Enfermedad crónica y transición a la edad adulta

Cómo puede ayudar al adulto joven a sentirse empoderado en su atención médica


Para los adolescentes con enfermedad crónica, la transición a la atención del adulto puede ser complicada. Pueden enfrentarse a una serie de cambios que afectan a su atención médica, incluidos cambios en el seguro médico, la transición de un especialista pediátrico a un especialista en adultos y cuando tienen más de 18 años, ser responsables de sus propias decisiones de atención. Estos cambios pueden generar confusión y a menudo hacen que tanto el paciente como los padres se pregunten cómo transitarlos mejor.

Etapas de la transición

Ashley Sadlon, directora de la oficina de Transición de pacientes en Children's Health℠, afirma que el proceso de transición de un adulto joven es diferente según sus necesidades. En general, los padres pueden esperar que la transición tenga un par de etapas.

Inicio de la transición: de 12 a 17 años

Durante la primera fase de la transición, el equipo de atención médica de un niño comienza a presentar el concepto de que el adolescente será un día responsable de su atención. El momento en que comienza este inicio depende de las capacidades del niño, de cuándo se le diagnosticó su afección y de si su afección es actualmente estable.

Durante esta fase, un niño será más responsable de su atención y comenzará a aprender:

  • El nombre y los detalles de su afección.
  • Qué medicamentos toma, incluido cuándo tomarlos.
  • Cómo hablar sobre sus antecedentes médicos.
  • Signos y síntomas de que su afección está cambiando.

Sadlon dice que puede ser difícil para los padres que siempre han estado involucrados en el cuidado de su hijo comenzar esta transición. Sin embargo, es importante que los padres reconozcan que su inestimable apoyo sigue siendo un componente vital a lo largo de este proceso y que refuercen las habilidades y conocimientos que obtiene el adolescente.

Los padres pueden tomar pequeñas medidas para ayudar a su hijo adolescente a ganar independencia:

  • Permitir que hable sobre sus antecedentes médicos y haga preguntas durante una cita.
  • Enseñarle a surtir recetas.
  • Enseñarle a programar una cita con el médico.
  • Enseñarle qué hacer en una emergencia médica.

A lo largo de este proceso, el equipo médico y la familia trabajan juntos para ayudar al adolescente a comprender qué responsabilidades de atención médica tendrá como adulto y desarrollar herramientas para hacer la transición sin problemas.

Profesional de transición a la atención del adulto: de 18 a 21 años

“A los 18 años, los adolescentes se convierten en adultos legales que luego se hacen responsables del consentimiento del tratamiento y la toma de decisiones médicas”, dice Sadlon. “Por la naturaleza de su edad a los 18 años, deben recibir un modelo de atención para adultos, pero pueden permanecer con un médico pediátrico hasta que haya un plan para su atención cualquiera que sea”.

Sadlon dice que una variedad de factores pueden influir en la transición de la atención de la pediatría al adulto, si son estables, si van a la universidad o si tienen dificultades de desarrollo.

“Un factor adicional es la capacidad de encontrar un profesional de la salud adulto que sea un especialista capacitado en el tratamiento de un adulto con una afección crónica de inicio pediátrico”, dice Sadlon. “Es importante encontrar a alguien que tenga experiencia en el tratamiento de una afección que comenzó en la infancia”.

Durante este tiempo, los padres y el equipo de atención pueden ayudar al adulto joven a:

  • Encontrar un médico de atención para adultos calificado.
  • Planificar cambios en el seguro médico.
  • Más información sobre comportamientos de salud y bienestar.
  • Transición eficiente de la atención.

Después de años de comunicación, planificación y trabajo en equipo, su hijo debe experimentar una transición segura y sin problemas que le ayudará a garantizar una edad adulta saludable.

Otros aspectos de la transición de la atención médica

En Children's Health, la oficina de transición de pacientes trabaja con padres y adolescentes dos veces al año a través de talleres de transición de un día de duración, conectando a los pacientes con expertos clínicos y socios comunitarios que pueden ayudarles a obtener independencia y continuar manejando sus afecciones.

“La transición médica es solo una parte de esta transición más grande a la edad adulta para pacientes y familias”, dice Sadlon. “Es un momento emocionante y hay muchos desafíos”.

En el taller, las familias pueden conectarse con recursos de la comunidad, incluidas organizaciones sin fines de lucro, escuelas y agencias estatales. Estas organizaciones proporcionan apoyo fuera del entorno médico, para ayudar a los padres y adolescentes a abordar todos los aspectos de la vida como adultos.

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Obtenga más información sobre la transición a la edad adulta y cómo Children's Health puede ayudar a su hijo adolescente a mantenerse seguro y saludable.

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