Vance es un niño activo de 6 años que disfruta de la gimnasia, la danza y la escuela. Tiene un magnífico sentido del humor y le gusta pasar tiempo con su gran familia, que incluye a cinco hermanos mayores.
Sin embargo, poco después de nacer Vance, su madre, April, se dio cuenta de que parecía regurgitar más de lo que creía que era normal para un recién nacido. Pero su primer pediatra no parecía preocuparse, a pesar de que Vance tenía dificultades para aumentar de peso.
El bebé Vance tenía dificultades para retener los alimentos, por lo que April decidió que era el momento de buscar una segunda opinión.
“En la primera cita de Vance con un nuevo pediatra, el médico le echó un vistazo, vio que tenía bajo peso e inmediatamente supo que algo no estaba bien”, dice April.
Vance fue remitido a un GI (gastroenterólogo) pediátrico local que le realizó una colonoscopía y una endoscopía para detectar anomalías. El médico le indicó a Vance en una fórmula especializada para intentar ayudarle a aumentar de peso.
“Fue un momento tan difícil”, dice April. “Tuvimos que hacer pesajes semanales para ver si estaba aumentando incluso una onza”.
A pesar de los esfuerzos de su familia y su gastroenterólogo, Vance continuaba vomitando varias veces al día, y le costaba aumentar de peso. Para April, lidiar con el desastre —y las miradas groseras que a menudo lo acompañaban— se convirtió en parte de su nueva normalidad.
Una familia busca atención experta para los vómitos crónicos
Una vez que el gastroenterólogo de Vance compartió que habían agotado todas sus opciones bajo su atención, April y Todd comenzaron a buscar más recursos y respuestas para su hijo de 1 año. Fue entonces cuando fueron remitidos a la Dra. Rina Sanghavi, directora del programa de Neurogastroenterología y Motilidad GI y codirectora de los programas de Dolor Abdominal Funcional y Aerodigestivo Pediátrico en Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern.
La Dra. Sanghavi sugirió a la familia que considerara un enfoque innovador para abordar los desafíos de motilidad de Vance. A través de un procedimiento endoscópico, la Dra. Sanghavi inyectó el fármaco comúnmente conocido como bótox directamente en el esfínter pilórico, el lugar donde se unen el estómago y el intestino delgado, para ayudar a abrir el músculo y permitir que los alimentos se vacíen en el intestino delgado más fácilmente.
“A menudo, no se les da importancia a los vómitos y se los considera una molestia, pero para Vance y su familia, afectó significativamente a la calidad de vida”, explica la Dra. Sanghavi. “Después de que fracasara el tratamiento médico, decidimos pasar al siguiente paso del tratamiento al inyectar bótox en la salida del estómago. Fue una batalla cuesta arriba conseguir que el seguro aprobara esto, pero el resultado final habla por sí solo”.
El procedimiento fue un éxito. Por primera vez, Vance pudo comer sin vomitar. En abril, el tratamiento gastrointestinal, la inyección de bótox en el píloro, marcó un momento fundamental en la vida de su hijo y de su familia que les dio una nueva libertad y tranquilidad para volver a estar en público.
“Ha supuesto una gran diferencia poder ir a lugares y no tener que limpiar el vómito o ser visto como si mi hijo tuviera algún tipo de virus estomacal al que estamos exponiendo al mundo”, expresa April. “Puedo conducir mi automóvil y no tener miedo de que mi hijo se ahogue por su propio vómito. Incluso tuve que agrandar la cintura de sus pantalones, lo que fue un momento emocionante para mí”.
Desarrollarse y conectarse con otras familias
En 2018, a Vance se le diagnosticó síndrome de Kabuki, un trastorno genético poco frecuente que puede afectar a múltiples sistemas de todo el cuerpo, incluido el tracto gastrointestinal. Después de conocer el diagnóstico de Vance, April y su esposo, Todd, hicieron esfuerzos para hablar con otras familias especiales, incluidas las de la comunidad de Kabuki.
“Fue útil conectar con otras familias que habían atravesado desafíos similares y darse cuenta de que no estábamos solos”, dice.
Desde el primer tratamiento para controlar los vómitos, Vance ha recibido tres inyecciones adicionales, ya que los efectos desaparecen con el tiempo. La Dra. Sanghavi sigue supervisando atentamente el avance de Vance, y ella y su familia trabajarán juntos para ajustar su atención según sea necesario para permitirle crecer y prosperar.
“Ha sido maravilloso tener la oportunidad de ver cómo Vance prospera y crece con estos tratamientos con bótox”, dice la Dra. Sanghavi. “No solo hemos ayudado con sus vómitos y mejorado su nutrición, sino que también hemos permitido que él y su familia tengan una mejor calidad de vida”.
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