bebé o pueden aumentar su probabilidad de aborto espontáneo. Hable con su médico sobre cuáles son seguros y cuáles deben interrumpirse o cambiarse.
- Busque un obstetra que se especialice en embarazos de alto riesgo. El lupus puede causar ciertas complicaciones en el embarazo, como presión arterial alta o parto prematuro. Por eso es importante encontrar un obstetra y un hospital con experiencia en el manejo de embarazos de alto riesgo.
- Compruebe su seguro médico. Asegúrese de que su seguro médico cubra la atención prenatal, de posparto y del bebé.
- Si queda embarazada, acuda a todas las citas y pruebas prenatales recomendadas. Esto reducirá el riesgo de complicaciones o ayudará a su médico a identificarlas a tiempo para que usted y su bebé puedan ser controlados y tratados adecuadamente.
- Cuídese durante y después del embarazo. Descanse mucho. Adopte una alimentación saludable. No beba alcohol ni fume. Informe inmediatamente cualquier síntoma o preocupación inusual. Evite el estrés adicional si puede.
- Conozca el riesgo de lupus neonatal. Aproximadamente el 3 % de los bebés nacidos de madres con lupus tendrán esta afección. A menudo, es temporal. El recién nacido puede tener un sarpullido y hemogramas anormales, pero la afección generalmente desaparece cuando el bebé tiene entre 6 y 8 meses. En casos poco frecuentes, estos bebés pueden desarrollar un ritmo cardíaco anormal que podría requerir un marcapasos.
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