Imagine vomitar hasta tres o más veces por hora, durante varios días a la vez, y volver a vivir la experiencia cada dos meses sin motivo aparente. Agréguele náuseas agudas y sudación excesiva, además de dolor, mareos, sensibilidad a la luz y dolor de cabeza, y tendrá una pequeña idea de la vida de Jasmin. Jasmin tiene 12 años y una afección gastrointestinal llamada síndrome de vómitos cíclicos.
La madre de Jasmin, Kimberly, explica que, además de no tener una causa conocida ni una cura, uno de los aspectos más difíciles de este síndrome es tener un niño con una enfermedad crónica que tiene un aspecto saludable. “Soy amable pero informativa cuando la gente comenta lo saludable que se ve”.
Confiar en el apoyo familiar y los horarios flexibles
La mayoría de los niños con síndrome de vómitos cíclicos se diagnostican entre los 3 y los 7 años. Jasmin tuvo su primer episodio en tercer grado. Su madre buscó ayuda de la Dra. Charina Ramírez, gastroenteróloga pediátrica de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern.
El tratamiento del síndrome de vómitos cíclicos a veces requiere líquidos por vía intravenosa para combatir la deshidratación y una sonda nasogástrica para hacer descansar al sistema digestivo. Un episodio en que Jasmin enfermó, se inscribió en el Centro médico Children’s de Dallas y tuvo que pasar más de 12 días sin comer alimentos sólidos para recuperarse.
Kimberly dice que la enfermedad de Jasmin afecta su vida cotidiana. “Nunca nos tomamos vacaciones y nos quedamos cerca de casa porque no podemos planificar con anticipación un episodio”. Aunque es difícil hacer planes para celebrar las fiestas o eventos especiales, Kimberly dice que su familia es flexible y comprensiva. Sus padres y la familia de su hermano vuelan para ayudar cuando Jasmin está en el hospital. Las reuniones familiares se centran de su hogar en el área de Dallas, donde pueden permanecer cerca del equipo de atención de Jasmin en Children's Health.
“La Dra. Ramírez es como uno más de mi familia”, dice Kimberly. “Me mudaría para estar más cerca de mi madre y mi padre, pero no porque entonces tendría que encontrar un nuevo médico. La Dra. Ramírez trata al paciente y no la enfermedad; se toma el tiempo para asegurarse de que comprendemos nuestras opciones y es la máxima defensora de Jasmin”.
Jasmin está de acuerdo. “La Dra. Ramírez es muy agradable y siempre tiene en cuenta mis sentimientos”. Por ejemplo, Jasmin dice que hubo un momento en el que sus medicamentos le dieron mucha hambre. La Dra. Ramírez escuchó sus preocupaciones y ajustó la dosis.
El misterio de los vómitos cíclicos
Identificar los desencadenantes de este síndrome puede ayudar a evitar episodios, pero Jasmin aún no tiene claro cuáles son los suyos. Los desencadenantes frecuentes van desde ciertos alimentos o alergias hasta el ejercicio excesivo y la ansiedad, o una asociación con las migrañas.
“El síndrome de vómitos cíclicos es un diagnóstico de exclusión, lo que significa que descartamos cualquier otra enfermedad o síndrome con síntomas similares”, explica la Dra. Ramírez. “Jasmin se ha sometido a muchos análisis de sangre y procedimientos que han dado ‘normales’, pero todavía tiene episodios prolongados recurrentes de vómitos. Cuando Jasmin se enferma, sigue mostrándose valiente y estoica, lo que puede confundirse con no estar enferma. Afortunadamente, nuestro equipo multidisciplinario trabaja en conjunto para proporcionar una atención óptima a pesar de las preconcepciones”.
Esperanza para Jasmin
Desde su diagnóstico, Jasmin ha ingresado a Children's Health 13 veces. Su madre dice que como estudiante de séptimo grado ha aprendido a ser valiente, incluso a colocarse su propia sonda nasogástrica (algo que una paciente pediátrica rara vez hace por sí sola). Tiene una larga lista de miembros favoritos del equipo, desde enfermeros como Taylor (“genial”), Kate (“divertida”), Brook (“muy atento”), Shelby y June (“alucinantes”), hasta su equipo de Vida infantil, que la ayuda a adaptarse al estrés de vivir con vómitos cíclicos.
Kimberly ha aprendido a usar muchos títulos además del de “mamá”. Es educadora, investigadora, defensora y animadora. “Soy experta en la materia que es mi hija y tengo que equilibrar todos los roles que desempeño”, dice.
La Dra. Ramírez y su equipo continuarán buscando respuestas y el camino a seguir. Mientras tanto, Jasmin seguirá dedicando tiempo en el hospital a tareas, proyectos de arte y música. Es más que el síndrome de vómitos cíclicos y espera el día en que se sienta tan saludable como parece.
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