La historia de Bennett y Breck

A Bennett se le diagnosticó fibrosis quística de recién nacido; y recuerda que primero fue consciente de su enfermedad en el jardín de infantes. Tenía alrededor de 6 años de edad cuando se dio cuenta de que los otros niños estaban corriendo y jugando al aire libre mientras él se encontraba en interiores recibiendo múltiples tratamientos al día para la fibrosis quística, una enfermedad genética progresiva que afecta los pulmones, el páncreas y otros órganos.

“Era difícil saber que otros niños podían correr y jugar mientras yo me quedaba en casa”, dice Bennett.

Pero no podía recibir toda la atención que necesitaba en su casa, por lo que Bennett también visitaba el Centro Claude Prestidge de Fibrosis Quística en las instalaciones de Dallas por lo menos cuatro veces por año para el tratamiento de la enfermedad por parte de un equipo de atención, que incluye médicos, nutricionistas, asesores genéticos y psicólogos.

Ahora, a los 13 años de edad, Bennett está empezando a compartir su perspectiva de años sobre Children’s Health a través de la Junta de Jóvenes y Adultos Jóvenes, que es una nueva parte de la FAN (Red de Familias Asesoras) de Children’s Health.

“¡Mis ideas importan!”, afirma Bennett. “He estado internado y sé cómo es estar en el hospital. Si tengo la oportunidad de mejorar las cosas, ¿por qué no?”.

Bennett no es el primero de su familia en defender a los pacientes. Breck, su madre, lleva varios años trabajando con organizaciones como la Cystic Fibrosis Foundation.

Breck dice que esta tarea le da la oportunidad de tener el control y quiere que su hijo tenga la misma oportunidad. Ahora que es adolescente, Bennett se ha hecho cargo de administrar su rutina de atención; y también está entusiasmado por proporcionar la perspectiva del paciente a los responsables de la toma de decisiones de Children’s Health.

Breck describe a su hijo como honesto, profundo y extrovertido; y también asegura que es capaz de “articular profundamente las bendiciones y las dificultades que conlleva la fibrosis quística”. Bennett debería ser una excelente adición para la YAB.