Kirsten estaba en la semana 24 de embarazo cuando una ecografía de rutina reveló que había poca cantidad de líquido amniótico e indicaba anomalías en los riñones de su bebé, Carter. Unas semanas más tarde, una segunda ecografía detallada confirmó que Carter tenía enfermedad poliquística del riñón (EPR), una enfermedad genética poco frecuente que causa el desarrollo de quistes de líquido en los riñones y, en última instancia, puede provocar insuficiencia renal.
“Además de sus riñones, a los médicos les preocupaba que sus pulmones tuvieran dificultades para desarrollarse porque apenas había líquido amniótico en ese momento”, dice Kirsten.
Kirsten fue derivada al FETAL Center en Children's Health℠, donde se reunió con un equipo de especialistas de UT Southwestern, incluidos un nefrólogo pediátrico, urólogo y neonatólogo, para analizar la afección y el futuro de Carter.
“En ese momento, era difícil tener altas expectativas para Carter en base a casos similares”, dice Kirsten. “Hacemos planificaciones para los mejores casos, los peores y los intermedios”.
“Estaba listo para luchar”.
Durante las próximas semanas, los especialistas pediátricos y neonatales supervisaron estrechamente a Kirsten y Carter. Kirsten y su esposo, James, continuaron esperando que las cosas estuvieran bien.
“Cada vez que me sometí a una ecografía, rezaba para que sus riñones se vieran mejor, pero nunca lo hicieron”, dice Kirsten. “Empezaron a producir un poco de orina, lo que fue una buena señal, pero todavía no estábamos seguros de cuál sería el resultado”.
Carter nació en diciembre de 2019, a las 33 semanas, con un peso de casi 7 libras. Para Kirsten, escuchar su primer llanto fue música para sus oídos.
“Lo mejor es que lloró cuando lo recibieron”, dice. “Durante tanto tiempo, no estábamos seguros de cómo estarían sus pulmones, así que sentí que esa era su forma de decirnos que estaba listo para luchar”.
Carter fue ingresado en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) en el hospital donde Kirsten dio a luz, y al instante fue intubado y se le colocó un respirador para ayudarlo a respirar. Al día siguiente, lo trasladaron a la UCIN de nivel IV en Children's Health, que está clasificada a nivel nacional entre los 20 mejores programas de neonatología del país y equipada para proporcionar el más alto nivel de atención a los bebés.
En la UCIN, los médicos y enfermeros lucharon contra los numerosos desafíos que planteaban los pulmones mal desarrollados y los riñones con insuficiencia renal de Carter. Un equipo multidisciplinario de especialistas trabajó las 24 horas del día, ya que su abdomen se hinchaba cada vez más con líquido. Con solo 10 días de edad, se sometió a su primera cirugía para colocar un catéter para ayudar a drenar el líquido. Comenzó la diálisis de bajo nivel solo tres días después.
“La diálisis es un procedimiento complicado que permite la eliminación de productos de desecho del cuerpo cuando los riñones no funcionan”, explica la Dra. Jyothsna Gattineni, jefa de la división de nefrología de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern. “Es aún más delicado cuando se realiza en bebés prematuros. Los equipos de nefrología y neonatología colaboraron para optimizar la atención para que Carter pudiera crecer y desarrollarse”.
Una nefrectomía bilateral marca un punto de inflexión para Carter
Dos semanas después, el Dr. Joseph Murphy, cirujano pediátrico de Children's Health y profesor adjunto de UT Southwestern, realizó una nefrectomía bilateral, una cirugía para extirpar ambos riñones de Carter. En ese momento, habían crecido hasta el tamaño de los riñones adultos. Kirsten dice que la cirugía fue un punto de inflexión en el camino de Carter.
“Una vez que le extirparon los riñones, las cosas parecieron cambiar para Carter”, dice.
Tres días después, el día después de Navidad, se le quitó el tubo respiratorio y Kirsten recibió el mejor regalo que podría haber pedido: “Pude cargar a Carter por primera vez”, dice.
Carter comenzó a tomar biberón y lentamente pasó de la incubadora de recién nacido a una cuna.
