En mayo de 2016, en la escuela, una maestra de guardería observó que Miles sangraba por el oído. Stephanie, la mamá de Miles, lo llevó al pediatra. El médico pensó que Miles había sufrido una perforación del tímpano y le recetó antibióticos. Como Miles continuaba teniendo síntomas poco habituales, el pediatra lo remitió a un especialista en otorrinolaringología. El especialista creía que había exceso de tejido en el conducto auditivo de Miles y que era necesaria una cirugía para extraerlo.
A principios de junio de 2016, Miles se sometió a una cirugía para extirpar el tejido, pero después de biopsias no concluyentes y hemorragia continua del oído, fue remitido a un neurootólogo en un hospital pediátrico de Chicago, donde vivía su familia en ese momento. Después de una revisión exhaustiva de una tomografía (TAC) anterior, una nueva resonancia magnética (IRM) y una biopsia adicional, el médico de Miles determinó que el tejido efectivamente era un tumor.
Miles tenía una forma poco frecuente de cáncer conocida como histiocitosis de células de Langerhans (HCL), que se cree que se produce en 1 de cada 200,000 niños. Tenía solo 15 meses.
La familia de Miles encuentra apoyo y atención experta en el norte de Texas
Los tratamientos para Miles incluirían múltiples rondas de quimioterapia y esteroides. Además, Stephanie y su marido, Jason, esperaban a su tercer hijo en ese momento y decidieron mudarse de nuevo al norte de Texas para estar más cerca de la familia y contar con un sistema de apoyo más amplio.
“Confirmamos el diagnóstico de Miles el 7 de julio y, para el 12 de julio, nos mudábamos a Plano”, recuerda Jason.
Miles y su familia se reunieron con expertos en el Centro Pauline Allen Gill para cáncer y trastornos de la sangre de Children's Health℠, ubicado en el Centro médico Children's de Plano. A finales de julio, Miles había comenzado la primera ronda de quimioterapia ambulatoria y los tratamientos con esteroides.
Durante los primeros meses, las exploraciones revelaron que el tumor en el oído de Miles había desaparecido y que las lesiones en otras partes de su cuerpo se estaban reduciendo significativamente, lo que dio a su familia la esperanza de que los medicamentos fueran eficaces para contener la propagación de la HCL. Sin embargo, en febrero de 2017, comenzaron a aparecer nuevas lesiones en la columna vertebral de Miles que requerían un enfoque más agresivo. Miles comenzó un nuevo medicamento de quimioterapia, pero lo hacía sentir muy mal. En mayo de 2017, cambió a un tercer tipo de régimen de quimioterapia que requirió visitas diarias al hospital durante una semana por mes a lo largo del año siguiente.
El nuevo plan de tratamiento requería que el puerto de Miles estuviera accesible durante la semana de tratamiento, lo que era difícil de manejar para un niño que entonces tenía 3 años, y afectó su sistema inmunitario, lo que lo hizo muy vulnerable a las infecciones. En mayo de 2018, habían aparecido nuevas lesiones en el cuerpo de Miles, y su familia y médicos se dieron cuenta de que una vez más era el momento de explorar un nuevo tratamiento.
“A veces parece que perseguimos fantasmas”, dice Jason.
Sin embargo, esta vez la familia de Miles decidió tomarse un descanso de tres meses del tratamiento, lo que le dio la oportunidad de disfrutar de la infancia sin pensar en citas inminentes con médicos o visitas al hospital, aunque fue solo por un período breve.
“En un año, Miles ya había probado tres tipos diferentes de tratamientos de quimioterapia y se había puesto 12 inyecciones de quimioterapia y 27 infusiones de quimioterapia”, dice Stephanie.
En el otoño de 2018, Miles comenzó un régimen de quimioterapia para pacientes hospitalizados que requería pasar la noche en el hospital cada dos semanas mientras recibía tratamiento. Después de ocho meses, el medicamento se volvió menos eficaz, por lo que en mayo de 2019 Miles comenzó otro protocolo de quimioterapia, el quinto: un tratamiento inhibidor dirigido que podía tomar en casa cada día en forma de pastilla. Aunque su familia estaba agradecida por los aspectos positivos que esto significaba para Miles (menos pinchazos, menos estadías en el hospital y más tiempo en casa), también sabía que el nuevo medicamento tenía el potencial de efectos secundarios que tendrían que ser supervisados estrechamente por un equipo de expertos.
“La HCL multifocal, es decir, la HCL que surge en varias partes de todo el cuerpo, normalmente responde al tratamiento inicialmente, pero con frecuencia reaparece”, dice la Dra. Erin Butler, hematóloga y oncóloga de Children's Health e instructora de pediatría en UT Southwestern. “Aunque la mortalidad es baja en la HCL, la tasa de recaídas múltiples es, lamentablemente, frecuente. Hay mucho sobre la biología de la HCL que aún no comprendemos; sin embargo, grupos como NACHO (North American Consortium for Histiocytosis) han desarrollado estudios terapéuticos colaborativos y multiinstitucionales para que podamos comprender y tratar mejor la HCL en niños”.
Afortunadamente, el tratamiento con inhibidores de Miles parece ser eficaz y sus exploraciones han sido “casi perfectas”, dice Stephanie. Seguirá siendo supervisado por la Dra. Butler.
Retribuir para ayudar a los demás
Stephanie agradece que, para la mayoría de los pacientes con HCL, el pronóstico sea bueno. Aun así, Miles pasó por tratamientos de quimioterapia durante cuatro de sus cinco años de vida, y ella agradece que su equipo de atención comprenda los enormes desafíos a los que sigue enfrentándose.
“Es fácil hablar con la Dra. Butler, se preocupa personalmente por Miles y por avanzar en la investigación sobre la HCL para determinar cuáles son las mejores opciones para él”, dice Stephanie.
Incluso con el apoyo de su equipo de atención, dada la naturaleza de la enfermedad de Miles, Stephanie reconoce que ha sido un proceso muy difícil.
“No hay mucha investigación sobre los protocolos y tratamientos de la HCL, por lo que nos hemos visto obligados a tomar decisiones sobre su atención con menos información de lo que habríamos deseado”, dice Stephanie.
La necesidad de más investigación, y el deseo de apoyar a otras familias que pasan por estadías prolongadas en hospitales, impulsó a los padres de Miles a crear una base para aumentar la concientización y los fondos para la investigación del cáncer infantil. Con el nombre de su hijo, Move for Miles aprovecha el poder del juego a través de eventos especiales y asociaciones locales destinadas a recaudar dinero para la investigación con un enfoque en enfermedades pediátricas poco frecuentes, como la HCL. Hasta la fecha, han recaudado miles de dólares para el Instituto de investigación del Centro médico Children's en UT Southwestern y han proporcionado innumerables “sMiles”, que van desde paquetes de actividades para niños hasta mantas y animales de peluche, a pacientes y familias que necesitan las comodidades de su hogar durante las estadías en el hospital.
“Originalmente iniciamos Move for Miles como una idea para apoyar más investigaciones y proporcionar más respuestas sobre el tratamiento en torno a la HCL”, dice Stephanie. “Pero como padres, especialmente cuando nos quedamos a pasar la noche, también nos damos cuenta de lo mucho que las pequeñas cosas pueden significar para las familias”.
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El Centro Pauline Allen Gill para el Cáncer y los Trastornos Sanguíneos del Children's Health es un centro de tratamiento pediátrico de clase mundial reconocido a nivel nacional por su excepcional atención clínica, el liderazgo en la investigación del cáncer en niños y la excelencia académica. Obtenga más información sobre nuestros programas y servicios.
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