Carter se enfrenta a más desafíos con fuerza y apoyo
Sin embargo, el equipo de la UCIN detectó una acumulación de líquido linfático graso en la cavidad abdominal de Carter que derivó en una afección rara conocida como ascitis quilosa (AC). Carter pasó a tomar una fórmula para intentar corregir el problema, pero persistió durante las próximas semanas. Aun así, Carter continuó fortaleciéndose cada día y finalmente superó la necesidad de cualquier soporte adicional de oxígeno.
Poco antes de que Carter cumpliera 3 meses, empezó a perder peso y a vomitar fuertemente después de comer. Una ecografía del abdomen reveló que el músculo que permite que los alimentos pasen del estómago al intestino delgado se había engrosado, lo que le causaba una obstrucción en el estómago. La afección, conocida como estenosis pilórica, impide que los alimentos se digieran más allá del estómago y puede provocar complicaciones graves.
“La atención coordinada necesaria para manejar todas las dificultades a las que Carter tuvo que enfrentarse solo puede manejarse adecuadamente en una UCIN de nivel IV”, dice el Dr. Rashmin Savani, jefe de la división de medicina neonatal y perinatal de UT Southwestern y Children's Health y profesor de UT Southwestern. “La coordinación entre especialistas y subespecialistas tiene que ser exacta y ágil, para responder ante cada complicación y garantizar que su afección mejore. Children's Health y UT Southwestern proporcionan ese sistema integral de apoyo”.
El Dr. Murphy realizó una piloromiotomía, una cirugía laparoscópica para reabrir los músculos del píloro y permitir que los alimentos se movieran hacia el intestino delgado.
“Desde su cirugía, ha estado comiendo muy bien y ha estado muy bien”, dice Kirsten.
Después de cuatro meses, Carter se une con su familia en casa
En abril de 2020, más de cuatro meses después del nacimiento de Carter, pudo reunirse con su hermana mayor, Ellie, y sus padres en casa. El equipo de nefrología de Children's Health lo supervisará estrechamente y continuará con los tratamientos de diálisis diarios en casa hasta que sea apto para un trasplante de riñón, un hito que la mayoría de los pacientes alcanza cerca de su segundo o tercer año. Hasta entonces, Kirsten y James están agradecidos por el enorme progreso que Carter ya ha hecho y nunca olvidarán el apoyo que recibieron de su familia de la UCIN, incluidos varios enfermeros como Adam Welch, BSN (licenciado en enfermería), RN (enfermero registrado).
“Para quienes estábamos en el equipo de atención de Carter, era importante que sus padres supieran que podían contar con nosotros para cuidarlo con el más alto nivel, especialmente cuando no podían estar allí en persona porque estaban cuidando a su otra hija en casa”, dice Welch. “Como lo conocimos tan bien, pudimos reconocer cuando no actuaba como él mismo y pudimos intervenir en su nombre cuando fue necesario. Para mí, dar a sus padres la tranquilidad de que su hijo está en buenas manos es muy gratificante”.
Sabiendo que Carter ya ha superado muchos desafíos a una edad tan temprana, la familia de la UCIN estará allí para animarlo mientras sigue haciendo un magnífico progreso.
“Carter tenía un grupo de apoyo tan grande y conocía y se sentía seguro con todos y cada uno de los miembros de su equipo de atención”, dice Kirsten. “Los médicos, enfermeros y terapeutas respiratorios se dedicaron tanto a la atención de Carter y lo trataron como si fuera uno de sus propios hijos. Me dio mucha tranquilidad sabiendo que estaba en sus manos cuando no podía estar allí”.
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Los expertos en medicina neonatal y perinatal de UT Southwestern que ejercen en Children's Health, junto con un equipo altamente especializado de enfermeros con práctica médica, terapeutas, trabajadores de casos, trabajadores sociales, capellanes y especialistas de vida infantil, proporcionan atención integral para una amplia variedad de afecciones neonatales y se dedican a mejorar los resultados para los pacientes más pequeños. Obtenga más información sobre nuestra división de medicina neonatal y perinatal de primer nivel.
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